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Patients Epilepsie
Diagnostiqué épileptique, que faire lorsque les médicaments n'ont pas d'effet ?
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Julien H
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Julien H
Animateur de communauté
Dernière activité le 14/11/2024 à 17:46
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Ami
Bonjour @thkg42,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Marielf63 @Sheba59200 @Asiatikhmer @Noumka @Sevvie @Mariea66 @Yohann @Val90100 @Cecile123456 @Marine66 @Cindy.L @Maminette2 @MelissaBelhocine1995+ @Karine81400 @Tanguy22 @missSarah @Tijtij78 @ericlme @Leeloo0911 @Jo0803 @Maxwel @aysegulsakici @Bettyboops @Arian28 @toni4health @Takedimi @OMEJER @Christophe62 @Jumeau @Sarahvigote @Magalie38 @Mae1208 @Isleym3ans @Nbx666 @SB67000 @DianaB48 @Nadia1982 @Laura123456 @martin37 @PP1998 @oliver69 @Narcisse @niklaas @VanessaV02 @stephaniemd @Elise64 @Marylouu @anto200188 @Evacaro @naisnad @Benjibro82 @Manuisa59 @Martine_33 @Mand15 @lyly22 @Djeloulix @Isis12 @Commando91160 @Nounette21138 @lea0724 @Kiki2007 @Katia06 @Poicho @Heyitsme @Marjo83 @Tsultrim @Zaza17 @Sarahhh @Clovis1 @Emaurine @Apochaos @Fidji89 @killy3874 @12Alain @Lou50manche @Bernez @tyki78 @CELINOU68 @JACKIE21 @Nono22 @CharlieT @Abra43 @Dodo92 @cecilo @Kikounioute
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Afin de calmer cette pathologie, auriez vous des « conseils » ou astuces au quotidien pour limiter ces absences épileptiques ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Excellente journée,
Julien de l'équipe Carenity
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Julien
titou
titou
Dernière activité le 12/11/2024 à 11:25
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Ami
bonjour,
ce que je peux vous conseiller est assez logique : avoir un mode de vie le plus régulier possible (prise des repas et des médicaments à heures fixes, des nuits de sommeil, éviter les stress professionnels ou autre, etc ....
bon courage
Zaza17
Zaza17
Dernière activité le 07/11/2024 à 19:20
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Ami
Bonjour bien prendre traitement pas trop de contrariété. Bien dormir et n'a soyez pas stressé constamment
anglais
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anglais
Dernière activité le 25/11/2024 à 14:49
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Ami
Comme vous le savez , il existe une cinquantaine d 'épilepsies , voire plus . les causes peuvent être multiples et désfois on ne sait pas jusqu'au jour où on enfin on l'a trouve . Bien sûr les neurologues , les épileptologues ( il en manque tellement d'ailleurs ), font de leur mieux pour déterminer les causes, et trouver le bon TTT , car il est tellemenrt différents selon les cas , et ce ne sont pas non plus des magiciens . Tout simplement , ils ne savent pas et ils essayent , ils cherchent ... ce qui n'enlève en rien leurs compétences ni leur mérite . Pour moi , c'est simplement la chance , le hasard qui a qu'enfin on trouve les causes qui déclenchaient mes crises et c'est suite à l'une d'elles où j'ai été hospitalisé en urgence , qu'un interne l'a trouvé . C'était le choc thermique ,et en faisant aussi attention à ne pas s'esposé trop longtemps devant de fortes lumières et la T.V . Mais la cause principale reste " le choc thermique " c.a.d , ne pas rester dans un endroit où il a une différence de température ambiante trop élevée . C'est pour ça quand je vais faire mes achats , je me déplace trés rapidement quand je passe devant les rayons de produits frais et que souvent , même quand il fait chaud à l'extérieur, j'ai une petite veste avec moi . Ils ont donc pu adapter mon TTT , et je ne fais plus de crises généralisées ( Quel soulagement et quelle joie ), mais je fais encore des absences . Même si tout n'est pas résolu , car c'est compliqué , il faut garder espoir et que peut-être là aussi ,la chance un jour , sera de notre côté . Regarde Pasteur et son vaccin contre la rage , ça été un concours de circonstances , de la chance ...
Courage .
Utilisateur désinscrit
Bonjour. Je pense (je sais c'est très simple à dire), que prendre du recul sur la maladie, c'est un peu ne pas la laisser gagner et manger notre vie. On peut également se dire qu'être diffèrent n'est pas une tare en soi. Courage !
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Laura44Bretagne
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Laura44Bretagne
Dernière activité le 15/11/2024 à 10:19
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Ami
@Bisonravi59
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Ami
Oui, on a le mérite d'être fort et courageux. C'est pas tout le monde qui réussirait à combattre cette sale maladie qui nous rend la vie bien difficile. On peut se dire qu'on est bien méritant de notre volonté qu'en même !
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laetis1991.
laetis1991.
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Bonjour je suis dans la même situation que vous et je change ou augmente mon traitement tout les 6 mois depuis 18 ans et il y a 4 ans il m'a orienté vers un chu ou il font la pose de stimulateur de nerf vagues en gros c'est une pile posé sur la poitrine et qui est relier au nerf vagues qui passent dans le cou par un câble. Les 2 ans qui ont suivi cette opération de mise en place de stimulateur ont été génial de minimum 13 crises par jour je suis passé à 1 voir 0. Mais la depuis 1 an je recommence à en faire énormément et je pense il est mort et bon à changer car il a une durée de vie entre 3 et 5 ans max
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Laura44Bretagne
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Ami
@laetis1991. Bravo pour ce courageux parcours 👍 Moi c'est une opération du cerveau que j'ai eu il y a 17 ans et qui m'a permis de passer de 30 crises mensuelles à 2 en moyenne. Ma vie a changé 💓 C'est encore difficile mais c'est beaucoup mieux. Bon courage à toi !
laetis1991.
laetis1991.
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@Laura44Bretagne
Merci beaucoup ! J'ai demandé à faire celle du cerveau et enlever la partie toucher mais après des irm et autre examen on m'a dit impossible les 2 côté sont toucher et on peut opérer le cerveau que si 1 côté est toucher d'où le faite j'ai fait la pose de se stimulateur. Mais bon aujourd'hui je vie quand même un calvaires je bosse en tant que ASH en milieu hospitalier ou il recherche fu personnel et malgré ça je suis mise de côté car l équipe soignante a peur que je boit les produits de ménage tout en sachant ça fait 7 ans que je bosse sur la structure dont 2 ans dans le service avec les mêmes infirmière et aide soignante. Et Déplus ça fait minimum 18 ans que je suis diagnostiquer avec un traitement et cela mets jamais arriver. Mes crises sont des absence d'un fraction de second ou je suis en état second c'est tout
Laura44Bretagne
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Laura44Bretagne
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Ami
@laetis1991. Moi aussi les 2 côtés étaient touchés. On a retiré la partie la moins sensible en tant qu'effets secondaires, perte de mémoire seulement et d'orientation dans l'espace un peu. Si on enlevait l'autre partie je risquais de perdre tout mon langage et une partie de ma motricité. J'ai fait un choix, ne pas prendre de risques. Je travaille ma mémoire aujourd'hui avec une orthophoniste et ça peut aller pour ça. Bon courage !
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laetis1991.
laetis1991.
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Bonjour je suis dans la même situation que vous et je change ou augmente mon traitement tout les 6 mois depuis 18 ans et il y a 4 ans il m'a orienté vers un chu ou il font la pose de stimulateur de nerf vagues en gros c'est une pile posé sur la poitrine et qui est relier au nerf vagues qui passent dans le cou par un câble. Les 2 ans qui ont suivi cette opération de mise en place de stimulateur ont été génial de minimum 13 crises par jour je suis passé à 1 voir 0. Mais la depuis 1 an je recommence à en faire énormément et je pense il est mort et bon à changer car il a une durée de vie entre 3 et 5 ans max
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Laura44Bretagne
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Laura44Bretagne
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Ami
@laetis1991. Bonjour ☺️, parlez-en avec votre neurologue car il serait intéressant de le changer sans doute.
laetis1991.
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@Laura44Bretagne c'est bien ce que j'ai fait mais celui que je vois tout les 6 mois gère que le traitement et les EEG et ne veut pas échanger avec l'autre neurologue qui est aussi neurochirurgien qui m'a posé le stimulateur c'est à moi de tout gère et seul je n'ai pas assez de pouvoir j'ai essayé mais la secrétaire fait barrière et veut pas avancer le rdv du neurochirurgien qui a lieu en janvier. En attendant ma direction dit que je suis inapte à travailler et j'ai bien peur siil me mette à la porte
Laura44Bretagne
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Laura44Bretagne
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Ami
@laetis1991. J'étais à La Pitié Salpêtrière à Paris avec un épileptologue.
laetis1991.
laetis1991.
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@Laura44Bretagne merci j'attends de voir la semaine prochaine si je vais voir mon neurochirurgien et sinon je pense oui j'irai sur paris
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thkg42
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Autre maladie : Troubles du comportement alimentaire
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Explorateur
Bonjour à tous ! :)
Voila quelques années désormais que je suis diagnostiqué épileptique. Elle est idiopathique et se présente sous la forme d’absences de quelques dizaines de secondes.
Plusieurs combinaisons de traitement ont été essayé : Lamictal- tegretol- keppra - Depakine et aujourd’hui Ontorzy + Briviact.
pourtant, rien ne marche. À part me dire qu’elle est résistante aux médicaments, les neurologues sont un peu démunis.
avez vous des « conseils » au quotidien pour limiter ces absences épileptiques ? Des astuces? Bref, tout ce qui pourrait essayer de calmer cette pathologie qui m’enquiquine depuis 5 ans désormais ..
merci de m’avoir lu et merci pour vos retours !