Épilepsie photosensible sévère et pharmaco-résistance, j'ai besoin d'aide

Bonjour à tous,

Je m'appelle Véronique, je suis épileptique photo sensible sévère et pharmaco-résistante depuis l'âge de 16 ans, j'ai eu une rémission vers 18 ans et puis ça à recommencer, j'ai 48 ans.

J'ai toutes sortes de crises d'épilepsie photo sensible.

- Crises partielle au moins 20 par jour le plus c'était 70 en une journée.

- Crises Myoclonique des membres supérieurs et inférieurs.

- Crises tonico clonique

- 3 fois en Mal épileptique, j'ai été en réanimation.

Je vis seule avec mon chien et cette maladie est très difficile à vivre, à gérer, elle n'a jamais été vraiment été stabilisé même avec les derniers médicaments.

Socialement c'est une catastrophe, je vis dans un petit village, je suis différente donc rejeter, exclue et j'ai le droit à de la violence verbale gratuitement, mon propriétaire n'accepte plus ma présence et pourtant je paie mes loyers en temps et en heure.

J'ai eu plusieurs crises d'épilepsie photo sensible tonico clonique et ça fait peur pour certains villageois qui on une mentalité très négative et qui sont encore dans une autre époque 1970 un peu près.

Je suis considéré comme un monstre par certains, je suis aussi Personne à Mobilité Réduite et ça ce n'est pas du tout compris même par l'ADMR de ma région, comment se fait-il qu'elle soit en fauteuil roulant ?

puis la voir debout en béquilles, ça c'est du cinéma pour se faire remarquer et se victimiser.

Les médicaments non plus beaucoup d'effets sur moi.

- Keppra 1000 mg , 1 matin et 1 soir

- Lamictal 200 mg, 1 matin et 1 soir

- Vimpat 200 mg, 1 matin et 1 soir

- Urbanyl 10 mg, 1 matin et 1 soir, voir plus si la fréquence des crises partielle photo sensible est trop importante.

Et malgré tout ça, rien n'est stabilisé, ma vie est un enfer !

Et puis j'ai des nouveaux symptômes cardiaque, mon petit frère est décédé, il avait la même épilepsie que moi, photo sensible.

C'est une crise Tonico clonique avec crise cardiaque foudroyante qui a été fatal pour lui. Je commence à avoir les mêmes symptômes et je suis résigner, l'épilepsie photosensible m'isole totalement et c'est très dur à vivre, être exclue et rejeter. Je vis avec les volets fermés la journée, ce qui est efficace car ça diminue la fréquence des crises partielle photo sensible mais psychologiquement c'est déprimant, lorsque je sors mon chien pour ces besoins, je dois me protéger du soleil, Lunettes de soleil, casquette + un casque audio pour la musique et dans le but de ne pas entendre, les critiques et les paroles toxiques de certains villageois.

J'ai eu des malaises cardiaque que je gère seule car personne ne va s'occuper de mon chien si je suis hospitalisé.

Ma situation est désespérée, la CPAM m'a déclaré en Urgence Absolue ! car totalement isolé, un pseudo ami m'avait fait des promesses pour m'emmener au docteur, pharmacie, course... je lui ai fait confiance, j'ai déménagé pour habiter ici dans ce petit appartement et il ne tient pas ces promesses, me laissant seule, dans l'indifférence et la passivité la plus totale. J'étais totalement affamé 24h, 48h sans rien dans le ventre que mes médicaments, quelques morceaux de sucre et de l'eau, boire beaucoup d'eau. Tout les villageois connaissent ma situation mais aucuns d'entre eux ne va me tendre la main pour m'aider. C'est tout le contraire, pour certains villageois, je mérite, je fais du cinéma pour me faire remarquer et victimiser.

De plus, j'habite dans un vieux immeuble, je n'ai pas de fenêtre dans ma chambre, j'ai été prévenue mais ce que je ne savais pas c'est qu'il y avait une petite usine en dessous des appartements et elles tournent dés 7h du matin au moment où je dors le plus profondément, ça me réveille en sursaut et j'ai le cœur qui bat fort. Le patron, fait tourner ces machines n'importe quel heure, n'importe quel jour à moments donner c'était 4h30 du matin, il les faisait tourner pendant environ 15 minutes, moi réveillée en sursaut, il me faut du temps pour me rendormir et les salariés mettre en route les machines vers 7h, 7h30 + tout les bruits du voisinage, un monsieur âgé met sa télé tellement fort que l'on entend depuis la rue. Un autre voisin qui a de gros problème d'addictions met parfois de la musique jusqu'à minuit, 1h du matin et quand des voisins lui demande d'arrêter sa musique parce qu'ils voudraient dormir, il ne répond pas, il n'ouvre pas sa porte, ça sent très fort le Cannabis et du coup ça sert à rien d'insister.

Le sommeil est pour moi essentiel. Si je ne dors pas assez, la fréquence des crises partielle d'épilepsie photo sensible augmente. Il faut que je dorme hors ce n'est pas le cas ici et le propriétaire ne veut rien entendre , ça fait 7 mois que je subit cette situation, aucun respect pour les locataires.

A savoir que dans ce village, la drogue Cannabis, circule librement même en plein jour, dealer qui fournit mon voisin, que plusieurs personnes dans le village fument des joints en plein jour devant tout le monde et même devant des enfants.

Les gens qui viennent d'emménager, vu l'ambiance, les mentalités toxique cherche aussitôt un autre logement pour partir, ici c'est un défilé de Locataire, personne ne reste bien longtemps.

Il y a quelques mois auparavant lorsque j'ai emménagé ici, faisait confiance à ce pseudo ami , j'étais heureuse, plein de joie de vivre

Aujourd'hui, je suis dans un tel état d'épuisement physique, psychologique et émotionnel que je suis en larme quasiment tout les jours.

Et encore, je n'ai pas écrit toute ma situation dans sa globalité .

Je me demande comment vous faites pour vivre avec cette maladie que ça soit professionnel, personnel et sociale ?

J'ai besoin d'aide., un peu d'écoute, de soutien et je cherche un logement vers le Nord Ouest, si quelqu'un peut m'aider car je suis dans une situation désespérée et en Urgence Absolue.

Je vous remercie de m'avoir lue.