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Seul face à ma douleur, je témoigne
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Sara.sasa
Sara.sasa
Dernière activité le 16/04/2024 à 13:26
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Bonjour, quelle douleur exactement vous avez j’ai du mal à comprendre
Kc29300
Kc29300
Dernière activité le 14/03/2024 à 16:32
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Explorateur
Me revoilà , je vous tiens au courant de mon évolution qui sait peu être que quelqu’un sera intéressé !
hier soir , une nuit atroce de douleur … je prends mon Oxycodone du soir (15 mg en LP) plus un demi lexomil pour assurer la nuit !
toujours seul dans ma chambre de célibataire en couple , je suis confiant et après quelques pages de mon livre sur le développement personnel conseiller par ma chéri pour retrouver un mental de gagnant , les paupières m’indique que la batterie est à plat , à moi Morphée ! Hourra !
Mais c’est sans compter cette douleur dans toute ma jambes gauche qui petit à petit se réveiller pour devenir de plus en plus insupportable .
je focalise donc mon esprit en auto hypnose, écouteur dans les oreilles avec musique apaisante… mais rien n’y fait … le monstre se réveille …
2 h du matin j’attaque les Tens , courant électrique à plein régime dans le dos en guise de contre attaque …
Mais rien n’y fait , mon lit qui était jadis mon sanctuaire, se transforme en salle de torture …
je pense aller fumer un peu de cannabis , que je n’utilise que peu malgré son efficacité pour me détendre , pour proteger mes poumons mais aussi et surtout mes enfants et la femme..
4 h du matin , mon discernement et ma volonté son altéré , je suis à bout… alors je cède de nouveau à 15mg d’oxycodone et vers 5h00 je peux enfin reprendre le contrôle de mon corps et convoler quelques heures avec Morphée ! Qui au passage est à l’origine du mot morphine… vous m’en direz tant.
8h30 , mon corps se réveille, enfin je devrais dire , la douleur réveille ma carcasse de quarantenaire.
je file chez mon toubib et m’effondre dans son bureau , il teste mes réflexes et la surprise plus aucuns mouvements ou réaction sur mes orteils gauche … c’est nouveau…
injonction de me rendre immédiatement au urgence !!! Mais je suis commerçant et je dois réouvrir la boutique vendredi lui dis je … pas le choix , nerfs comprîmes trop longtemps, convalescence plus longue ! Il m’ordonne , je capitule…
arriver au urgence , très bien accueilli, de nouveau test des réflexes et de nouveau des orteilles aux abonnés absents…pas de doute ça cloche .
direction L’Irm , la je me dis bon tant pis pour le boulot tampis pour l’argent , c’est peu être la fin du tunnel ! Le début d’un nouveau protocole vers une liberté retrouvée, je suis mentalement prêt , voir mémé exister !
resultat , les 3 hernies déjà opéré sont bien sortie de leur logement comme dégâts constater la dernier fois sur l’IRM il y a 1 an … rien de neuf sous le soleil !
et mes orteilles docteur!! Ça c’est nouveau !!! Oui mais rien n’a vraiment bouger , alors l’opération avec l’état de votre dos… ben on verra plus tard ….
Solution : on va vous augmenter l’Oxycodone … allez voir d’autres chirurgiens qui sait… merci et bonne journée…
je suis au fond du trou , l’impression d’être une patate chaude que personne ne veut … et les oreilles , vous m’avez dit qu’il faut régler ça rapidement sinon ça prendra plus de temps ?!? Augmenter l’oxycodone je vous dis ça ira mieux … oui mais les reportages sur Netflix , avec tout ces morts tout tout ça ?!? Oui mais vous vous n’avez pas le choix ! ( ah bon les autres l’ont eu … ? )
demain ça ira mieux ! Ou pas… demain ça ira mieux , voilà !
Merci de m’avoir lu jusque là et si vous êtes dans le même cas que moi , faites le moi savoir …
belle journée et bon courage à toutes et tous !
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Kc29300
Kc29300
Dernière activité le 14/03/2024 à 16:32
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Explorateur
Aujourd’hui, je me suis encore battu contre la douleur , malgré sa présence , tenace et persistante dés qu’elle m’a sortie du sommeil à 5h00 à grand fracas. J’ai mis toute mon énergie à lui échapper. J’ai travaillé sans relâche, tache après tache sans vouloir lui accorder sa place. je me suis battu contre mon propre corps, pour ne pas lui céder et feindre à mon entourage une énergie qui n’existait pas, feindre à mon esprit que mon corps et cette douleur n’existait pas. A savoir que je travail avec ma femme , nous sommes entrepreneurs , commerçant dans le prêt à porter, et malgré les travaux, la boutique doit réouvrir coûte que coûte ce mardi. Il en vas de la survie de nos ressources car quand on est entrepreneur la sécurité ça n’existe pas mais c’est notre choix.
Seulement je n’ai pas pu feindre la bonne humeur et la légèreté, et cela n’a fait que créer distance, distorsion et incompréhension avec ma femme, rajoutant peine et tristesse à mon état.j’ai organisé une soirée avec des amis en ville pour offrir à ma femme et mes enfants un semblant de vie normale.
Avant d’y aller , une séance de Tens discrètement dans ma chambre de célibataire, appareillage que j’ai caché sous mes vêtements et pris un cachet de tramadol 50 à peine 2h aprèsd celui de 10 d’Oxycodone car il m’était tout simplement impossible de tenir debout convenablement.
seulement voilà ,à peine arrivé, surdose, nausée et vomissements discrètement dans les toilettes du bar avant le restaurant…Je me suis à nouveau renfermé sur moi pour ne rien montrer , ce qui évidemment n’a fait que m’éloigner des autres et surtout de ma principale intéressé. Arrivé à la maison , une fois les enfants couchés j’ai craqué , complètement craqué accablé par la douleur et mentalement épuisé.Nous avons beaucoup parlé avec ma femme , elle m’a avouée ne pas avoir accepté mon handicap , ayant déjà du supporter le déclin de sa mère , elle ne voulait pas , ne pouvais pas revivre tant de douleur mais elle a compris pourquoi, de faite, je me renfermais sur moi pour essayé de tout camoufler pour ne pas la perdre. Mais que cela n’était pas la bonne voie.Elle m’a dit qu’elle m’aimait et qu’elle serait toujours là pour moi , qu’il était temps que je lève les pied si je voulais réussir à reprendre le dessus et elle m’a prise dans ses bras.
Si vous saviez le bien que ça m’a fait ! De la sentir là prêt de moi, à mes côtés, moi qui est toujours eu dû mal à montrer mes sentiments mais qui a tellement besoin d’amour et de gestes d’affections.
Alors oui ce soir la douleur est toujours là , mais je m’endors le coeur léger.La maladie , la douleur ne concerne pas que la personne touchée, elle pèse sur aussi beaucoup sur l’ entourage , qu’on veuille le cacher ou pas.
Alors j’en profite pour dire à tous les aidants , à toutes les femmes , les hommes , les parents et enfants qui sont autour du malade ou de l’handicapé, MERCI d’être là , sans vous c’est tellement difficile et pourtant sur vous, bien souvent, vous êtes les premiers oubliés !Demain ça ira mieux car aujourd’hui ce fut le cas.Demain ça ira mieux , ma femme est à mes côtés , voilà !Bon courage à tous.
Kc29300
Kc29300
Dernière activité le 14/03/2024 à 16:32
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Explorateur
me revoilà , toujours là … c’est déjà ça ! Seulement, je ne suis pas seul , elle aussi, est toujours avec moi , cette douleur persistante et incessante.
Depuis j’ai revue mon toubib et il a trouvé la solution !! Doublé mon Oxycodone…
Alors oui , je ne peux pas dire , la douleur est mise à mal, frappé par cette deuxième vague de stupéfiant.
Et ça va aller jusqu’où comme cela ? Je suis perdu , perplexe et fatigué.
je me bat chaque jour pour me lever, amener mes enfants à l’école et travailler au mieux pour au moins assurer de ce côté là. Je fais bonne figure en Société pour ne pas montrer ce que les autres ne veulent voir.
J-15 avant mon infiltration de cortisone, je m’accroche à cette bouée , seul espoir au milieu de cet Ocean de douleur.
j’ai reçu aussi un courrier du centre anti douleur qui va me poser un patch de piment rouge pour me soulager de toute urgence ! Dans une quinzaine de semaines.. le 22 décembre.
Demain ça ira mieux, c’est sûr et certains. Demain je me réveillerai de ce cauchemar ! Ou pas…
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Sara.sasa
Sara.sasa
Dernière activité le 16/04/2024 à 13:26
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Explorateur
avez vous essayer le cbd ces mieux que le cannabis sa détend pour le sommeil, je vous déconseille tout ceux qui est médicament je suis passer par la rien ne marche pour moi, ou les gomme Zzz quils je trouve qu’elle sont assez efficace je fait beaucoup d’insomnie aussi du a la douleur et toutes ces petites choses aide pour passer uen nuit meilleur.
Hagiel
Hagiel
Dernière activité le 15/11/2023 à 18:43
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Posteur
Jai tellement de compassion je vis la même chose et c'est horrible.Moi aussi je souffre jai un problème de colone pas operable selon mon Neuro chirurgien je suis a deux pas de perdre l'usage de mes jambes et cest incroyable jai hate peut être je naurai plus de jambes mais aussi plus de douleur. Parfois je rêve de les couper....jai 60 ans 30 a s mariée et je ne suis qu'un gros paquet de problème et d'impatience de mauvaise humeur etc...tout le contraire d'avant. Je ne peux pas te dire ca va aller mieux mais je peux seulement avoir de la compassion ❤️ Hagiel
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Hag
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Dernière activité le 14/03/2024 à 16:32
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Explorateur
Ma souffrance invisible.
Elle est là, bien la , toujours en moi, ne me quitte pas un instant, pas une seconde , comme une ombre maléfique qui me suis partout, qui me ronge petit à petit, qui me dévore de l’intérieur et ne me laisse que peu de repis.
Je la haie , je la déteste , je la maudis , je me bat contre elle, mais elle gagne du terrain, jours après jours, année après année. Elle ne prend pas que mon corps mais mon esprit aussi , elle ronge mon âme , détruit ma bonne humeur, mes envies , mes aspirations, ma vie tout entière.
J’ai 44 ans et je suis deja mort de l’intérieur. Elle fait de moi quelqu’un que je déteste , elle fait de moi quelqu’un de détestable, quelqu’un d’égris
Personne ne la voit , personne ne peut la ressentir comme moi je la ressent. Je me sens seul face à elle , je suis seul face à elle.
Ma femme a déjà tellement subi par la vie et tellement subi de me voir diminuer, qu’elle aussi la déteste , qu’elle aussi fini par me détester… et comment lui en vouloir ? me voir chaque jours lui rappeler que je ne suis plus celui qu’elle a aimé, celui sur qui elle pouvait se reposer. Une épaule forte et rassurante au lieu d’un pauvre handicapé qui accapare le peu d’attention que les autres veulent bien donner.
Je n’ai plus ma place dans ce monde , j’aimerais disparaître sans faire de peine , disparaître sans même n’avoir jamais exister. Me libérer pour de bon de cette douleur , enfin soulager de ne plus rien ressentir, de ne plus exister.
Mais je ne dois pas céder à ses pensées , à cette tentation insidieuse de tout vouloir arrêter qui ronge chaque jours un peu plus ma volonté . je dois me battre pour mes enfants, pour ma femme afin de ne pas les faire souffrir encore plus que je ne le fait déjà .
La médecine, comme seul réponse, laisse couler dans mes veines l’oxycodone, ce poisson 100% légal, qui oui, me décharge un peu de cette souffrance mais qui fait de moi un junky aux yeux des autres et qui m’entraîne vers une dépendance que je sais terrible… comme le cannabis qui me soulageait aussi, cette vielle copine que j’ai abandonné parce qu’en France boire c’est mieux que de fumer.
En attendant, j’apprends à masquer ma douleur aux yeux des autres, aux yeux de mes proches , m’éloignant un peu plus d’eux. J’apprends à me forger une carapace pour laisser entrevoir le meilleur de moi-même et j’attends d’être seul pour décharger mes larmes et ma colère.
Mon avenir je le vois sombre, je sais que quand celle que j’aime finira par partir , lassée par tant d’année de souffrance, je lâcherai la rampe, sans plus de raison de me battre. Je lui ai déjà volé tant d’années de sa vie, 18 ans de vie de couple et plus de la moitié à me voir plongée. Elle mérite tellement mieux. Tellement mieux que moi.
Je l’aime de tout mon cœur, de toute mon âme mais je l’aime maladroitement, et à quoi bon si je ne sais pas comment la rendre vraiment heureuse.
Demain ça ira mieux ! ou pas... Je continue à me battre sans savoir qui finira par gagner , ce combat inégal qui m’a déjà bien amoché. Demain ça ira mieux, voilà