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Patients Douleurs chroniques
Centre anti-douleurs en Alsace
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@Bribrilapuce
bonjour, je suis actuellement suivi au centre anti-douleurs à Colmar depuis 3 mois . J'ai eu 3 rendez-vous,
le premier : entretien avec le médecin 5 minutes , proposition du TENS ECO 2 (65 euros la consultation)
le deuxième : ordonnance pour le TENS ECO + entretien avec une infirmière (5 mn) pour vous expliquer l'utilisation du TENS ECO 2 ( 65 euros la consultation)
le troisième : en accord avec le médecin, arrêt du TENS ECO qui ne m'a été d'aucune aide pour la douleur. Le médecin m'a juste dit qu'il ne pouvait rien me proposer de plus pour me soulager des douleurs de la fibro !
demande personnelle pour une infiltration qui m'a été conseillé par ma Kiné, au final péridurale prévu prochainement coût de la péridurale 230 € et toujours 65 € pour la consultation qui dure 5 minutes.
voilà ma prise en charge dans l'immédiat.
Utilisateur désinscrit
@Bribrilapuce
bonjour, je suis actuellement suivi au centre anti-douleurs à Colmar depuis 3 mois . J'ai eu 3 rendez-vous,
le premier : entretien avec le médecin 5 minutes , proposition du TENS ECO 2 (65 euros la consultation)
le deuxième : ordonnance pour le TENS ECO + entretien avec une infirmière (5 mn) pour vous expliquer l'utilisation du TENS ECO 2 ( 65 euros la consultation)
le troisième : en accord avec le médecin, arrêt du TENS ECO qui ne m'a été d'aucune aide pour la douleur. Le médecin m'a juste dit qu'il ne pouvait rien me proposer de plus pour me soulager des douleurs de la fibro !
demande personnelle pour une infiltration qui m'a été conseillé par ma Kiné, au final péridurale prévu prochainement coût de la péridurale 230 € et toujours 65 € pour la consultation qui dure 5 minutes.
voilà ma prise en charge dans l'immédiat.
Cela revient très onéreux de se soigner ...
Bribrilapuce
Bribrilapuce
Dernière activité le 27/02/2023 à 00:04
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8 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Bibi
Utilisateur désinscrit
@Bribrilapuce étant appareillé des oreilles, j'ai eu une infection qui dura des mois, consultation chez l'ORL qui m'a posé des questions pertinentes...avez-vous des douleurs ? réponse oui.
(mon médecin traitant m'avait déjà parlé fibro, mais comme je suis suivie pour un AT du pied depuis bientôt 5 ans , il m'a aussi fait faire des examens pour trouver d'où venait mes douleurs)
Ce médecin m'a fait des analyses très poussées et orienté en médecine interne pour y subir une batterie d'examens et après avoir éliminé différentes pathologies , le diagnostique est tombé , fibromyalgie.
Le médecin a été très professionnelle, elle m'a expliqué ce qu'est la fibro et proposé plusieurs approches, hypnose, kiné, et pris un rendez-vous au centre anti-douleurs . lors du rendez-vous C.A.D, j'avais le compte rendu stipulant qu'il s'agissait de fibro...
le TENS ECO est un boitier avec des électrodes que l'on place sur les endroits douloureux et qui émettent des petites décharges électriques à raison de 30 mn que l'on peut faire plusieurs fois par jour, sur certains patients cela fonctionne et chez d'autres cela n'a aucun effet...
Le TENS ECO se loue sur ordonnance , la location est d'une 15 euros par mois ou s'achète (environ 200/300 euros) en pharmacie , les patchs s’achètent ,
Quand aux consultations au C.A.D ce n'est pas remboursé à 100% par la sécu après il faut avoir une très bonne mutuelle .
lA péridurale est préconisée dans les douleurs chroniques , les hernies discales, sciatique qui dans mon cas personnel je cumule 🤔
voilà j'espère avoir répondu à toutes vos questions
bonne soirée
Utilisateur désinscrit
@zazou77 bonjour
Je suis membre sur le site dans le groupe PR . J'ai une amie qui souffre depuis 5ans suite à 2 AT ayant touché les cervicales . Elle a été opéré , mais souffre toujours ! La sécu l'a déclaré guéri !!!! Elle si oppose .... depuis impossible pour elle de ce faire soigner ! En arrêt maladie sans rémunération , et sans remboursement ...elle ne sait plus où ce tourner . À part lui proposer des séances psy ...on ne lui propose rien ! Je suis sûr (elle aussi ) qu'elle souffre de Fibro ... étant sur Mulhouse , pourriez vous me dire quel médecin avez vous pu voir pour le diagnostic et la prise en charge ????merci pour elle !
Cordialement
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Mayiti
Coucou,
Je sais que ton message ne m'est pas adressé mais je me permets de te passer une information.
En appelant l'association des fibros d'Alsace on m'avait conseillé daller voir le médecin interne suivant:
(Dr Martzolf) médecin interne à l'hôpital Emile Muller, Mulhouse. Il reconnaît la fibro ou sinon il y a un autre médecin sur Colmar qui m'avait aussi été conseillé mais je ne me rappelle plus de son nom. En tout cas il a tout de suite conclu à une fibro pour moi. Certe je me suis débrouillée toute seule pour trouver un centre anti douleur et savoir quoi faire par la suite (MDPH et traitements) mais au moins il a reconnu ma fibro et ça a été le début de la suite de ma vie on va dire. Rien que pour cela je le remercie. Il est assez sympathique dans l'ensemble. Mon rdv a du mettre 40 ou 50 min grand max. J'avais déjà fait tous les examens disponibles pour mes symptômes et j'avais aussi déjà vu une rhumatologue donc en gros il avait plus qua donner la conclusion.
Voila jespere que ça pourra aider la personne en question. Je ne veux surtout pas influencer son choix de praticien mais on ma déconseillé d'aller voir le chef de service dr kieffer car il ne reconnait pas du tout la fibro comme une maladie.
Bonne soirée à toi!
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 hello
Je te remercie pour les renseignements que je vais lui transmettre . J'aimerais qu'elle s'inscrive sur le site pour y trouver le soutien qu'elle a grand besoin... J'y travaille ... mais comme toutes les personnes qui souffrent et que personnes n'entend elle se renferme dans sa caverne de douleurs ...
Pour le Doc. K...,je te confirme le déconseille !!!☹️ J'ai poireauté 6 mois pour un RDV ... arrivé là , comme j'étais déjà suivi à Strasbourg , il m'a envoyé balader...il est arrivé là même chose à un gamin de 19 ans qui s'enfonce dans des problèmes hépatiques qui attendait aussi depuis 6 mois son RDV et qui entre temps a atterri aux urgences 😨 et a été pris en charge par le service gastro ... , arrivée à son RDV , le Grand professeur K l'a envoyé boulé ...car déjà suivi .... Même si tu n'es pas bien suivi ...tu ne l'interesses plus !!!!😦...... Tout le monde connaît l'état du CHR de notre coin ! C'est une cata , et les urgences sont en voie de fermeture ...tout le monde a démissionné !!!!on se demande où est le problème ( pas de médecins !!! ) Et le peu qui reste ni arrive plus !!! Si je n'avais pas migré vers Stras . je serai en fauteuil roulant aujourd'hui ! C'est pas rassurant !
Dans tous les cas , je remercie beaucoup toutes les personnes qui m'ont apporté de précieux renseignements pour ma collègue 🤗 j'espère la trouver bientôt sur le site , car ce qu'elle vie depuis 5ans est aussi un grand témoignage utile à tous ceux qui sont en errance diagnostic et à qui l'on dit qu'ils n'ont rien !!!! 😟
Et bien entendu , je conseille à toutes et tous ceux qui souffrent , d'essayer le régime hypotoxique très efficace pour calmer les douleurs !!! 😉
Bien cordialement 😘
Utilisateur désinscrit
PS .... Pour les personnes intéressées , il y'a aussi le Doc Martinez Camille à H . Pasteur de Colmar en médecine interne .... merci à Zazou !
Bon courage à tout le monde !
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 re coucou !
Pourrais tu me communiquer les coordonnées de l'assos. des fibros. d 'Alsace ....au cas où et pour les autres personnes intéressées ! Merci !
A+
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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961 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques
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Ami
@Mayiti
Coucou,
En effet le centre hospitalier de Mulhouse va très mal. Ma mère fait sa dernière nuit de travail ce soir en néphrologie tellement que c'est catastrophique. Elle a obtenu une mutation ailleurs, heureusement car ça n'allait plus moralement et physiquement. Effectivement beaucoup de médecins démissionnent surtout aux urgences. J'espère que cela va s'arranger mais je n'ai pas beaucoup d'espoir. A part ça même pour trouver un bon centre anti douleur il faut aller autre part. J'ai été sur Thann, une seule fois près de chez moi et je n'ai pas trouvé l'aide dont j'avais besoin. A part des anti dépresseurs le médecin ne m'a rien conseillé d'autres. Je ne les ai finalement pas pris les anti dépresseurs. Grâce au forum, j'ai trouvé un centre anti douleur sur Paris ( à l'hôpital Cochin) ou j'ai été très bien reçu et comprise surtout. La bas ils reconnaissent vraiment la fibro comme une maladie et proposent différents types de traitements naturels et médicamenteux. J'y vais 2 fois par an.
Association des Fibromyalgiques d'Alsace
Martine GROSS
8 rue du Château - 68740 NAMBSHEIM
Courriel : contact@fibroalsace.org
Tél. 03.89.48.57.22
Accueil téléphonique de 9 à 12 h. Mardi et Mercredi. L'accueil n'est pas assuré pendant les vacances scolaires
A partir du 25/11/18, les réponses aux demandes par mail seront données avec un petit délai, suite à hospitalisation de la responsable.
Site internet : https://fibroalsace.org/index.php?page=contact
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Bribrilapuce
Bribrilapuce
Dernière activité le 27/02/2023 à 00:04
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Bonjour,
Je cherche des témoignages de personnes qui ont été ou sont soignées dans un centre anti-douleurs à Strasbourg ou dans une autre ville en Alsace. Est-ce que c'est mieux que d'aller chez un rhumatologue en ville ?