Besoin d'échanger sur mes multiples pathologies

Bonjour,

Je vous écris aujourd'hui car j'en ai marre de ma santé qui fait que s'aggraver malgré que je vois mes docteurs plusieurs fois par mois.

Je ne sais pas vraiment si je suis au bon endroit, enfin dans le bon groupe. J'ai mis traitements de la douleur mais ce n'est pas que ça. Peut-être un modérateur saura mieux ou mettre ma demande que moi.

Depuis toute petite, déjà née grande prématurée, j'enchaine les soucis de santé. Ça a commencé avec des troubles respiratoires, avec une chirurgie des amygdales et végétations très tôt, limite encore bébé, car je n'arrivais plus à respirer correctement, puis beaucoup de soucis intestinaux qui sont toujours présents. Des fractures, entorses à répétition, j'avais tout le temps un plâtre, que ce soit jambes, bras...

A partir de l'adolescence, mon humeur a beaucoup changé, passant d'une petite fille pleine de joie malgré ma santé à pas le moral, râleuse, mal dans sa peau. Certes, il y avait les hormones de la puberté mais pas que car ça ne s'est jamais estompé à part que je râle beaucoup moins !

A l'age de 14 ans, j'ai, sur les deux pieds, des hallux valgus, assez prononcés. J'ai eu des semelles mais ça ne m'a pas aidé et ma démarche s'est déformée et rien n'a été fait de plus. Mon dos a commencé à me faire mal et surtout ma nuque avec des maux de tête type migraine. A part continuer le kiné que je voyais déjà pour mes entorses et fractures à répétition, rien d'autre. Puis, un ulcère d'estomac s'est déclaré. Je ne répondais pas aux antibiotiques, certainement car j'en avais trop eu dans mon enfance donc j'ai été traité à l'ézoméprazole uniquement. A chaque fois on augmentait la dose car ça ne s'améliorait pas.

Avec l'âge adulte et beaucoup de soucis dans ma vie, mon humeur a chuté davantage. Mais, j'étais beaucoup dans le déni à cette époque, je voulais juste me sortir de mes problèmes, je travaillais dur malgré mes douleurs et humeurs. J'ai fini par faire une tentative de suicide, une overdose de médicaments plus précisément, on m'a mis en psychiatrie. Je n'en voulais pas, toujours dans le déni, je refusais même totalement que j'avais voulu me suicider alors qu'au fond de moi je savais bien que c'était le cas. Ma santé dégringolait autant physique que morale, jusqu'en 2012 où on m'a jugé inapte à travailler. J'avais 40 médicaments à prendre chaque jour, anti douleurs, ézoméprazole, anti dépresseurs, anxiolytiques, hypnotiques, neuroleptiques et j'en passe. J'ai craqué, j'ai tout arrêté. Je me sentais juste de plus en plus mal.

C'est qu'en 2015, après que j'ai eu une grosseur dans le cou, on me dit que je fais de l'hypothyroïdie avec goitre multinodulaire. On m'annonce que ça doit certainement faire une vingtaine d'année que j'en souffre, silencieusement, et que là c'était une grosse inflammation car besoin d'un traitement. J'ai été sous lévothyrox, puis j'ai eu la nouvelle formule qui m'a causé une tachycardie, qui jusqu'à ce jour me fait prendre du propranolol. Ensuite de la levothyroxine pour finir sur du thyrofix. Et depuis 2015, je ne suis toujours pas stabilisée. Certes, ma TSH est dans la normale parfois (yoyo), mais moi, je ne me sens toujours pas bien. J'ai toujours les symptômes et surtout une prise de poids (en 6 ans + de 35 kilos) qui joue beaucoup sur mes douleurs articulaires. Car, c'est en 2019, que je décide d'aller voir un rhumatologue qui fini par me diagnostiquer de l'arthrose diffuse (tout le corps), avec des hernies discales et quelques autres complications, une fibromyalgie et là on voit que j'ai un pic monoclonal à IgG. Je finis par aller en hématologie pour suspicion d'un myélome multiple. Par chance, le pic monoclonal est légèrement retombé, mais il y a toujours des anomalies sanguines donc je suis sous surveillance.

Aujourd'hui, je vois un cardiologue pour ma tachycardie, un endocrinologue pour mon hypothyroïdie, un rhumatologue pour arthrose, fibromyalgie, toujours des entorses à répétition (je précise parfois je suis juste assise, sans bouger, et hop entorse) et plusieurs névralgies quotidiennes (Arnold, cervico brachiale, sciatique...). Un hématologue pour une gammapathie monoclonale et un psychiatre pour phobie sociale sévère, divers troubles de l'anxiété, dépression et il veut encore faire des tests mais je ne sais pas sur quoi actuellement, j'en saurai plus au prochain rdv.

Pour mes traitements, je suis sous propranolol, thyrofix, calcium et vitamine D, ixprim, même si ce n'est pas assez fort mais mon rhumatologue refuse de me donner plus fort, car à 34 ans il pense que je n'aurait plus de solutions anti douleurs en vieillissant et que mes reins et foie (ah oui car on m'a aussi diagnostiqué un foie gras récemment) ne tiendront pas actuellement avec autre chose. Il m'avait prescrit du lyrica, que j'ai refusé ainsi que le laroxyl. J'ai parfois des anti inflammatoires, mais qu'on m'a déconseillé d'en prendre au final, car je fais des kystes à répétition à divers endroits du corps et les médecins pensent que le diclofénac en est la cause et que c'est mauvais pour mon foie/reins car ça m'a déjà fais une insuffisance rénale aiguë. Je viens de commencer à voir un posturologue et je dois voir un ostéopathe. Je fais déjà des séances de kiné. Je souffre aussi de l'intestin irritable mais j'applique le régime pauvres en fodmap et utilise des enzymes lorsque je mange ce à quoi je suis intolérante, un RGO et possiblement toujours mon ulcère (je ne veux plus faire de fibroscopie) mais ça à la limite, j'arrive à le maitriser et sans ézoméprazole qui m'a fait plus de mal que de bien !

Je suis épuisée. Je ne sais même plus à quelle maladie sont dû mes symptômes et surtout quoi faire. Je suis pour la majeure partie du temps chez moi. Parfois, je sors avec mon mari faire des courses ou une petite balade si bien sûr je ne fais pas une crise d'angoisse à cause de ma phobie sociale. Moi qui était tant indépendante, je finis par être totalement dépendante. Parfois besoin d'aide pour m'habiller, me laver car trop de douleurs et difficulté à bouger, besoin d'aide pour marcher, j'ai une canne mais aussi le bras de mon mari. Besoin d'aide pour cuisiner alors que c'était une de mes passions que je n'arrive plus à exercer correctement etc... mais aussi dépendante financièrement car même si je reconnue par la MDPH, je n'ai pas l'AAH et je ne peux plus travailler... C'est très pesant.

Alors, je voulais savoir si il y avait d'autres personnes dans mon cas. Et comment faites vous ? Quels sont vos traitements, vos droits ?

En tout cas, merci à tous ceux qui auront pris le temps d'avoir lu mon long post.

Bonne journée,

Climidh