Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?

Je réagis à votre synthèse des commentaires portant sur les doléances des diabétiques que nous aimerions communiquer aux pouvoirs publics et au grand publique en général.

Point par point.

Le diabète est effectivement invisible, mais n’est-ce pas mieux ainsi ? A nous d’en parler et d’expliquer les difficultés que la maladie peut causer si nous le souhaitons.
@damien45 regrette que nous soyons obligés d’aller consulter un médecin pour avoir un renouvellement d’ordonnance. C’est oublier que la consultation doit être avant tout l’occasion d’un examen médical systématique et d’un échange entre médecin et patient sur les problèmes rencontrés depuis la dernière consultation et d’une adaptation du traitement, du régime, etc. Cela montre bien que pour certains patients, voire certains médecins, la consultation est surtout affaire de renouvellement d’ordonnance. Pour le diabète, et probablement pour toutes les maladies chroniques, la lutte contre la routine dans la pratique médicale et les échanges patients-médecins tient une place prépondérante.

Concernant les discriminations injustes dont nous serions victimes comme diabétiques pour l’obtention et la validité du permis de conduire, les dispositions légales ne visent nullement les diabétiques nommément, mais tout conducteur qui se doit d’être en état d’assurer la maîtrise de son véhicule à tout instant. Cela concerne tout le monde, le fêtard éméché du samedi soir, le cardiaque, le myope, l’épileptique… et le diabétique sentant mal la pédale sous son pied insensible ou à la vue troublée par l’hypoglycémie. Contrairement à ce que dit le président de la Fédération des diabétiques, il ne s’agit pas seulement de ressentir et de traiter correctement ses hypoglycémies pour être apte à conduire. Il faut évaluer la dangerosité engendrée par l’altération de la sensibilité, des réflexes, et des sens en général, pour la conduite automobile. Cessons donc de nous croire persécutés. 

Dans le même registre, rappelons que, pour le permis de conduire, il ne s’agit pas de déclarer son diabète aux autorités, mais à un médecin assermenté, garant du secret médical ; les autorités administratives ignorent la raison d’une éventuelle restriction de validité du permis, à moins que vous ne décidiez de vous-même de trahir le secret médical vous concernant : de grâce, n’évoquons l’étoile Jaune !

Enfin, il me semble raisonnable et sensé de continuer d’écarter les diabétiques des métiers dits de sécurité, tels que policier, pompier, chauffeur de bus, pilote d’avion, plongeur professionnel, etc. Il est des situations où la survenue d’une hypoglycémie n’est pas compatible avec le bon exercice de ces professions.

Une amélioration des relations patient-médecin, que j’ai exprimée moi-même avec d’autres membres, est souhaitable. Cette dégradation me semble liée à la recherche d’une efficacité très ciblée sur la productivité des consultations et hospitalisations, attendue depuis la mise en place de la tarification à l’acte dans les hôpitaux publics.

Je ne pense pas que l’Etat ou les laboratoires freinent la mise en place des nouveaux traitements issus des avancées de la recherche. La vérification de leur innocuité et de leur efficacité prend du temps à cause des contraintes liées aux essais cliniques ; ces délais ne peuvent pas être beaucoup réduits, malgré notre impatience. Les choix de développement de nouveaux traitements ou appareils faits par les laboratoires sont, évidemment, dictés par des considérations de rentabilité financière, de compétition industrielle et commerciale. Mais est-ce si surprenant, quand on a choisi de laisser une bonne part de la recherche et la totalité du développement technique et commercial des médicaments à des entreprises privées ?

Pour finir, je suis tout à fait d’accord avec @herminatine83 : notre santé est avant tout notre propre affaire, prenons-nous en mains !
Bien à vous,
Philippe

Suite à une hospitalisation pour des problèmes pulmonaires j'ai pu bénéficier d'un nouveau traitement du diabète:soit une seule injection par semaine de:Trulicity.Injection que je me fais moi même alors que j'ai une ordonnance pour la faire faire par une infirmière.Tout comme je me fais moi même mon vaccin anti-grippe,

j'ai la possibilité de le faire alors pourquoi pas...mais quand je serai dans l'impossibilité de le faire je ferai venir une infirmière.Je crois aussi qu'il est trop facile de s'appesantir sur son sort il faut réagir,il y a des maladies beaucoup plus graves et des malades qui attendent une greffe des poumons;ils ont très bien conscience qu'il faut attendre la mort d'un futur donneur.Et ils craignent le rejet de la greffe.Sortez un peu de votre confort et allez voir les réalités des autres maladies dans les hopitaux,vous n'êtes pas si à plaindre que cela.....Sans rancune,je voulais simplement réagir à certains commentaires.

colette

Oui c’est vrai , il faut souvent regarder à côté , il y a plus grave ... mais pour ma part , l’injustice est côté médecins , qui ne font plus d’efforts nous concernant .. et je n’accepte pas !! C’est intolérable , car ces chers médecins pompent la sécurité sociale et sont grassement rémunérés , donc , on attend un peu plus de considération de leur part ...la maladie pourrait faire un pas , si cela était ... mais tout va mal !! 

 Je te trouve bien sévère @Danone 16‍   quand on regarde bien ,l'on s 'aperçoit que des foules de recherches ont abouti pour le diabète, non pas à trouver forcément des solutions, mais à mieux comprendre cette pathologie  . Plus le temps passe et plus l'on trouve de  gênes impliqués dans la genèse et le développement de cette maladie.  Je crois qu'avec le pancréas artificiel ( voir Diabeloop : système DBLG1) vous serez, diabétiques  1  à l'avant poste du progrès en 2019. Pour nous, diabétiques 2 la chose se révèle plus complexe.

pour quand le lecteur permanant pour contrôlé sont t o

de sucre au lieu de se piques 4/5 fois par jours

il sera préférable de faire plus simple???????

que pence vous?,

@portable‍ 

Bonjour,

Si vous ne voulez plus vous piquer les doigts, vous avez le FreeStyle Libre. Si vous êtes diabétique de type I ou II, traité avec de l'insuline (au moins 3 injections par jour ou sous pompe à insuline), l'appareil et les capteurs sont pris en charge par la sécurité sociale.

Il fonctionne avec un capteur jetable (à remplacer tous les 14 jours) fixé en permanence sur votre peau. Vous aurez ainsi accès en direct à la mesure du taux de "sucre" dans le tissu sous la peau ; ce taux est très proche de la glycémie.

Renseignez-vous auprès de votre médecin.

Bien à vous.

Philippe

voulant faire un fond d oeil pour mon diabète j ai annulé mon rdv l ophtalmologiste me demandant 70 euros pour celui ci touchant une petite retraite j ai pas pus faire l avance.pensez vous que l on soit obligé de faire l avance des soins pour une maladie prise à 100%.

merci

@claude6357 

Bonjour,

Vous avez droit à une prise en charge à 100% si vous êtes reconnu en A.L.D, donc d'après la loi l’ophtalmologiste aurait du vous faire le tiers payant intégral.

https://www.ameli.fr/loire/medecin/exercice-liberal/remuneration/tiers-payant-modalites-regles-facturation/tiers-payant-modalites-regles-facturation

Bye, bye.

@claude6357‍     @keke le lyon‍ 

J'ai le même  cas de figure  en ophtalmologie  : déclarée en ALD pour le diabète 2 je fais toujours l'avance chez ophtalmo  . Je me demande si cela ne dépend pas de la façon dont le généraliste a déclaré l'ALD   à moins que les ophtalmo soient des spécialistes à part?    Je ne sais pas  .  J'avoue  ne pas m'être préoccupée de cela vu que le remboursement est ensuite intégral. Le tiers-payant  est-il une obligation absolue ou une possibilité   de la part des spécialistes ? Il y a la loi et ..... son interprétation.                                                                 

@maritima @claude6357‍ 

Bonjour,

 ce que je veux dire c'est que la loi est la loi et il arrive souvent que des médecins soit par méconnaissance de celle -ci ou bien n'ayant pas envie de l'appliquer pour X raisons fassent preuve de mauvaise foi.

moi maintenant au niveau santé, je me promène en plus de mes ordonnance avec des petits rappels à la loi quand je me rends chez le médecin, ce n'est pas grand chose cela représente un ou deux feuilles et un copier/coller avec internet est vite fait.

pour le moment je n'ai pas eu de problème, même les récalcitrants se plie à la loi, mais pour être tout à fait honnête, c'est mon ophtalmologiste que s'est fait tirer le plus l'oreille.

je ne fais pas cela pour les ennuyer, mais n'ayant que de faible revenus, il arrive que faire une avance d'argent même minime et même remboursée à 100% me mette en défaut auprès de ma banque.

Bye, Bye.