Cancer médullaire de la thyroïde (CMT), des témoignages ?

Bonjour.

Désolé pour la longueur du message mais je cogite seul depuis un moment sur cette maladie qu'on m'a diagnostiquée.

On m'a diagnostiqué un TNE (Tumeur Neuro Endocrine) en Janv 2023 qui s'est avéré être un CMT après des examens complémentaires à IGR (Institut Gustave Roussy) en Mars-avril. J'ai également quelques ganglions à la région cervicale.

Je semble en parfaite santé lorsqu'on me voit. Impossible de se douter que j'ai un CMT. J'ai même repris le boulot. Le médecin de l'IGR qui me suit après des RCP ( Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) avec des collègues ont d'abord émis l'idée de m'opérer et ensuite ont estimé que non car selon eux le rapport bénéfice-risque n'est pas favorable à une opération mais plutôt à une surveillance à cause des potentiels effets secondaires d'un traitement postopératoire ou préopératoire et des nerfs sensibles à côté et surtout ils ne veulent pas bouleverser mon quotidien du fait qu'une opération et un traitement avec effets secondaires pourraient me rendre plus malade et bouleverser ma vie alors que je ne présente pas de symptômes apparents. Du coup je fais des examens de suivi régulièrement (chaque 2-3mois) pour surveiller et voir s'il évolue ou non. Les derniers examens ont montré qu'il était plutôt stable. Quelqu'un d'autre est il dans un cas similaire au mien? Si oui, que pense t'il de cette solution présentée par les médecins?

Sachant que le cancer évolue lentement, je me demande si un beau matin on ne découvrira pas un ganglion dans un organe sensible? Le suivi est il vraiment la meilleure chose à faire dans mon cas? Je ne sais pas trop quoi penser? Je me dis...et si on enlevait toute cette Thyroïde infectée et autres ganglions cervicaux et que je prenais des médocs à vie, ne serait-ce pas mieux que d'attendre que je sois réellement malade en vrai avec d'autres métastases ailleurs avant d'opérer ?

Par ailleurs je lis que l'espérance de vie pour les CMT est de 10 ans ou moins sur d'autres sites. Vais je bientôt mourir du coup? Mon médecin n'étant pas très bavard 😞 et le temps de la consultation étant rapide (5 à 15mn max), je me pose des tas de questions et lit sur le net donc j'aimerais avoir votre avis. Faut il que j'aille demander un autre avis dans un autre hôpital du genre hôpital Rothschild ou hôpital américain ? Gustave Roussy est tout de même une référence mondiale. Je suis un peu perdu, désolé.

Bref je sais que vous n'êtes pas médecin mais c'est juste pour savoir si quelqu'un d'entre vous est dans le même cas où si d'autres pourraient me donner un avis.

Merci beaucoup.