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Patients Tumeur au cerveau
Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 03/04/2025 à 16:25
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Bonjour à tous et à @Tina50 qui a ouvert ce sujet,
J'espère que vous allez bien 🙂
@charlotte07 @indinath @Agnès75 @Imanela @a.hamid @lafeemelusine @Jmdelavenne5 @EVABABOU @Sarfati @Jiji64 @Tanooo @Zabeli @tournioch47. @Val0109 @Justine.32 @Tina50
@Tina50 cherche des conseils et des témoignages concernant la situation de sa fille de 24 ans, diagnostiquée avec un astrocytome pilocytique de grade 1. Après une radiochirurgie Gamma Knife sans succès, elle cherche des alternatives pour gérer cette tumeur bénigne.
- Connaissez-vous quelqu'un ayant une lésion similaire au cervelet ?
- La chirurgie est-elle envisageable pour ce type de localisation ?
- Quels autres traitements peuvent être envisagés après un échec du Gamma Knife ?
- Avez-vous des retours d'expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?
N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Tina50
Tina50
Dernière activité le 03/04/2025 à 10:50
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Ami
@Jiji64
Merci pour votre réponse. Je suis navrée pour votre fille, même si on connait les risques on ce dit toujours que ça ira.
oui je veux bien échanger sur votre parcours si vous voulez bien, j'ai besoin de témoignages de personnes qui vivent ou on vécus cet expérience.
Ma fille n'arrive plus a ce servir de sa main droite pour écrire ou des gestes simples comme ouvrir un bocal, Elle a des vertiges tous les jours. L'opération ne semble pas être une option.
Depuis peu elle fait de l'apnée du sommeil qui serai lié à la tumeur.
Jiji64
Jiji64
Dernière activité le 27/03/2025 à 18:04
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@Tina50
Pour ma part, on ne regrette pas du tout l'opération, qui a très bien fonctionné car ma fille est maintenant en rémission.
Si elle avait été opéré avant, elle n'aurait certainement pas perdu la vie.
D'ailleurs si elle gardait cette tumeur, elle risquait de perdre d'autres sens.
Notre conseil serait d'opter pour l'opération, au risque que tout cela s'aggrave encore plus.
Et je sais bien que ce choix n'est pas facile à prendre.
Jiji64
Jiji64
Dernière activité le 27/03/2025 à 18:04
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La vue, dsl , elle n'a pas perdu la vie.
Tina50
Tina50
Dernière activité le 03/04/2025 à 10:50
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Proche d'un patient, Tumeur au cerveau depuis 2025
8 commentaires postés | 8 dans le forum Tumeur au cerveau
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Ami
@Jiji64
Ma fille ne veut pas se faire opérer les chirurgiens sont tellement négatifs qu'ils ne donnent pas envie non plus. Si c'était moi je n'hésiterai pas mais je ne peut pas la forcer non plus. Sa tumeur est place au tronc cérébral ce qui rend la chirurgie presque impossible sans toucher une zone vital
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indinath
Bon conseiller
indinath
Dernière activité le 23/03/2025 à 23:55
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14 commentaires postés | 3 dans le forum Tumeur au cerveau
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Ami
Astrocytome.. désolée faute de frappe
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Nathalie
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Tina50
Tina50
Dernière activité le 03/04/2025 à 10:50
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Proche d'un patient, Tumeur au cerveau depuis 2025
8 commentaires postés | 8 dans le forum Tumeur au cerveau
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Ami
Bonjour à tous,
Je me tourne vers ce forum en espérant trouver des témoignages ou des conseils concernant la situation de ma fille de 24 ans.
Elle a été diagnostiquée à 23 ans d’une tumeur bénigne astrocytome pilocytique de grade 1 située au cervelet, à la jonction du tronc cérébral, du côté droit. Plus précisément, il s’agit d’une lésion du pédoncule cérébelleux moyen droit jouxtant le 4e ventricule, mesurant 20 mm.
Elle a de subi une radiochirurgie Gamma Knife, mais malheureusement ne semble pas être efficace. Actuellement, la tumeur l’handicape déjà au quotidien, et la simple surveillance n’est pas une option viable. Nous cherchons donc activement d’autres solutions.
Je me pose plusieurs questions :
• Quelqu’un ici a-t-il ou connaît-il une personne ayant une lésion similaire ?
• La chirurgie est-elle envisageable dans ce type de localisation ?
• Existe-t-il d’autres traitements après un échec du Gamma Knife ?
• Avez-vous des retours d’expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?
Nous sommes un peu perdus et nous aimerions échanger avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Merci d’avance pour votre aide et vos témoignages.