Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !
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Jmwol59
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Jmwol59
Dernière activité le 19/12/2024 à 08:49
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Bonjour,
J'ai 68 ans, il y a 15 ans suite à un protocole d'analyse ADN, j'ai été diagnostiqué porteur de la maladie de Kennedy...
A cet époque aucun symptôme, mais maintenant je ressens bien des faiblesses musculaires dans les membres, surtout les jambes, des soucis de préhension de petits objets, des ratés en avalant (fausse route). Les escaliers sont difficiles, et les longues randonnées impossibles.
JE recherche un dialogue avec d'autres personnes pour voir si une approche médicale a été proposée par un neurologue ou une autre personne (naturopathe...)
La maladie est incurable, on en meurt pas directement mais dans 5 à 10 ans je pourrais être en chaise électrique en permanence, tel est déjà le cas pour mon frère...