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Endométriose, comment la faire comprendre et accepter par nos proches ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/07/2024 à 09:28
Inscrit en 2021
7 093 commentaires postés | 144 dans le groupe Vivre avec une endométriose
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Bonjour @lilasendo,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Faire comprendre et accepter l'endométriose à ses proches peut être un défi, mais c'est un pas important pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.
J'invite des membres à échanger : @Ocee_1508 @Kermahe @Anneclaire75 @Faylenic @Farfalou @Marianasavianu @Fanou2602 @Sossogs @Nono2017 @Camille2345 @JOULANNE @Aphyna @Tchalie @Suzondu21 @cricri974 @fredzo @LiliBlule @Clemclemton @Mary12 @Val2144 @CamilleP @maga44 @Mariam974 @odilas
Avez-vous réussi à expliquer et faire accepter l'endométriose à votre entourage ? Comment avez-vous abordé cette conversation ?
Merci de votre aide et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mariam974
Mariam974
Dernière activité le 15/07/2024 à 11:27
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une endométriose
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Explorateur
@Claudia.L merci de m’avoir inviter
pour moi le diagnostic est tombé en 2016 4ans après avoir eu ma fille car visite tours les mois chez le doc pour des colliques impossible .
l annonce à mes proches ´ à pas été compliqué je ne suis pas passé par Quatre Chemins .il y a ceux qui n ont rien compris et ceux qui se sont effondrés.
le plus compliqué a été au sein du couple car mon mari n a pas compris tout de suite faute d informations sur la maladie mais qd il a vu les traitements par la suite et mon état et surtout comme on en parle de plus en plus souvent à la télé il a commencé à comprendre la situation.
aujourd hui je gère après une ménopause artificielle et surtout le mental y est pour beaucoup
lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une endométriose
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Explorateur
@Claudia.L çà dépend de ce que l'on appelle famille. mes valeurs sont tellement différentes de celles de mes frères et soeurs que je ne m'y sens plus à ma place. Pour l'instant, le soutien, je ne l'ai pas. Ils ne m'appellent plus, ne parlent plus et se comportent comme si j'étais une paria
Elvire2a
Elvire2a
Dernière activité le 09/07/2024 à 14:20
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Explorateur
@lilasendo malheureusement on est seule quand on a mal ! Les seules personnes qui peuvent comprendre sont les personnes qui sont confronté à la même maladie ! Des forums comme celui ci aide beaucoup plus que les proches (qui même s’ils compatissent ne peuvent pas comprendre réellement)
j’ai été diagnostiqué à 17 ans lorsqu’ils m’ont opéré en croyant que c’était une appendicite péritonite tellement j’avais mal ! Ça c’était il y a 23 ans !!! Et depuis c’est la galère totale pour trouver un gyneco qui ne commence pas le rendez vous par : « bon on va faire comme si vous n’aviez pas d’endométriose ! » alors que j’ai des photos 😖
maintenant j’ai une vingtaine de fibrome qui me gâche la vie et j’ai enfin trouver une gyneco chirurgienne qui veut bien m’enlever l’utérus ! Mon ennemi depuis tellement d’années 🙁
c’est autant la douleur que le parcours du combattant pour trouver quelque chose qui calme qui est horrible !
vraiment il faut parler et lire les expériences d’autres femmes qui vivent la même chose que toi ! Enfin moi c’est ça qui m’aide ! Plutôt que le conseil de gens qui ne savent pas ce que tu traverses ! Je te souhaite vraiment du courage et n’hésite pas à utiliser ce forum qui est au top 😉
lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
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Explorateur
@Claudia.L je n'en parle plus à mon entourage. C'est mon choix. Par contre j'aimerai savoir comment on peut retrouver sa libido et ne plus avoir peur d'avoir mal ?
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potocare
potocare
Dernière activité le 24/02/2023 à 02:59
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AnaMcO
AnaMcO
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:07
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Explorateur
Le souci c’est qu’il y a 10 ans encore cette maladie n’en était pas une au sens du terme. Un diabétique est malade une femme qui a l’endométriose est une hystérique qui n’accepte pas ses règles… c’est ça qui est dur. De plus parler de ses règles ça nous emmerde nous déjà alors quand ça devient le sujet à table c’est vite gênant. Beaucoup de personnes réalisent que c’est une maladie quand il y a traitement et HÔPITAL et vu que les traitements sont je dirais discrets encore une fois on est pas malades / on est victimes d’un handicap invisible donc on en subit les conséquences.. je suis du même avis que Elvire 2a je crois que la solution est de se tourner vers ENDOFRANCE et les personnes atteintes de la même chose pour aller mieux indépendamment des avis des autres familles ou pas.
courage
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lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une endométriose
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Explorateur
comment faire quand votre entourage ne veut pas du tout entendre parler de votre maladie ? qu'ils n'acceptent pas tous les changements que cela occasionne (régime alimentaire anti-inflammatoire, kiné, gynéco IRM écho endo tous les 2 ans, fatigue chronique, changement de métier, sport, yoga ...). je crois qu'ils font un déni médicale.
Comment faire quand ils n'ont aucune empathie et vous laisse seule avec votre maladie sans aucun soutien ! Que tous vos amis sont partis à l'étranger et que vous n'avez personne à qui parler ? Mes seuls appuis c'est mon équipe médicale.
Depuis 2019, ma mère a beaucoup changé surtout depuis qu'elle sait que je ne peux pas avoir d'enfant à cause de la maladie. Elle ne supporte plus de voir quand j'ai mal comme entre le 28 août et le 11 sept. Sans tramadol p, j'ai tellement mal. Avec, j'avais envie de dormir. Pourtant, elle m'a regardé souffrir pleurer sans rien faire ni rien dire. Elle n'a presque plus aucune empathie envers moi.