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comment est votre vie?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour ,
Personnellement , je vis mes maladies de plus en plus mal ; c'est donc avec impatience que j'attends la réponse du centre anti douleur . Je peux rester des heures à ne pas pouvoir bouger du tout. Et souffrir à vouloir y mettre fin à tout prix . ..
Depuis quelques temps , la morphine me soulage mais n'est pas sans vraiment influer sur mes gestes .
J'ai la chance que mes problèmes n'aient pas été aussi nombreux , importants lorsque mes filles étaient petites. J'arrivais à cacher un peu ce que je vivais.
Mais il est évident qu'elles en ont souffert ; aujourd'hui très jeunes adultes , elles me répètent bien que je ne suis pas responsable d'être malade. Et que nous , nous profitons du meilleur au maximum , au moins.
Elles me répètent qu'elles ne changeraient de maman pour rien au monde. Que c'est peut-être tout ça qui m'a rendue si "exceptionnelle" Attention , ce sont leurs mots !
Mais c'est vrai que ça pourrit plusieurs vies , je trouve :
Tout ce que je n'ai pas pu faire avec elles ou pour elles.
Les mois , les années d'hospitalisation.
Les douleurs qui m'empêchent d'être là à 100% . Je suis forcément moins gaie qu'avant même si je ne suis jamais de mauvaise humeur.
J'ignore si c'est encore le cas mais pendant des années , elles vivaient avec la hantise quotidienne de ma mort. Des départs inopinés pour les urgences , l'arrivée du SAMU ...
Mais ce serait à refaire , j'hésiterais. Ce n'est pas une vie mais je n'aurais pas eu mes filles et une vie somme toute riche de belles choses , d'amitiés , de tas de belles choses , en fait.
On me dit unique , exceptionnelle ( faut pas pousser mais ça fait toujours plaisir , non ? ) ..Si j'aide , si je donne le sourire et l'envie de vivre aux autres..
Si ma vie , certes faite de grandes souffrances , peut avoir ne serait-ce qu'une once d'utilité à une personne , quitte à faire le Père Noël entre deux crises , deux opérations , j'accepte d'en payer le prix , oui.
Mais bon sang que c'est dur ! Il est des jours où le courage m'abandonne , je l'avoue.
Si si , sur la photo c'est bien moi ...
matinclair
Bon conseiller
matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
Inscrit en 2014
1 067 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec une colopathie
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Un vrai calvaire !!! marre de toutes ces douleurs !! çà me pourrie la vie !! et l'incompréhension de l'entourage je n'en parle même pas !!
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matinclair
Gélina
Gélina
Dernière activité le 14/03/2023 à 17:13
Inscrit en 2016
8 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une colopathie
Bonjour ,
j'ai fait une analyse coûteuse pour mettre en évidence les éventuelles allergies , eh bien je suis allergique à la farine et pas à la semoule . Je fais donc des petits pains à la semoule à la maison et ça va mieux ...
j'ai d' autres intolérances : poivrons ...que j'évite
bonne journee
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gélina
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Utilisateur désinscrit
je voudrais savoir comment vous vivez avec cette maladie, comment la supporter vous? Moi j'ai beaucoup de mal a vivre avec en gérant 4 enfants âgés de 4 a 11 ans et de travailler a mi temps...