Mon mari est atteint du myélome

Bonjour @lhyrondelle‍ , 

Je vous remercie d'ouvrir le sujet . Je vous invite à parcourir le site de Association Française des Malades du Myélome Multiple, vous pourriez trouver des réponses à vos questions. Nous avons publié le témoignage d'une de nos membres face à l'annonce du diagnostic, qui pourrait aussi vous intéresser.

J'invite ici d'autres membres avec qui échanger : 

@gastonne‍ @Mariea‍  @bellerose‍ @soizic29710‍  @NICOLE62510‍ @Wardoud‍  @017ange‍  @claude85‍  @Calimero1979‍  @mimipat‍  @Marius06‍  @Icetea17‍  @Vmartine83‍  @Emma33‍  @Lapuce‍  @Kalukiju‍ @Nonojojo‍ @Mimitou56‍  @Traîner‍  @katia1963‍  @Sissi44‍  @BAKERNDO‍  @LIA75000‍  @christ07‍ 

Quelle a été votre expérience face à la maladie ? N'hésitez pas à partager vos ressentis avec @lhyrondelle‍ !

Merci pour vos retours, 

Belle journée à tous et à toutes !

Doriany de l'équipe Carenity

Bonjour l’hyrondelle,

l’es traitement sont durs mais supportables, je suis en traitement depuis décembre 2017... il faudra juste que votre mari et donc vous aussi fassiez attention aux microbes.

a bientôt 

Bonjour, depuis le mois de juin 2020 on a décelé à mon mari un myélome multiple. Il a une longue prescription de médicaments et une injection hebdomadaire de velcade. Depuis, il a perdu 13 kegs , peut difficilement manger car il me dit avoir un goût de fer dans la bouche et ressent une grosse fatigue.Il prends du primperan mais apparemment, celà n’agit pas plus que ça. Est ce que ce qui parmi vous sont traités au velcade ont les mêmes effets secondaires? Merci pour vos réponses, suis un peu perdue.

martine

bonjour ,mon mari vient d être hospitalisé en urgence car il débutait son traitement mais il avait une hausse de calcium ,le plus dure c est d être seul aussi bien pour lui qui pleurait de devoir me quitter et rester seul sans visite que moi le savoir dans une chambre d hôpital tout seul,

quand a ses traitements j ai pas trop bien compris sauf que chaque médicament bousillait une partie de son corps et qu il fallait d autre médicament pour soigner enfin je comprend pas trop 

quand au médecin, aussi bien moi que mon mari avons senti qu il ne nous disait pas vraiment la vérité sur l espérance de guérisons 

il est au stade 3 début b les reins fonctionnent encore mais les cellules se propagent très vite

hier le toubib nous a dit que son taux de calcium était très élevé et qu il l hospitalisait car son cœur risquait de pas supporter le traitement et la chimiothérapie était pour plus tard et au tel mon mari m a dit qu on était entrain de lui faire sa chimio ,du coup je me sens trahie tout comme mon mari 

j ai vraiment peur j essaye de ne pas lui montrer mon inquiétude pas facile merci pour vos message

@lhyrondelle 

bonsoir 

il faudrait qu il mange que ce qu il aime

ce la fait 3ans que je suis en traitement 

ce qui m à aide: du coca sans sucre, eau pétillante, citron  dans de l eau . Pas de gras c est trop dur à digérer.  
il faut avoir confiance 

bonjour, mon mari vient de sortir il va commencer la radiothérapie mardi ,il a une série de médicaments et il va commencer sa chimio pour l instant il n a pas d effet secondaire, mais je ne sais pas ci c est parce que c est le début du traitement, il ne veut prendre aucun anti douleurs pourtant il souffre bcp ,il a un nerf coincé avec le tassement de vertèbres, j ai pensé a lui faire des petit cake de cannabis pour la douleur il paraît  que ça marche bien et pas d effets secondaires  

quand son nerf sera de coincé je suppose que la douleurs sera moins forte,enfin nous l esperons 

par contre un truc je comprend pas il fait trop de calcium et pourtant les os se decalcifie j ai du mal a comprendre , surtout pour préparer les repas 

ses reins sont stable pour l instant 

passez un bon week-end 

😘😘

et courage 

BONJOUR

je cherche un régime alimentaire , a lui soumettre pour l aider dans la maladie si parmi vous , il y en a qui on des idées , car j ai lu que le myélome bouffait les os, par la décalcification, mais que le myélome provoquait trop de calcium ce qu il a , donc faut il manger du calcium ou pas , cet maladie est contradictoire , ses cotes son attaquée il a très mal , et il ne veut pas d anti douleur , alors j ai pensé lui acheter une ceinture thoracique pour soutenir ses cotes aussi , il a une pour le bas du dos et vraiment ça le soutien et le soulage donc on va lui prendre une qui soutien tout , ce matin j ai voulu lui faire un câlin et je lui ai fait mal il dit c est comme ci il avait les cotes cassées ,pendant 4 jours d hospitalisation on lui a injecté , toute sorte de médoc, et son caractère à royalement changé, lui qui était joyeux avant de partir est revenu en râleur, sur 10 ans de mariage , je ne l ai jamais vu comme ça  , et il souffre bien plus qu avant d aller à l hôpital, il continue a vouloir tout faire lui même, il me dit , je suis pas encore mort je peux encore le faire, il continue de conduire l auto 

mardi , il va faire son premier rendez vous en radiothérapie, il a un truc à boire avant , et il a des médoc à prendre  avant ,

je ne sais pas vous , mais vous ne vous sentez pas seule face à la maladie , si les malades ont besoin de soutien , nous les proches avons besoin de réponses et pas qu en les cherchant sur internet 

un truc il n avait pas droit à des visites à cause du covid , mais son compagnons de chambrée lui en avait parce que les visiteurs travaillaient au sein de l hôpital , mon mari qui déprimait de ne pas me voir ,je trouve ça pas très équitable 

à bientôt et merci

bonjour, je reviens vers vous après plusieurs mois de silence, et vous donnez des nouvelles de mon mari ,l hématologue lui a prescrit une liste longue de médicaments tous aussi toxique les uns que les autres ,jusqu en janvier 2021 il a pris ses médicaments sans trop se poser de question enfin si ,on trouvait bizarre autant de médicaments avec autant d effets néfastes sur certains organes ,qui déjà étaient atteint par la maladie, c est vrai bcp prenne ses traitements sans se poser de question ,voici la liste velcade 2×sem, bactim 800mg 3×sem, zofran 1,avant chaque velcade, fortecortin (dexametasone)5 le jour du velcade et 5 le lendemain du velcade,zovirax chaque jours et xarelto chaque jours aussi et pantomed ,faut être costaud pour supporter ça, le jeun avant chaque cycle de velcade lui a fait un bien fou,attention il faut bcp s hydrater plus que si il n y a pas de myélome a cause de l atteinte rénales, on avait jusqu a fin janvier jamais eu accès a ses données de santé on suivait a l aveugle ce que l hématologue disait ,lorsque l assurance nous a demandé le dossier médical c est la qu on a pu le lire et en faire une copie et la la confiance entre mon mari et le médical a pris un coup ,dans les prise de sang il y avait la liste des médicaments dont le revlimid qu il n a jamais pris ,jamais été prescrit, et on a vu que son état de santé s ameliorait de jours en jours sans se médicaments et qui était mis dans les prises de sang ,vous imaginez pas nos pensées, mais ce fût un déclic pour se renseigner si il y avait une possibilité d autres traitements et j ai commencé  a tout épluché tout et a chaque analyse j ai demandé ses résultats, me suis renseigné sur la toxicité du traitement, on a demandé à l hématologue c est quoi le revlimid il a fait celui qui savait pas que mon mari ne le prenait que c etait de notre faute ,et on nous a donné une boite a 6000euro il a pris qlq jours mais ça le rendait somnolent et sans rien dire il a plus trop pris ,entre temps s est rapproché d un traitement plus naturel et sans effet secondaire, malheureusement très coûteux et non remboursé, sans trop être sûre, j ai échangé des mails pour me renseigner sur ce traitement très controversé, et j en ai discuté avec mon mari et comme ce traitement peut-être pris en synergie avec la chimio, j ai commandé pour un mois et voir ,et surprise doucement mes sûrement ça a fonctionné  a chaque prise de sang le doute nous envahit,car comme mon mari dit payer un traitement chère ne me dérange pas si ça fonctionne, mais les prises de sang sont bonne ,l hématologue n est pas au courant lui qui est a fond dans le traitement traditionnel et plein d effets néfastes, lui qui veut absolument qu ilfasse l autogreffe et mon époux n en veut pas du tout ,pour lui faire peur l hématologue lui a dit qu il lui restait un an sans autogreffe, comment peut on dire de telle chose a un homme alors que les prises de sang et l électrophorèse montre une rémission, il y a un peu plus d un mois mon mari a arrêté de prendre son traitement traditionnelle sauf sa velcade et le fortecortin et il a eu 3 semaines de repos de cycle sans aucun traitement non il a pas pris de revlimid, juste prit son traitement alternatif, j avoue a la prise de sang j ai eu peur ,le week-end il l avait passé avec ses petits enfant régime et jeûne pas fait ,ha le lipase a explos directement l hématologue en a fait un caca nerveux ,48 h après prise de sang tout était normal, ici la créatine a un peu augmenté mais vraiment minime, fallait bien stresser mon mari on lui a refait une prise de sang 48h apres avec un facteur de stress sans répondre au question ,l hématologueveut absolument qu il fasse l autogreffe et il fera n importe quoi pour y arriver ,il a pas compris comment fonctionnait mon mari ,il n a pas peur de mourir ,il est contre tout ses médicaments qui on que des effets toxiques ce que le cancer ne vous bouffe pas c est le traitement et mon mari dit qu il préfère réduire le temps de sa vie en privilégiant la qualité, pour les douleurs je lui fait de l l'électrostimulation et ses douleurs s estompe durant des heures et même des journées ,la seule chose qui a du mal a le quitter c est la fatigue ,et la marche c est plus comme avant plus lentement, et l activité physique aussi ,il a des atteintes osseuses il met une ceinture pour l aider ,je suppose qu avec le temps les lésions osseuses se consolideront ,je sais que ce témoignage peut-être choquant ou incompréhensible pour certaines personnes surtout lorsqu on sait qu il est éligible a l autogreffe et qu il n en veut pas ,moi je le comprend bcp d effet secondaire ,traitement lourd et il ne veut pas les vivre et en plus un mois sans me voir la pour lui c est trop il fit que si il y va il mourra ,et même si il a pas peur de mourir il veut pas être seul ,et je soutiens ses choix et suis d accord avec lui 

merci d avoir lu  

@lhyrondelle‍ bonjour
Je viens de lire votre dernier message. je comprends que votre mari ne veuille pas de tout ces médicaments, je pense aussi que c'est bien de vous renseigner sur leurs effets. néanmoins, j'ai tendance à écouter les yeux fermés les médecins, c'est leur métier après tout et de nombreuses années d'études, ils doivent savoir de quoi ils parlent.

Vous parlez d'un traitement alternatif, pourriez-vous en dire plus ? quelles améliorations vs les traitements traditionnels ?

merci beaucoup pour vos retours futurs et à bientôt. 

Vanille