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Polyarthrite rhumatoïde et vie de couple, comment faire accepter la maladie ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
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5 445 commentaires postés | 92 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour @Valma1976,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Valma1976 @seve79 @laetis22 @Chipie96 @Ananta @Ceji88 @Richard38 @Elisa93 @Pupuce68 @comemine @Djamila1982 @domiku @Riberou @Guisoly @Thierry1970 @evelyneb @FANY57 @Sikosika @Discan @Keevaiss @fsoumah @Stoytcheva @chrisss @Linalina @Galimusette @Nelcath22 @Nonono @amélieM @Cmaz83 @Jasmine1934 @Lucie83 @Yonna2201 @Nonajw @Nounoune @Clemclem89 @Ol-v-ier76 @Angélique74 @Nanourette75 @Norabarm @Sergei @Bella06 @Carlinou @MissN? @Celestialangel43 @hajar0 @Mimitouta @NathalieT @Berny1953 @Zouzou07 @DERIEN22 @Escadamel40! @pierrefeu @Pla5962 @Lololotte @Olgajoe @Kattel65 @Nathou29 @SaturdayNight @Sab76000 @pitchac @Sabmen @Jaja5552 @.souffrance. @Betty55 @titine84000 @Frzancois @Lulustucru1920 @Lina38 @Charlotte55 @Jennifernany @Fatatich @chakirasmaa @dalho16 @HananeFRS @Siloute @quevillon @Claudine231952 @Allegato @gazou01 @Emilie34 @Phelim @Zwana52 @Julien914 @Cookie8 @Juliamie974 @Eve13170 @Salamandre29 @ML_SPA @Mimichou @Tyty95130
Bonjour à tous et à toutes,
Qu'est-ce qui a changé dans votre vie de couple depuis le diagnostic de la PR ? Votre partenaire comprend-il la maladie ? Comment l'expliquez-vous ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Kattel65
Kattel65
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:57
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@Mimitouta Bonjour, je vous comprend. Mon mari a fait presque tout à la maison : Ménage, repas, courses, la vaisselle, tout sans jamais se plaindre pendant plus de 6 mois. Maintenant qu'avec le méthotrexate je vais un peu mieux, je fais tout ce que je peux faire. Mon mari me dit de laisser mais j'insiste pour faire au moins ce que j'arrive à faire. J'ai peur de le fatiguer, de l'ennuyer car depuis plus de 6 mois, tout tourne autour de mon incapacité à travailler à la maison et ça me fait peur car je ne veux pas que tout repose sur lui. Pourtant, il ne se plaint jamais. Par contre pour lui faire comprendre les douleurs que je ressentais mais qu'il ne pouvait pas voir, je lui ai montré des vidéos YouTube sur cette maladie, des témoignages de malades ainsi que des vidéos de rhumatologues qui parlaient de cette PR. Et il a compris que si la maladie ne se voit pas physiquement sauf pour mes mains qui avaient doublées de volume, il a vu une vidéo d'un rhumato qui expliquait que fermer une porte à clé était un supplice pour le malade comme ouvrir une boite de conserve ou de se laver les dents ou d'ouvrir un tube de dentifrice, ou toutes ces petites choses là. Et il a compris. Il m'aide beaucoup mais je fais tout pour parler aussi d'autres choses pour ne pas le "fatiguer" et que cette maladie occupe tout l'espace de notre vie de couple même si c'est le cas car j'ai une complication pulmonaire. Je dois passer une fibroscopie avec biopsie demain. Il m'accompagne et a donc posé comme moi, une journée de congés.
Bon courage à vous.
Mimitouta
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Mimitouta
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
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@Kattel65 waou Kattel .Merci beaucoup,, nous allons se soutenir. J'ai fait une fibroscopie il y a quelques mois pour une hernie hiatale et jeudi je fais une colposcopie. Vos poumons regardez également les conséquences du methotexerate.
Je suis à 20 mg de Methotexerate, j'avoue que je bouge mieux mais je manque de souffle.
Quand je reviens à la vie de couple, j'avoue que ce n'est pas facile. Mais je me remets dans l'écriture.Cela m'aide beaucoup. Mon mari qui voyageait rarement,voyage maintenant tous les 4 mois pour aller voir sa famille. Ce soir toute inquiète pour la colposcopie car avec le methotexerate je sens des palpitations et je dois avoir une anesthésie,,c'est à ce moment pile précis qu'il me dit qu'il voyage dans une semaine. Notre fille est en pleine évaluation. Heureusement j'ai la famille avec moi .
Nous les malades auto-immune devront s'armer de patience et de courage. On se reprend après ta fibroscopie et biopsie, et après ma colposcopie.
Nous allons s'epauler.
Valma1976
Valma1976
Dernière activité le 25/03/2024 à 19:27
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Ami
@Mimitouta merci on se soutien, le quotidien est dur courage
Valma1976
Valma1976
Dernière activité le 25/03/2024 à 19:27
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Ami
@Mimitouta me rci et courage il en faut pour supporter les douleurs et la vie du quotidien mon mari a mis longtemps à comprendre mon quotidien mes nuits blanches a cause de douleurs, car cette maladie ne se voie pas elle se subit, maintenant que je suis sous metoject 17.5 je pense enfin j espère qu il a compris. Bonne chance à vous tous
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Valma1976
Valma1976
Dernière activité le 25/03/2024 à 19:27
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Ami
Bonjour j ai 47ans mariée depuis 27 ans et depuis 10 ans je souffre et j ai eu les résultats y a un moi je suis sous metoject 17.5 grosse fatigue, comment se passe votre vie de couple au quotidien, la pr au sein du couple est compliqué à faire comprendre à mon conjoint le quotidien n est pas simple à faire comprendre avez vous des solutions merci