Otospongiose (ou otosclérose) non opérée, des témoignages ?

Bonjour @Lucie.b,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@bébé @momo37 @cqfd06 @chouia @AURELIE60480 @christou62 @La Puce 78 @irexe47 @crevette34 @AgatheS @zappce @Moondia @mina2004 @Apolline @luo310 @muauau @valentino @Cathy6972 @Stef66 @enila22 @Danoum @Loraina @Almeria66 @Ana8247 @Stefanie28 @gleyzes @PtiteNadine @Fatfat @parador @Marie31420 @ZMENZER @anita91 @cyrille1972 @Sofiane @Lili63 @lefevre @galilette @steph24000 @Nini591 @Carline42 @Lajaco39270 @pv120277 @Cecilou @olivia21 @Nanoule @Louveline @Domidom @Letitia13 @Azzedine78 @Maadid @Odrey* @Halimatraore02 @Sevriiin @Mimo123 @soso1969 @mo_rel @robeert2b @lamartine @Pimousse @zouhair @flor69 @Zélie2315 @Roch1428 @Lindsey.34 @ingrid @monica84 @mariov @Lucyfair @nanou3004 @bounty450 @jeanpedro @PlpGLM @linequejac @corsaire2 @claire52 @anngou @brocccc @Praline13 @Anaisanais @Courchelette

Vous êtes concerné(e)s par une otospongiose (ou otosclérose) ? Vous faites également de l'hyperacousie ? Avez-vous été opéré(e)s ? Quelles sont les suites opératoires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je m'appelle Aline, j'ai 38 ans. Je suis suivie depuis mes 30 ans mais la baisse d'audition était arrivée bien avant. On m'a diagnostiqué une otospongiose pour une oreille dans un premier temps. Le 1 er ORL était septique pour opérer. Il m'a donc diriger vers un appareil auditif. L'audioprothésiste que j'ai rencontré pour me faire appareiller, lui, ma fortement conseillé d'avoir un 2 ème avis d'un autre ORL au vu de mon âge. Je me suis donc diriger vers un professeur ORL à Rennes. Lui optait pour l'opération. J'ai suivi son conseil, opération faite en locale (locale ou général au choix) et en ambulatoire( tu rentres le matin, tu ressors le soir). 👌

Les bienfaits de l'opération ont fonctionné 6 mois. J'ai dû me moucher trop fort, ce qui a dû détériorer le mécanisme. Ensuite ma deuxième oreille a été prise aussi par l'otospongiose. Je suis appareillées depuis presque 4 ans, avec 2 appareils qui ne se voient pratiquement pas. Ce sont des oreillettes. Et je revis. J'entends tout mais j'écoute ce que je veux.🤫 Mon audition a encore baissé et mes appareils ne sont plus assez performants. A ce jour, j'ai le choix de racheter des appareils plus performants ou de me faire opérer de la d'1 oreille pour la 1 ère fois et il faudra retourner par la suite, voir ce qui ne fonctionne pas dans la 1 ère oreille.🤪 Ça ne me réjouie pas. Mais dis toi qu'il y a pire comme handicap, tes jours ne sont pas compter, il faut relativiser. Jai fait un dossier MDPH et agefip pour obtenir un max. d'aide pour m'aider à payer les appareils. Je suis reconnue travailleur handicapée, mais ça, seule mon entreprise à un avantage... N'hésites pas si tu as besoin de plus de renseignements.

Aline Le Pennec

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en avril 2022. Au début ça a été un peu choc. Et depuis je me suis faite à l'idée de cette maladie. Ce que je retiens, c'est que les pertes auditives se font par palier. Ce qui signifie aussi qu'on peut avoir des périodes sans perte auditive. Ca peut se stabiliser.

Pas encore opérée, le chirurgien m'a conseillé de me faire opérer que "lorsque je me sentirai isolée socialement". Et je comprends donc que ce n'est pas systématique en effet.. et je vais sans doute me diriger vers des appareils pour commencer.

Concernant les bruits trop forts, j'ai déjà ressenti cela aussi - notamment dans des fêtes ou concert. Depuis, j'ai des boule quies dans mon sac au cas où,, en matière synthétique, comme celles qu'ils distribuent dans les salles de concert parfois. Par exemple, quand je vais à un spectacle musical pour ne pas être agressée par le son trop fort. Et pour moi, ça fonctionne plutôt bien. Mais je ne sais pas ce que je ferai le jour où j'aurai des appareils - il doit y avoir un système pour réduire le son j'imagine..

De mon côté, j'ai eu des douleurs comme des otites l'an passé, des suites d'otite . Ca s'est un peu stabilisé depuis, j'ai encore parfois des points de douleur. Certain.e.s d'entre vous ont-ils eu aussi cela ?

Bon courage à toi pour le déménagement Lucie. J'espère que tu vas trouver tes marques dans cette nouvelle étape de ta vie.

Bénédicte

Bonjour

Savez vous si cette maladie peut avancer jusqu’à une perte totale de l’audition ?
ou garde t- on toujours la possibilité d’entendre avec un appareillage ?
merci

Bonjour les otospongieux,

Diagnostiqué il y a 9 mois j'ai patiemment attendu le 9/10/24 dernier pour me faire opérer d'une Otospongiose à l'oreille gauche avec un déficit d'audition de 60db arrivé brutalement. On lit tellement de choses anxiogènes que c'est mon devoir de vous partager qu'à J+6 en post op après ablation des pansements la sensation est incroyable bien que particulière car les sons sont amplifiés mais mon audiogramme montre une très belle embellie confirmée par mes sensations. Alors oui j'ai un petit acouphène persistant mais je sens que je suis sur la bonne voie. Je sais que nous ne sommes pas toutes et tous sur le même pied d'égalité car c'est de la science mais les maitres mots sont patience, force, courage et positivité. Ne vous laissez jamais abattre, gardez une âme de guerrier/guerrière en toute circonstance, certains verront des progrès immédiats d'autres moins mais l'espoir fait vivre et les résultats au rendez vous dans la grand majorité des cas. Une première bataille de gagnée place à la diminution de l'acouphène et au rétablissement progressif de l'équilibre auditif post cicatrisation. Opéré à Rothschild je ne peux que saluer ce travail d'orfèvrerie du chirurgien tant cette intervention sur le papier nécessite minutie et "toucher de balle". A bientôt pour de plus amples nouvelles !!!!