La perte d'autonomie devient insupportable

Bonjour @Painanddead‍ 
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @SoCart‍ @Maryline62‍ @Bouba26‍ @Jul_Qc‍ @Angelique80700‍ @Climidh‍ @Jeessy27‍ @Crismo‍ @Nana10‍ @Aslann‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Les associations vous disent de vous rapprochez des CETD, algologue privé, ce que j'ai fait où pour ma fibromyalgie (diagnostic fait par mon neurologue pas cru donc pas de prise en charge), pour radiculopathie séquelles compression médullaire cruralgie sciatalgie hyperalgique il vous est proposé des infiltrations pas le droit atcd migraine suite rachianesthesie et meningocele et en ai eu une dans le dos malade avec, un protocole ketamine laroxyl malade avec car pas la 1ere fois

Votre état s'est amplifié, médecins cpam mdph s'en moquent, débrouillez vous seule

A ce jour je ne peux plus me traiter soigner car mes déplacements sont impossibles à mes rdv médicaux kiné 

Donc ne pouvant plus rester dans la douleur, avec les troubles sensitivo moteurs qui me handicape énormément (atrophies musculaires, anesthésie plante pied, steppage,  paresthésies jambe, trouble marche me tiens à mes murs, reste allongée la journée, absence réflexe osteo tendineux...) Je me vois quitter ce monde 

Bonjour @Painanddead‍ 

Je suis désolée de lire tout ça et de voir que vous souffrez autant. Avez vous quelqu'un dans votre entourage qui peut vous aider dans la vie quotidienne ? C'est important aussi d'avoir un bon médecin traitant pour le dossier MDPH, car c'est lui aussi qui fait le dossier médical, et il doit dire tous vos problèmes dont l'impossibilité d'aller à vos rdv, ce qui est très important. Peut-être, ce médecin pourrait faire en sorte de vous avoir une aide à domicile ou une ambulance pour vous emmener et ramener à vos rdv ?

Le kiné, certains peuvent se déplacer à domicile.

J'ai fais une compression médullaire en fin d'année 2020, un de mes médecins m'avait prescris un fauteuil roulant en location durant un mois, quand je commençais à aller mieux, le temps de m'en remettre. Est ce que ce serait possible pour vous ? Et après d'avoir soit un déambulateur, ou une canne, ou une béquille, même si ça risque d'être compliqué avec l'atrophie musculaire.

Avez vous également pensé à voir un psychologue ? La douleur joue énormément sur le moral, et d'avoir quelqu'un a qui s'exprimer est souvent bénéfique. Certains ce déplacent aussi à domicile, ou alors il est possible d'avoir des rdv par téléphone ou en visio encore maintenant.

Pour la douleur, j'ai entendu parler du CBD, je n'ai pas essayé mais peut être que ça vous ferait du bien ? Peut être d'autres méthodes, comme la naturopathie, ostéopathie, qui sont plus douces et sans médicaments.

J'aimerai vous aider davantage, je ne sais pas si je suis la mieux placée et malheureusement, je pense qu'on est nombreux dans ce cas aussi. Les services publics ne nous disent et donnent pas tous nos droits et c'est déjà assez compliqué pour nous. Ce forum m'aide beaucoup pour ma part. Je lis des choses intéressantes et je peux en parler avec mon médecin par la suite.

Il ne faut pas vous décourager. C'est souvent long mais on va finir par y arriver, à se sentir mieux. Vous avez déjà enduré tout ça, et vous le vivez tous les jours, ça prouve que vous êtes une personne forte.

Je vous souhaite beaucoup de courage et ne baissez pas les bras. Je ne vous connais pas, mais ça me fait beaucoup de peine de lire autant de souffrances. En tout cas, sur ce forum, vous n'êtes pas seul(e), n'hésitez pas à le parcourir, ça pourrait vous apporter des réponses, des indices sur plus de facilité à faire face.

Encore une fois, bon courage à vous.

Climidh

Merci pour ces informations

Mon médecin traitant ne veut pas se déplacer à mon domicile ni m'envoyer de bon transport faxer une ordonnance à ma pharmacie 

J'ai fait ostéopathie qui me fesais du bien mais ne peux plus 

Pour un fauteuil mon logement n'est pas adapté mais bailleur ne veut rien savoir (j'ai fait une demande de douche, WC adapté à hauteur avec barres) c'est à moi de faire les travaux avec quel argent 

Les béquilles je les ai utilisé mais kiné ne veut plus du fait de la fibromyalgie (amplifier douleurs fibromyalgie)

Les téléconsultations sur doctolib c'est fait, mais ma CB ne passe pas alors qu'elle est approvisionnée (même une autre CB)

J'ai fait des démarches auprès mdph, cpam associations, ne veulent rien savoir, les aides c'est pour les personnes dans l'abus 

Ne pouvant plus rien faire avec ces troubles et douleurs, reste allongée mes journees, ne pouvant plus être soignée, sans issues je ne vois que de quitter ce monde, ne peux plus rester comme cela 

Tant que les médecins organismes publics ne nous croient pas, ne vivent pas tout cela, on ne sera jamais compris 

Pour eux c'est cinéma,  dans la tête 

Un médecin CETD,  a refusé de me prendre en charge pour ma fibromyalgie il y a 3ans, diagnostiquée par neurologue . D'autres médecins algologues ont voulu me traiter par infiltrations (ne peux pas vu mes atcd migraine depuis une rachianesthesie, meningocele brèche il y a 10mois, en ai eu une malade avec) et veulent traiter le côté droite qui n'est pas douloureux au lieu de la gauche, vous mettent des traitements avec lesquels vous êtes malades 

Bonjour 

pourquoi ne pas vous rapprocher d’une assistante sociale (je propose je ne sais pas si ça peut aider) .

j’ai fais refaire ma douche et mon toilette (rehausser..barres de maintien… siège….) j’ai monté un dossier ANAH..(il est vrai que j’ai payé une partie mais l’organisme en a pris une plus grosse à sa charge…(une ergothérapeute est venue à la maison et a pris des photos de la maison etc …) et de mon côté je n’ai fais faire que les devis par les artisans …je me rappelle même que lorsque cette personne est venue chez moi je venais d’acheter quelques semaines avant un lit électrique, et elle m’a dit « vous auriez du attendre et on aurait pu le mettre dans le dossier… déjà ça peut être une aide interne pour « mieux » vivre dans votre maison. 

Après il y a des algologues qui comprennent qui sont professionnels… il y a 2 mois je suis tombé sur un docteur « ignoble » affreux il m’a même jeté le Vidal (le gros livre où il y a tous les médicaments d’inscrits) sur moi dans mes bras (pour me montrer les médicaments que je prenais avec les effets indésirables etc…. Pendant 1/4 d’heures j’ai répondu à ses attaques qui étaient pour moi du non respect !!! Puis au bout d’un moment je me suis mise à pleurer en lui disant s’il pensait que c’était une vie de vivre comme ça …qu’avant c douleurs et c opérations j’étais pleine de vie à courir à droite et à gauche sans l’aide de personne…. Et la j’ai eu en face de moi une personne totalement différente …je pense qu’il a voulu voir jusqu’au j’allais tenir… mais bon en sortant ça était « je vais en parler avec d’autres médecins et on se revoit dans 2 mois.. » je n’ai eu AUCUNES solutions à part des attaques dans la première partie de mon rdv….. heureusement que j’étais avec mon mari sinon je serais passée pour une folle en racontant le comportement de ce docteur….

Le résultat de ce rendez vous: un zona quelques jours après….JAMAIS je n’en ai eu !!!!!! 
Quand j’ai raconté à min médecin traitant cet « mésaventure » chez ce docteur, ça ne l’a même pas étonnée elle m’a dit « je l’avais vu à une conférence et il m’avait paru froid mais la c’est une honte !!! Fais comme tu veux mais moi j’irais plus « …. 

tout ça pour vous raconter que des médecins ….que je n’ose pas dire le nom, il y en a de partout…. 
desfois on tombe sur des biens et desfois plutôt mal…. 
j’ai été opéré 5 fois du dos + fibromyalgie + algodystrophie du pied gauche depuis 3ans + nouvelle hernie lombaire …. Et tout ça avec évidement des douleurs neuropathiques et tout le tralala qui va avec….. sciatique cruralgie …

J’ai essayé acupuncture rien pour moi… infiltrations rien aussi… opérations je vais m’arrêter car je vois que ça va mieux à l’étage operé mais que de nouvelles hernies sortent en dessus ou en dessous … on m’a proposé d’aller voir un spécialiste pour me poser un neuro stimulateur interne (sur la colonne vertébrale) mais bon en plus de la crainte c’est un sacré budget….

après pour les aides, si vous n’êtes pas en invalidité ou en ald demander à votre médecin traitant un article 324-1 (c’est une aide à 100% pour les médocs le Kiné, les transports ….en rapport avec votre maladie)

La MDPH vous pouvez avoir des aides pour remplir votre dossier.

il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, il y a même des assistantes sociales à la CPAM.

je vous souhaite du courage et de la force, je sais très bien que par moment on aimerait tout envoyer « ch… » mais il nous reste de beaux moments à vivre encore, même si nous vivons une 2ieme vie…(je dis toujours j’avais ma vie d’avant et ma vie de maintenant..) 

mais surtout demander de l’aides ne restez pas à souffrir dans votre coin

Bonjour 

La mdph j'ai fait un dossier mais l'ont renvoyé (résultats examens médicaux, lettre aggravation de mon état)

Assistante sociale droit à rien

Pour les rdv médicaux, je ne marche plus j'ai un steppage qui me provoque des chutes (chez moi je me tiens aux murs, mets 5minutes pour faire 50m) dont cpam me refuse dossier maladie professionnelle (suis du paramédical services urgences réanimation avec port charges lourdes) car pas certificat médical du fait que je ne peux me déplacer aux consultations 

En ald je le suis, après pour des aides faut il pouvoir se déplacer ce qui m'est impossible et ils ne se déplacent pas (rencontrer Assistante sociale, médecin cpam mdph, médecin généraliste pour bon transport ordonnance certificat)

Le dernier médecin algologue m'a parlé du neurostimulateur interne lors de la consultation en juin après avoir fait le protocole ketamine, elle ne le fera pas car me laisse tomber 

J'ai fait ostéopathie, appliqué des crèmes gel de kine phykidis que je me suis procurée

@Painanddead 

Bonjour,

Pour la douleur il faut trouver le bon medecin .

Pour ma part je vous conseille le Dr Greco a Necker, c est le remede de tous vos problemes

Elle est gentille , a l ecoute , elle ne fait pas semblant, tres tres professionnelle, elle me suit depuis 2 ans pour fibrose lombaire , aujourdhui je MARCHE, apres avoir connu fauteuil roulant puis bequilles, aujourdhui je travaille. Le CBD pour moi, a bien fonctionne parmi d autres...... je vous souhaite beaucoup de courage, entourez vous des bonnes personnes .

Quand les personnels de santé vous laissent sur le côté et nos propres connaissances du domaine de la santé. Personnellement j'ai la grande tante de mon petit copain qui ne peux plus se déplacer sans déambulateur et bien dans notre service on se partage des sites de conseils et de comparatifs pour aider nos proches quand les personnels de santé n'en n'ont rien à faire d'eux !!!!

Courage à vous je suis de votre côté !

Eno ;)

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