Autisme chez la femme : l’insupportable retard dans le diagnostic

De nombreuses femmes autistes, sans déficience intellectuelle associée, atteignent souvent l’âge adulte sans être diagnostiquées.

"J’ai été diagnostiquée autiste à l’âge de 30 ans. Mais cela faisait bien dix ou quinze ans que je cherchais des réponses", raconte Magali, autiste Asperger, aujourd’hui âgée de 35 ans. Même errance chez Alice*, qui a dû attendre sa 31e année pour mettre un mot sur ses difficultés. Ni l’une ni l’autre n’ont jamais été orientées par un médecin ou par un personnel soignant vers l’autisme. Ce sont leurs recherches personnelles qui les y ont amenées.

Alice et Magali ne sont pas des cas isolés. Handicapant, l’autisme désigne un large éventail de troubles neurodéveloppementaux qui peuvent toucher les capacités de communication et d’interaction, ainsi que la sensibilité des sens (toucher, vue, ouïe etc.). Mais il est parfois difficile à détecter, surtout chez les femmes qui ne présentent par ailleurs aucune déficience intellectuelle.

Des tests inadaptés

Et pour cause : "Les questionnaires d’évaluation pour l’autisme ont été réalisés majoritairement sur des populations masculines", explique le Dr Isabelle Scheid, psychiatre au Centre expert Asperger de la fondation FondaMental à l’hôpital Henri Mondor (Créteil). Sans compter que "les femmes auraient souvent plus de capacités d’adaptation sociale, et elles passent donc plus souvent inaperçues". Une caractéristique également constatée par le Dr Alexandre Yailian, pédopsychiatre au centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon à Montpellier : "Elles seraient davantage capables de compenser leurs difficultés liées au trouble, à tel point qu’on peut parler de camouflage social."

Alice, autiste Asperger

Comment se manifeste ce camouflage? "Quand je me couche le soir, je prépare la journée qui va suivre, raconte Alice. Par exemple, je planifie tous mes dialogues. Je sais que si une collègue revient de vacances, il ne faut pas oublier de lui demander comment ses vacances se sont passées. Si je ne le fais pas la veille, la journée est plus compliquée." Autre technique inventée par la jeune femme : "Lorsque je suis en réunion et que tout le monde parle en même temps, le bruit m’empêche de réfléchir. Je diffère donc mes décisions. Je dis à mes collègues que je vais y réfléchir et je m’isole discrètement aux toilettes. Au calme, je peux réfléchir, et je reviens dans la salle avec une solution."

Ces mécanismes, Alice les a pratiqués toute sa vie. "J’ai appris par l’échec. J’ai fini par apprendre comment dire bonjour après de nombreuses tentatives." Aujourd’hui, elle a encore quelques difficultés: "J’ai du mal à saluer les personnes que je ne connais pas. Dois-je les tutoyer ou les vouvoyer? Leur faire la bise? Dois-je me présenter ou pas? Quand je ne sais pas comment faire, j’ai tendance à éviter les salutations."

L’épuisement intellectuel

"Ce sont des choses auxquelles nous, personnes neurotypiques (à l’inverse d’autistes), n’avons jamais eu à penser, explique le Dr Isabelle Scheid. C’est naturel de faire ça, nous n’avons jamais eu besoin de les apprendre. Pour une personne autiste, cela demande de la concentration." Une intellectualisation constante de tous les actes du quotidien, qui s’avère être épuisante pour ces personnes.

"On s’use très vite à force de compenser. Quand j’en fais trop, cela me fatigue très rapidement", explique Magali. Un phénomène accentué quand les personnes ne sont pas conscientes de leur problème. "En l’absence de diagnostic, on va se forcer à faire pareil que les autres, sans se ménager des temps de pause, ce qui est épuisant", raconte la jeune femme, qui s’obligeait à sortir pour faire "comme tout le monde".

Le diagnostic, un soulagement?

Aujourd’hui Magali comme Alice ont un regard neuf sur leur vie d’avant. Et Pour Magali c’est un soulagement : "Maintenant que je me connais, cela va beaucoup mieux. Je me dis souvent: 'Si j’avais su plus tôt et si on m’avait expliqué comment marchait le monde, je m’en serais certainement mieux sortie'." À l’inverse, Alice a eu du mal à accepter le diagnostic, "même si cela commence à aller mieux",confie la jeune femme.

Pour éviter que, comme elles, d’autres jeunes femmes passent à côté de leur diagnostic, l’Association francophone de femmes autistes milite depuis 2016 pour la reconnaissance des spécificités féminines dans l’autisme. Et en parallèle,des équipes de chercheurs canadiens et australiens travaillent à développer des tests destinés au femmes.

*Le prénom a été changé.

Source : Le Figaro Santé

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