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Patients Lupus
Lupus érythémateux, syndrome de Raynaud et de Sharp, avez-vous des témoignages ?
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
Inscrit en 2021
574 commentaires postés | 16 dans le forum Lupus
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Ami
Bonjour @Guenola
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @jiangning2 @Perle21 @Sucrette23 @TZT2074 @Wendy11 @Cori17 @jml2021 @VanyLK @Anne1980 @coreywolfhart
Avez-vous des témoignages pour cette membre ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Guenola
Guenola
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:06
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 3 dans le forum Lupus
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Explorateur
Non pas pour l instant merci
jml2021
Bon conseiller
jml2021
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:40
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11 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
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Posteur
Bjr dsl moi j'ai un lupus érythémateux avec syndrome de Raynaud c'est déjà pas tjrs facile bien sûre fatigué régulièrement et le froid extrémités des doigts blancs froids inertes faut aller de l'avant il y a bien plus grave je vous souhaite bon courage à vous
Guenola
Guenola
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:06
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 3 dans le forum Lupus
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Explorateur
Merci c est surtout l avenir qui me fait peur pour ma fille
Maëlito
Maëlito
Dernière activité le 30/07/2022 à 11:59
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Lupus
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Explorateur
Bonjour,
Je m'appelle Maël, j'ai 21 ans et j'étudie en Australie, mais je suis suisse d'origine. Je suis navré d'entendre le diagnostique de votre fille. J'ai moi-même récemment été diagnostiqué du syndrome de sharp (connectivite mixte), il y a de ça 3 semaines. Mes symptômes principaux sont un symptôme de Raynaud prononcé sur les mains ainsi que des difficultés respiratoires (asthme). Je suis confiant pour mon future et j'espère que tout va bien se passer. Je suis disponible si vous souhaitez échanger.
Bonne continuation!
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Guenola
Guenola
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:06
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 3 dans le forum Lupus
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Explorateur
Bonjour a tous
Je suis maman d une adolescente de 16 ans a qui on a diagnostiqué un lupus érythémateux avec un syndrome de Raynaud et le syndrome de sharp depuis février 2021 .Ma fille a aussi un asthme très sévère depuis la naissance avec un pneumothorax et des pneumopathies à répétition. je cherche sur ce forum des personnes avec le même profil afin que l on puissent échanger. Je me pose beaucoup de questions sur son avenir comment vivre avec tout cela ? Et quelle évolution ?