Spondylarthrite ankylosante : nouvelles douleurs et nouveaux symptômes, est-ce que ça vous arrive ?

Bonjour,

Je n'ai jamais créé de sujet pour parler de mon cas, c'est donc une première pour moi, mais je le fais aujourd'hui car je suis désemparée, pleine de doutes...et de douleurs nouvelles.

J'ai besoin de vos lumières car je suis très probablement, d'après l'interniste qui me suit depuis un an et demi, atteinte de spondylarthrite ankylosante... Je dis bien très probablement car cela ne se voit pas assez sur l'irm pour être sûr, ma CRP est normale et je n'ai pas le gène que l'on retrouve fréquemment chez les spondys. Dans ce contexte un peu particulier, j'ai toujours au fond de moi l'espoir qu'il s'agit d'une erreur, que les injections hebdomadaires de metoject sont inutiles, etc... Êtes vous passés par cette phase d'incertitude, de doute voire de rejet ou est ce inhabituel de ne avoir de diagnostic sur à 200%?

De nouveaux symptômes sont apparus depuis le début de l'année 2020 et cela m'embrouille encore plus... Il s'agit de troubles gastriques : 3x1 journées de diarrhée intense et douleurs sur une période de moins de deux mois (que j'ai d'abord identifiées comme de simples gastro) puis j'ai alterné les phases où mon colon était sans arrêt inflamme, douloureux et spasmodique et celles où il était juste douloureux et constipé...

Mon bassin, mon entrejambe, enfin toutes cette zone est douloureuse en permanence et j'ai de nouveau mal au gros orteil, aux pouces/poignets/coudes.

Vous qui vivez avec la spondylarthrite, vous retrouvez vous dans ces symptômes qui ne collent pas exactement au schéma classique de cette maladie? Je ne sais pas quoi faire pour soulager ma douleur en cette période de crise sanitaire (j'ai un rdv le 30 avril seulement) et je ne sais plus quoi penser de ces symptômes et de ce probable diagnostic...