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SEP et troubles du comportement, parlons-en !

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SEP et troubles du comportement, parlons-en !

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Lolalala

10/11/2021 à 17:12

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À cause de la SEP, l'un de mes proches fait parfois des mini dépression parce qu'il me dit qu'il ne sait pas quel est son avenir. Je veux savoir si cela est directement lié à la SEP ou si c'est à cause du fait de devoir vivre avec une longue maladie , ou les deux. Comment l'aider, qu'est-ce qu'il doit faire

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Nathali57

10/11/2021 à 17:24

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@Lolalala Bonjour, je te donne les mêmes conseils que ceux que tu as reçus pour la PR.

Je trouve bizarre la question avec "troubles mentaux", ne vous connaissant pas tous les 2, une aide est peut-être de lui montrer comment tu réussis toi même à continuer de vivre avec ta PR, bien malgré des poussées, des coups de blues qui peuvent arriver.

C est lui qui trouvera ses propres ressources.

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SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-10 17:24:56

Claudia.L

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12/11/2021 à 10:57

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Bonjour @Lolalala‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications de la SEP pour plus de visibilité.

@Nathali57‍, merci de votre réactivité.

J'invite quelques membres à participer : @flopka‍, @Ramo38‍, @Fresia25‍, @jouffroy‍, @Barafa‍, @Serginio007‍, @Poutie‍, @Patricia10‍, @JRLeGros‍, @Tornade29‍, @isabel‍, @wait78‍, @Lucie123‍, @Isabelle1958?‍, @alanalain‍, @JABGON‍, @MIG999‍, @ElenB65‍, @jordan93250‍, @Lucie123‍.

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-12 10:57:01

JRLeGros

12/11/2021 à 15:44

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Avant j'avais des déprimes de temps en temps, mais avec l'entourage on gère. Faut apprendre à vivre avec l maladie et ça ira mieux des fois c'est plu dure

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-12 15:44:05

Lolalala

12/11/2021 à 15:54

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bjr @Nathali57‍, merci et j'ai bien essayé de suivre les conseils pour moi. Mon ami c'est un peu différent je ne suis pas dans sa tête. Et oui j'essaie de donner exemple et pas trop lui montrer quand je ne suis pas bien. Mais je souhaite vraiment savoir c'est la SEP qui rend dépressif (c'est un symptôme) ou c'est avoir la SEP qui rend comme ça. j'essaie d'être claire.

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-12 15:54:00

Nathali57

12/11/2021 à 18:35

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@Lolalala Bonjour non la sep ne rend pas dépressif, ce n est pas un symptôme ni une cause non plus.

Il y a plusieurs personnes avec une PR dans ma famille, dont 1 dont l humeur fait le yo-yo. La PR n aide pas, mais ça a toujours été son tempérament.

Les 2 maladies ont beaucoup de points communs, ma neuro l a noté comme un "antécédent", je dirais plutôt que c est une susceptibilité de maladie auto-immune.

Mais les maladies neuro ou auto-immune n ont pas de lien avec un trouble mental, mais elles ne l empêchent non plus.

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Elo2981

15/11/2021 à 09:33

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Bonjour. Pour ma part, je ne serai pas aussi catégorique, avec la SEP, on a statistiquement plus de "risques" d'être dépressif ou de développer d'autres troubles mais c'est aussi dû en grande partie à nos traitements et bien évidemment le fait d'être simplement atteint d'une maladie handicapante et incurable. Il faut apprendre à gérer, vivre avec, accepter.

Personnellement je suis sous antidépresseurs (modulateurs de sérotonine) depuis presque deux ans et je n'arrive pas à les arrêter, et je préfère les prendre plutôt que d'avoir des envies de mort alors que j'ai deux beaux enfants. Pour info, je suis sous Tecfidera.

Bref, le plus important quand on déprime et peu importe la raison c'est de l'accepter et de chercher une solution, parler à un psychologue est souvent une bonne solution.

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-15 09:33:07

Nathali57

16/11/2021 à 14:58

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Nathali57

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@Elo2981 bonjour

En effet, j avais oublié c est bien un effet indésirable des interferons, la neuro m avait prévenu pour betaferon et Avonex. Elle m a assuré le contraire pour la copaxone et n a rien dit pour le tecfidera.

Certaines douleurs sont "atroces", des symptômes ou des effets secondaires de médicaments peuvent être difficiles à supporter.

J espère que ce n est pas son cas, ce n est pas ce que j avais compris de ton ami @Lolalala‍ emoticon Question

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SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-16 14:58:52

Lolalala

25/11/2021 à 16:24

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Je lui ai demandé son traitement parce que je n'y connais rien et je vous dirais si c'est lié. merci à vous deux

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-25 16:24:53

chatdoc

28/11/2021 à 12:42

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@Lolalala

Le terme "troubles mentaux" est peut-être un peu fort, SEP et dépression eut été plus adapté. Malheureusement, les personnes atteintes de SEP ont souvent au cours de l’évolution de cette maladie des phases de perturbations psychologiques.

Les associations de malades peuvent être de bonnes alliées pendant ces périodes par leur connaissance du sujet, de leur écoute, et de la possibilité pour le malade de parler librement.

Pour vous, vous pouvez trouver sur leurs sites respectifs des informations utiles pour les aidants.

Votre proche a de la chance de vous avoir près de lui et de votre désir de l’aider en ce moment délicat.

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Chatdoc

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-11-28 12:42:33

Lolalala

03/12/2021 à 17:53

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Lolalala

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Bonjour @chatdoc‍, si j'ai envie décrire Troubles mentaux j'écris troubles mentaux ! Je considère d'après ce que je vois chez mon ami et ce que je vis moi aussi et ce que mon répondu des personnes ici que ça pouvé être plus fort qu'une dépression. Je suis bien placée pour l'écrire.

Après ça merci de vos conseils. J'ai trouvé des associatiosn mais je n'ai pas trop le temps de les appeler, j'ai recherché déjà et j'ai dit à mon ami d'essayer d'y aller.

J'ai de la chande de lavoir aussi et de vos réponses à tous aussi

SEP et troubles du comportement, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-mentaux-51631 2021-12-03 17:53:18

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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