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SEP et lésions des nerfs optiques

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Soha3696

09/01/2025 à 21:41

Bon conseiller

Soha3696

Dernière activité le 20/01/2025 à 20:14

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Bonjour,

A cause de ma sclérose en plaques je dois avoir un suivi ophtalmologique régulier, aujourd’hui la nouvelle est tombée j’ai des lésions aux nerfs des deux côtés.

niveaux explications c’est un peu difficile, mon ophtalmologue étant étranger la discussion a été courte et simplifié, je dois aller voir un orthoptiste pour un champ visuel et le revoir dans 2 mois mais niveau conséquences j’ai rien pour me rassurer ….

bref , quelqu’un aurait quelques info ou retour sur cette pathologie ? Parce que bon si je vais sur Google je fini aveugle donc bon c’est pas très rassurant 😅

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Claudia.L

Animateur de communauté

10/01/2025 à 11:45

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00

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Bonjour @Soha3696,

Les lésions des nerfs optiques liées à la sclérose en plaques (SEP) peuvent provoquer des troubles visuels variés, notamment des difficultés à percevoir les contrastes ou des douleurs oculaires.

Le suivi orthoptique permettra d'évaluer l'impact sur votre champ visuel. Les lésions ne conduisent pas systématiquement à une perte complète de la vision, et certains traitements ou rééducations peuvent limiter les effets.

J’invite des membres à partager leurs expériences : @Micha @Kafale @aldael @mireille57 @Ameliedes @_Pauline_ @LR2012 @blondinette93 @veronique53 @Manu89 @BINABOU @mission @cadette @BEA44600 @audrey93 @dan26576 @evepomme @Nathali57 @Leorsy @chatdoc @Chriscolson @.bellederochefort @Cariboo @mondeva @Sandy51 @Sourire2 @Honorine @Mag02!!! @LaureR @Ann431 @Tetelle27 @Soha3696 @Mana77 @R3BECCA

Avez-vous déjà été confronté(e) à des lésions du nerf optique ? Quels symptômes avez-vous ressentis ? Comment se déroule le suivi et quelles améliorations avez-vous constatées avec une prise en charge adaptée ? Quels conseils donneriez-vous pour mieux gérer l’attente et les éventuelles inquiétudes liées aux examens ?

Merci pour vos témoignages, et courage à vous dans cette étape,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-10 11:45:52

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Nathali57

Édité le 10/01/2025 à 20:21

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Nathali57

Dernière activité le 21/01/2025 à 19:22

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@Soha3696 bonjour

je vois l orthoptiste 2x par an avant la consultation Ophtalmo pour un champ visuel et un champ de de la vision des couleurs (2ème poussée plus tardive) pour mesurer l incidence de mes nerfs sur la vision avant le rd.v. je n'ai pas fait de rééducation avec l orthoptiste après les poussées seulement traitées par corticoides

A 52 ans, 30 ans d sep, je conduis toujours je dois avoir 7 et 9 aux 2 yeux. Il faut laisser aux le temps aux corticoides d agir. Chacun est différent.🤞

Je vous souhaite le meilleur 🌟

Mon fils a gagné des degrés de visions à l âge de 4 ans avec l orthoptiste. Sur une pathologie différente

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🌈

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-10 12:16:41

LR2012

10/01/2025 à 14:57

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LR2012

Dernière activité le 19/01/2025 à 12:22

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Bonjour @Claudia.L et Bonjour à Toutes et à Tous !

Pour revenir un peu sur mon "historique de maladie", je me souviens bien que c'est par les troubles de la vision que le diagnostique a été posé.
Assez jeune j'ai eu une "diplopie verticale" à l'effort (en gros une vision double à l'effort..)
Une fois les troubles de vision passés, "des fourmillements inexplicables" dans la jambe gauche ont permis avec une P.L. et des I.R.M., de poser un diagnostique. Ça, c'était en 2004, il y a à peu près 20ans...!
Depuis il y a eu plusieurs séances chez des Orthoptistes... Et malheureusement la vision est l'un de mes premiers indicateurs !

Maintenant que j'en ai bien conscience, je fais ce que je peux pour la combattre... (Traitements médicaux, Kinésithérapie et Natation !)

Bien cordialement,

Laurent R.

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SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-10 14:57:37

.bellederochefort

10/01/2025 à 17:56

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.bellederochefort

Dernière activité le 21/01/2025 à 14:15

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@Claudia.L Bonjour, Jamais eu de problèmes !!!

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isa

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-10 17:56:22

Tételle66

13/01/2025 à 08:34

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Tételle66

Dernière activité le 14/01/2025 à 17:01

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@Claudia.L

J'ai des lésions également liées à une névrite optique causée par une poussée de SEP. Un œil touché avec lequel je ne voyais quasiment plus (seulement quelques rais de lumière). Puis récupération "naturelle" très lente (plusieurs années) qui me permet de mieux voir aujourd’hui. Aucun solution de rééducation ni aucune aide ne m'a été proposée. Les contrastes restent toujours gênants (éblouissements amplifiés) ainsi que l'appréciation des distances.

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-13 08:34:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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