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Les douleurs liées à la sclérose en plaques, quelles sont-elles ? Comment les gérez-vous ?

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Les douleurs liées à la sclérose en plaques, quelles sont-elles ? Comment les gérez-vous ?

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Claudia.L

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15/03/2023 à 11:36

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Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Lorsque l'on est touché par la sclérose en plaques, la douleur est un symptôme fréquent. Elles peuvent altérer la qualité de vie et sont parfois invalidantes.

Ces douleurs peuvent être de différents types. On les appelle neurogènes, lorsqu'elles sont liées à la maladie, c'est-à-dire, qu'elles sont la conséquence d'une atteinte du système nerveux. Elles sont aussi dues aux poussées inflammatoires, à la spasticité, à la compensation musculaire, aux troubles de la marche, au stress généré par la maladie et aussi aux traitements.

Il est difficile de trouver des traitements qui soulagent entièrement ces douleurs, la kinésithérapie est souvent prescrite, et la pratique d'une activité physique aide à réduire la douleur et à améliorer la mobilité.

Des méthodes alternatives (méditation, sophrologie, thérapie cognitive et comportementale) sont aussi proposées.

@yinyang @Chris31 @dan26576 @Nathali57 @isabel @catimini34 @Obélix @Julie. @makyno29 @Jaidemonpapa @Sehbée @sandys @Murphy @Romanas @Cathyh @Varlys @Mariego @Fresia25 @savana @sepaelle @EvaLily @Kawyne @Dédé18 @Marjorie17 @Arimélion @Bidulou04000 @Patricia10 @Exit333 @Lilieness @jukiju @Natacha62380 @Caroline09 @ElisaKG @Sarounette @dominique @Stephsyl @Castor24 @Rom1993 @Polo220 @Adsepcom71 @Karolyne @Chablew @fannymg @Cha42715 @Lou07Gab26 @28Angeline @Chess1972 @MarieCat @Christagada @Biline @averroes @Marinettelilou @MrCrafter @I.nes. @CésarBM @cali97 @Piment-t @Sossopseudo @isgaudet @Mariirii @Sclplanat2 @Mmm9489 @Daknarf @FJunillon @Chach74 @Ma-galie @Asma_aa @T-Trang

Vous êtes concerné par des douleurs, quels sont vos traitements ? Quelle est leur efficacité ? Quels sont leurs effets secondaires ? Quels autres moyens de soulager la douleur liée à la sclérose en plaques utilisez-vous ? Quels conseils donneriez-vous ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

cali29s

16/03/2023 à 17:24

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

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Bonjour les douleurs font parties de cette maladie insidieuse et invisible chez certaines

chez moi les douleurs sont violentes et le manque d’équilibre provoquent des chutes qui engendrent bien sur des douleurs comme des sciatiques, des hématomes

les traitements anti douleurs fonctionnent un moment, hier lors de ma consultation avec mon neurologue il a été décidé de changer de molécule mais je dois attendre mardi prochain pour mettre la morphine en place au centre anti douleurs où j’ai rendez-vous

les médecins sont d’accord, c’est important

à bientôt

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cali29s

Les douleurs liées à la sclérose en plaques, quelles sont-elles ? Comment les gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/les-douleurs-liees-a-la-sclerose-en-plaques-qu-57947 2023-03-16 17:24:54

ElenB65

17/03/2023 à 09:35

ElenB65

Dernière activité le 16/11/2024 à 10:06

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11 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

J ai un genoux droit fortement affaibli qui ne freine plus sur l arrière (récurvatum). Cela fait 5 ans que j ai basculé dans linfirmité.

1 an après, les douleurs quotidiennes aux adducteurs fluctuantes en durée (2h à 12h) sont arrivées.

Contramal 100 mg 2x/j pas suffisant, 4x100 mg toujours pas parfait ... complété par Tradonal odis

Je viens de comprendre que ce sont les redoutables opiacées Tramadol, extrêmement addictifs

J ai essayé réduire doses hier : un enfer : sensation de brûlures dans tout le corps !

La douleur est plus invalidante que tout quand intense et imprévisible: plus possible de planifier une sortie ou un travail: deux pas en avant les jours bénis puis 6 pas en arrière: 3 jours poupée zombie sur sofa

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.bellederochefort

27/03/2023 à 11:13

Bon conseiller

.bellederochefort

Dernière activité le 23/11/2024 à 13:15

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@ElenB65 Bonjour, comme je vous comprend. Je suis sous Topalgic (le vrais Tramadol) 3 fois par jours du 50mg plus un 150mg au coucher depuis 10 ans plus du Gabapentine 3 fois part jours et Rivotril au coucher. je suis droguée mais sens cela je pleure de douleur et encore des fois celons le temps j'ai mal. J'ai une SEP primaire progressif + la maladie des jambes sens repos et pour cela je prend du Robinérol 3 fois par jours. Donc que des anti douleurs que j'ai essayé de baisser sens y arriver. A quand un traitement pour le genre de ma SEP. Je fais du yoga, de la méditation mais les douleurs sont toujours là doucement mais là! pourtant je suis une droguer. Si quelqu'un a un truc pour m'aider a diminuer, j'ai essayé tout doucement mais le douleur est trop forte. Courage à vous et belle journée avec la pluie

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isa

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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