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Patients Sclérose en plaques
Complication après une ponction lombaire : besoin d'aide urgent !!!!!! Blood patch ???
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facteur380
Bon conseiller
facteur380
Dernière activité le 12/10/2024 à 09:08
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Bonsoir Minerve.
Comme toi j'ai subi une ponction lombaire, je n'ai pas vraiment eu de migraine. Une infirmière m'a dit après ma ponction de boire beaucoup d'eau plusieurs litres par jour et de ne pas trop bouger pendant quelques jours après l'examen, ce que j'ai fais. Je m'en suis sorti avec peu de bobos. Bon courage.
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PM
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ne t'inquiète pas, ça a duré un mois pour moi. N'hésite pas à prendre quelquechose pour arrêter d'être triste.
Le mal de tête va progressivement disparaître, c'est certain. Patience et courage.
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour Minerve,
Il y a 22 ans lorsqu'on m'a fait et râté une péridurale (à la naissance de ma fille) on a traversé le canal péridural et l'aiguille est allée dans le canal rachidien (C'est dans ce canal que va l'aiguille qui permet de réaliser une ponction lombaire de L-C-R) : Il y a donc eu une brêche de créée et une fuite de L-C-R par cette brêche , fuite à l'origine de violentes migraines et nécessitant de rester à plat durant plusieurs jours.On m'a également parlé de blood patch à l'époque , méthode consistant à colmater la brêche avec du sang.Etant dans le milieu médical à ce moment là, les risques étant importants je ne l'ai jamais fait mais peut-être l'aurai-je du ! car la brêche jamais refermée reste une porte ouverte... Je te dis tout ça car tu parles de blood patch , et j'ai aussi une SEP officiellement depuis 2003 (mais en fait depuis 1992) qui a nécessité des examens en 1992 dont une ponction lombaire qui m'avait laissée sur le carreau à l'époque... Si tu as de violentes migraines c'est sûrement à cause d'une brêche et d'une fuite de L-C-R (Liquide céphalo rachidien contenu dans le canal rachidien).Je t'invite à consulter le neurologue rapidement , il te donnera quelque chose pour soulager tes migraines, et à te reposer le plus possible en position allongée.Mais caro59 dis vrai en disant que c'est long! Et c'est pour celà qu'il est indispensable de te reposer
Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Et je rejouterai que facteur380 a aussi raison quand il te dit de boire au moins 1.5 l d'eau par jour.
Donne de tes nouvelles , je te souhaite que tout va rentrer dans l'ordre rapidement.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vous remercie tous pour vos témoignages.
J'ai vu mon généraliste qui a appelé un confrère neurologue et a dit : "mais ils sont fous, pourquoi ne lui ont-ils pas fait le blood patch ?"
Du coup j'ai recontacté le spécialiste et j'ai vu un anesthésie hier pour faire le patch demain. L'anesthésiste était très surpris qu'on le fasse si tardivement et du coup ne peut en garantir la réussite... En général, cela se fait quelques jours après la ponction ou la péridurale.
Je bois beaucoup, plus de 4 litres par jour mais ça ne marche pas et le repos non plus. J'espère que le patch va m'aider à sortir de cet enfer...
Utilisateur désinscrit
Bonjour Minerve,
J'ai une sep (officielle depuis 96) et jamais subi de ponction lombaire : sep flagrante ? ou laissée pour cpte ? la neuro sans appel "c'est inutile".
Je voulais accoucher sous péridurale : refusé sot-disant pour difficultés respiratoires.
Les médecins s'acharnent à me laisser souffrir sans compendre ! et bien je crois qu'au vu des posts...je l'ai échappé belle alors.
Ne reste pas seule à pleurer, nous sommes là. Bon courage.
Juliadjoo
Juliadjoo
Dernière activité le 03/08/2024 à 15:42
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
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Bonsoir à toutes
je traverse actuellement le syndrome post ponction lombaire …comment êtes vous aujourd’hui ?
Bonne soirée
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MyriamReynaud
MyriamReynaud
Dernière activité le 12/11/2024 à 21:28
Inscrit en 2024
Proche d'un patient, Fibromyalgie depuis 2024
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@Juliadjoo
bonjour
je voulais savoir comment vous vous sentez aujourd’hui ?
j’ai aussi ce syndrome post pl.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J'ai été hospitalisée il y a 3 semaines. On m'a fait tout un tas d'examens dont une ponction lombaire pour savoir s'il y avait une atteinte neurologique de mon lupus (mais j'ai vu que ceux atteints de SEP sont passés par la ponction lombaire donc c'est pour ça que je m'adresse à vous). Et depuis c'est la cata. J'ai de terribles migraines, complication qui ne dure que quelques jours normalement. Ils hésitent à me faire un blood patch. Est ce déjà arrivé à l'un d'entre vous ? Je suis vraiment désespérée car je commençais à me sentir un peu mieux avec mon lupus et mes traitements (poussée depuis un an et en arrêt depuis 6 mois) et là je galère à cause d'un examen. J'ai vraiment les boules, je passe mon temps à pleurer. C'est très dur. Je regrette d'avoir fait cet examen qui me pourrit la vie, personne ne m'avait parlé de complications éventuelles.