Manque de détails sur notre réalité de patients

je découvre les témoignages et suis surprise du manque de détails de la réalité du quotidien. Exemple, quand on a une stomie, la règle c'est un change de poche 3X par jour. C'est pas la réalité. Parfois il faut adapter, j'ai eu jusqu'à 5X par jour et ça entraîne donc d'autres problèmes. La peau qui saigne. Donc douleurs supplémentaires. L'orifice de la stomie qui se déchire et laisse un trou tellement énorme que l'intestin sort de 15 cm. J'ai suffisamment de recul (56 ans et 33 ans de maladie) pour dire qu'aucun des médecins que j'ai rencontrés dans ma vie n'a su être à la hauteur. Un 24 décembre mon gastro me dit : cancer du rectum + partie gauche trop abîmée pour continuer la cortisone. Vous avez le choix entre ablation totale du colon, ablation partielle et chimio, ou poche à vie. J'ai consulté "the" professeur sur la place de Paris à l'époque. Je suis arrivée avec un dossier bien ficelé ; il l'a même pas ouvert. M'a dit : si c'est moi qui vous opère, j'enlève tout, je pose une poche, au revoir madame. 3 mois pour avoir un RDV. Il m'a parlé 10mn. J'étais ahurie en sortant. J'ai repris le métro, suis rentrée chez moi et n'ai rien dit à mon mari. J'ai attendu le 1er janvier, que les fêtes soient finies pour prendre une décision. Ce que je veux dire c'est qu'on est bien seul et que ça ne change pas. Et quand j'évoque les détails scabreux, c'est être réveillé la nuit en plein sommeil si brutalement qu'on a pas le temps d'arriver au toilettes. La chambre commune ressemble à une chambre d'hôpital. L'odeur est insupportable même pour moi. Je me promène avec mes chiens et je dois faire demi-tour parce que je me suis fais dessus, que j'ai peur de croiser qq'un que je connais, que je file sous la douche tellement je suis souillée. Qu'au boulot, les commentaires de ceux qui vont derrière vous aux toilettes communes sont odieux. Normal, ils ne savent pas. Voilà, c'est ça le quotidien. Avant y avait pas internet. Je n'ai jamais pu parler, communiquer. L'AFA publiait un document qui n'arrivait pas toujours et qui me semblait insuffisant. Aujourd'hui, vous avez la chance de pouvoir dire les choses, alors allez-y, développez. Je viens d'expliquer à un jeune homme qui va avoir une stomie, qu'il doit toujours avoir avec lui un trousse de "secours" contenant une poche neuve, savon, eau, compresse, et aiguille à coudre. Pourquoi ? pour percer la poche à cause des gaz. Sinon elle ne tiendra pas sous la pression.  Et s'isoler pour se soigner, fenêtre ouverte, sinon les enfants se sauvent en entrant dans la salle de bains après vous. C'est ça la réalité que le conjoint par exemple ne veut pas parler parce que, c'est vrai, pipicaca, c'est tabou. Pas glamour quand on passe pour une jolie femme pour l'extérieur. A l'intérieur, c'est le cyclone, le volcan, le broyeur. Et ça ne se voit pas. La douleur qui entraîne la peur, l'angoisse qui amène la douleur et on tourne en rond.