Hyperaldostéronisme primaire, une hypersécrétion d'aldostérone (ou syndrome de Conn), des avis ?

Bonjour @Lassée,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@kakilinsi @MartineConn @chantalc @Chrislabbas @LYM1915

Êtes-vous concerné(e)s par l'hyperaldostéronisme primaire (syndrome de Conn) ? Quels sont les symptômes ?Quels sont les traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Lassée

Je "souffre" de cette maladie depuis assez longtemps je pense, mais découverte en septembre 2017 lors d'une intervention en urgence pour dissection aortique. A la lecture du compte rendu opératoire, et en comparaison d'un bilan de scanner de controle, on me disait que la tumeur sur la surrénale droite n'avait pas augmenté! Surprise, je ne savais même pas que j'avais ça et à peine ou se trouvaient ces glandes, et voila qu'on m'annonçait une tumeur qui par chance était stable! De là un endocrinologue m'a reçu, m'expliquant qu'en aucun cas ce n'était cancéreux mais que, en revanche, la solution pouvait être l'ablation. Pour se faire, il faudrait procéder à un catétherisme qui consiste à préveler en même temps dans chaque glande le taux d'aldostérone. A la suite du second sondage, le premier étant infructueux, on m'annonce un hyperaldostéronisme bilatéral donc inopérable (évidement on ne peut pas vivre sans rein!) Il va donc falloir vivre avec. J'ai la chance de très bien réagir au traitement : Aldactone 50. En parallèle, je prends aussi du Ramipril 10 et du Bisoprolol 10 en traitement contre l'hypertension + du Resitune comme anti agrégant. Un cardiologue m'a dit que l'Aldactone pris à forte dose pouvait permetrre de réduire les tumeurs. En effet, j'en ai un temps pris du dosé à 75, consécutivement ou pas, la tumeur a diminué. Jusque là, je le vis à peu prè bien, mes anévrismes n'évoluent plus, ou bien moins. Il aura fallu 4 ans pour trouver les bons dosages mais je passe des scanners tous les ans. Un cardiologue et un endocrinologue me suivent par rapport à ma tension qu'il faut absolument réguler. J'avoue sincèrement que la digestion fut compliquée, mais la vie n'a pas de prix et mérite vraiment d'être vécu. Nous avons la chance d'avoir des docteurs très compétents et très investits qui aiment leur travail. Cette maladie n'est pas rare mais n'est pas courante et surtout elle peut faire d'énormes dégats. Surveillez votre tension et si ça ne dépasse pas 12/6, tout est ok! Courage et surtout n'hésitez pas, si dans la mesure de mes faibles possiblités je peux vous être d'une quelconque aide, ce sera avec plaisir. J'espère aussi n'avoir été trop alarmante, si les traitements sont bien réglés, vous aurez une vie quasiment normale.