Purpura thrombopénique immunologique (PTI), qui pour en parler ?

Bonjour @Poussin68,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y participer : @Dederayyan @Aveyronnaise @erosbabou_6 @clesbros @Sallyima @Misscaramel14 @eve35974 @Laurie65 @laura.renard @Cathybzh @Adelsim @rosebekombo @CLERIE @hela1-am @Julien82. @Christine1964 @Julie&m @Michel22 @Audreybou @Ange78 @Raquell @gg59400 @Misspikk @Syr-iiine @Liligrz @Mel44000 @Minocicia @cristalargent @Sandra44390 @manuman75 @Amabsom @Laura25 @Airtori @Dan59243 @Nataliapl @sofiane71 @Snoopp @Phiphi44 @ilevierge @Ninilafeelait @qalame @Godie22 @bpascalle21 @isab34 @aud1212 @mamichat @Shayer @tatielily @loriane05 @Vieuxloup @MUMUCHE @rotative @Osnyssois @Popeye @jeanjacques02 @Maayou @Jaja510 @alainr @Ocarinalacatalane66 @ROMALUC @darjeeling @nahnaa @Julien @marie paule @céline @Danielleb @isabel

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre parcours face au PTI ? Vous est-il déjà arrivé de ne pas répondre à un traitement ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

D abord la ponction de moelle osseuse ne fait pas mal juste une drôle d impression j ai été soigne à la cortisone pendant 3 mois à haute dose au début avec du plaquenil 2 fois par jour pour le moment tout va bien je garde qu un comprimé de plaquenil par jour mais je sais que ça peut revenir bon courage

J’ai eu une baisse de plaquettes il y a 3 ans ( 7 000) avec saignement hématome fatigué++…suite à un lupus que l’on m’a diagnostiqué à ce moment là, on m’a mis sous corticoïdes en si besoin et plaquenil en traitement de fond ( que j’ai arrêter au bout de 3 mois car malgres plaquenil rechute des plaquettes (4000 ))

on m’a alors mis sous immunosuppresseur rituximab traitement par intraveineuse et depuis jamais de rechute même si je garde en tête que cela peut revenir à tout moment ..

Bonjour

On m'a diagnostiqué un leucémie lymphoïde chronique (LLC) de stade A en 2013. J'ai alors fait une analyse de sang tous les 3 mois pour dépister une éventuelle évolution de la LLC. En juin 2017, mes plaquettes ont chuté à 80 000. Une ponction de moelle osseuse a mis en évidence un PTI. En juin 2019, nouvelle chute des plaquettes à 24 000. Une deuxième ponction met en évidence une aggravation du PTI traité par 4 injections de Rituximab associées à du Zelitrex (Valaciclovir) et 40mg de corticoïdes, avec une diminution progressive de la corticothérapie à raison de 5mg tous les 10 jours et maintien du Zelitrex jusqu’au 18 novembre. En juillet 2021, chute des plaquettes à 21 000. Nouveau traitement par cortisone (80 mg avec diminution de 10 mg chaque semaine). Les plaquettes continuant à descendre (15 000), nouvelle cure de Retuximab, puis ajout de Revolad 150 mg. Après quelques tâtonnements, les plaquettes se stabilisent vers 100 000 avec 50 mg de Revolad. Passage à 100 mg de Revolad après une nouvelle baisse des plaquettes , puis 150 mg après une chute à 42 000 en aout 2023. J'ai revu l'hématologue en octobre ; il m'a annoncé que je suis rendu à la dose maximale de Revolad et qu'un nouvelle chute des plaquettes impliquerait sans doute un traitement de la LLC ( sous entendu chimiothérapie).

Je fais une analyse de sang tous les 15 jours et autant vous dire que j'attends le résulta avec impatience !

Bon courage à tous

Bonjour, moi aussi je dois commencer le traitement avec NPlate, j’ai eu une première injection mais je pense que le produit m’a rendu très mal. J’ai peur de faire la deuxième injection😞 quelqu’un à t-il eu la même réaction avec ce médicament? Merci

Tout dépend fu niveau des plaquettes j ai moi même un ancien purpura avec un lupus et SAPL mais tout va bien avec mon traitement actuel

2 plaquenyl 3 g Cortancyl et 1/2 Imeth