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Purpura thrombopénique idiopathique, je recherche des renseignements sur la maladie
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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7 345 commentaires postés | 27 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Bonjour @erosbabou_6,
Dans notre Magazine Santé, vous trouverez tous les articles que nous avons écrits au sujet du purpura thrombopénique idiopathique. Cliquez @Sandra44390 @cristalargent @Minocicia @Mel44000 @Liligrz @Syr-iiine @Misspikk @gg59400 @Raquell @Ange78 @Audreybou @Michel22 @Julie&m @Christine1964 @Julien82. @CLERIE @rosebekombo @Adelsim @Cathybzh @laura.renard @Laurie65 @eve35974 @Misscaramel14 @Sallyima @clesbros @Aveyronnaise @Dederayyan
Vous êtes concernés par un purpura thrombopénique idiopathique, pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Aveyronnaise
Aveyronnaise
Dernière activité le 27/08/2024 à 13:40
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4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Bonjour,
j’ai eu en 2015 un épisode se PTI qui ne s’est pas reproduit depuis.
Mon corps avait été « réfractaire » aux traitements habituels à savoir immunoglobulines, « transfusions » de plasma ( ça je ne l’avais pas bien supporté » et corticoïdes à haute dose. Le personnel de l’hôpital était quelque peu désemparé car il n’y avait rien à faire, mes plaquettes ne remontaient pas…
J’étais hospitalisée depuis un mois environ, quand mon cas a été discuté en staff et finalement un protocole particulier a été mis en place. On m’a fait faire 3 cure de chimio (de mémoire je crois que le médicament c’était du rituximab ou un truc en imab du même genre) j’ai pu quitter l’hôpital quand mes plaquettes sont remontées à plus de 100 000. j’ai continué les corticoïdes malgré tout pendant quasiment un an, en diminuant les doses très progressivement par pallier. Depuis plus de problèmes de ce côté mais je reste attentive au moindre signe.
Dederayyan
Dederayyan
Dernière activité le 23/04/2024 à 15:01
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4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Bjrs j'ai cette maladie depuis maintenant 3 ans je suis sous REVOLADE aucun effet secondaire
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erosbabou_6
erosbabou_6
Dernière activité le 26/08/2024 à 11:01
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13 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Je recherche des personnes souffrant de pti la maladie ne fait pas souffrir mais le traitement me provoque beaucoup d effets indésirables j en peux plus