Le syndrome des antiphospholipides (SAPL), des avis ?
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Kikounioute
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Ami
Bonjour à tous et toutesJ
Je me présente j'ai 36 ans je suis une femme mariée avec des jumelles je viens et je souhaite avoir quelques avis et informations aussi échanger sur le SAPL. Voici un peu mon histoire, (lien ou pas lien avec vaccin COVID) j'ai après chaque dose de rappel COVID eu de gros épisodes de sévères maux de têtes dont 1 ma conduit aux urgences car les médecins pensaient que je faisais un AVC. Résultat rien au scan. IRM passé après 2 jours RAS. J'ai été hospitalisée pendant 1 semaine en neurologie pour voir ce qui coince mais rien. Les maux de têtes se sont enchaînés au point d'être lourdement invalidants hebdomadaire sur plusieurs jours(sachant que je n'ai aucun antécédent de migraine familiaux ou même sur moi) vomissement systématiques troubles moteurs visuels.. mon médecin généraliste m'envoi consulter un neuro. Qui après 6 mois de LAROXYL aucun effet me passe sur PROPRANOLOL je revis car grosse diminution des crises. Quelques mois avant ce traitement je commence à avoir des gros troubles du langages sur plusieurs heures qui apparaissent de façon soudaine et trouble moteur sensation de déréalisation. On le fait passe EEG résultat épilepsie partielle traitement sous LAMICTAL début 100mg par jour mais qui montre vite sa limite. Depuis nous arrivons en 2023 douleurs musculaires articulaires perte de cheveux troubles de la marche qui persistent en dehors des crises épileptiques énorme fatigue même après repos essoufflement persistant sans explication ( visite chez pneumologue résultat :reduction des volumes pulmonaire) ensuite mon neurologue m'envoie auprès d'un service de médecine interne. Résultat de la première prise de sang double positivité aux antiphospholipes ACL et antiglycoproteine avec des taux proche de 50 chacun et carence vitamine d je dois refaire une prise de sang mi avril pour vérifier si persistance de ses anti corps. Pensez vous qu'avec une double positivité cela revient systématiquement ou cela ne peux être que transitoire malgres ces marqueurs ? Avez vous eu le même genre de résultats? Merci à tous et toutes qui prendront le temps de me lire et au plaisir d'échanger😊🙃