Diagnostiqué d'une pancréatite, les médecins ne trouvent pas la cause, des avis ?

@Claudia.L bonjour pour moi aussi le diagnostic et difficile tout a commencer en 2006 ou j'ai commencer a avoir une sensation sensible au niveau de l'estomac avec une perte de poids rapide 6 mois après la douleur est partie dans le dos j'ai bien sur vue plusieurs gastroentérologue qui mon fait des fibroscopie et coloscopie scanner abdominal IRM abdominal echoendoscopie du pancréas et on ne trouve rien j'ai fais aussi des examens pour le dos rien d'anormal je vis avec ce problème de Santer qui me gâche ma vie depuis 2006 douleur constante dans le dos et au niveau de l'estomac je suis suivie aussi dans un centre anti douleur il n'arrive pas a comprendre la cause de se problème de Santer et n'arrive pas a me soulager de cette douleur

Bonjour

oui ce qui est démoralisant c'est de resté dans le flou pour ma part on voit bine l'inflammation mais aucune cause établie et surtout pas de traitement vu qu'il ne comprenne pas la cause , mais l'inflammation est toujours là et ne se résorbe pas

Cdt

@KAyssou bonjour, je suis dans la même situation, de grosse douleurs au niveau des côtes avec inflammation dès que je mange quelque chose, grosse perte de poids avec pancréatite qui se résorber d'elle même mais malgré mes prise de sang qui sont mauvaise, personne n'arrive a trouver ce que j'ai ni pouvoir me soulager. C'est une torture!!

@corentin

Il faut cherché coté crohn. Pancréatite et crohn sont liés. Et cette dernière est un peu difficile à diagnostiquer si l'atteibte est grélique.

@Chan42

Bonjour

Je suis emu par tous ce que vous avez passé mais ne baiser par les bras. Je peux vous demander quel examen clé a permis de diagnostiquer la tumeur. Irm pancréatique ou écho endoscopie ?

Je vous conseille d'aller voir un autre pancréactologue chirurgien à Paris pour voir s'il peut faire quelque chose, A Marseille, il y a un très grand spécialiste qui s'appelle Pr marc barthet qui utlise souvant des interventions moins invasifs par voir endoscopique. vous pouvez pas vous arrêter sur un seul avis. Ainsi je vous recommande de prendre contact avec un grand spécialiste en médecine interne qui s'appelle professeur humbert phillipe pour chercher une autre pathologie sous jacente qui se cache derrière. Mais les rendez vous sont longs, le mieuw donc c'est d'encoyer un email et tout détailler dans l'espérance d'obtenir un rendez le plus vite.

Sinon pour le moment le mieux c'est d'avoir une alimentation semi liquile avec des jus de fruits, des soupes de légumes, poissons moins gras, riz et éviter tout ce qui va nuir à la digestion. Ainsi jumagine que vous souffrez d'une inssufisance pancréatique donc il faut prendre la supplémentation des enzymes. Que prenez vous pour l'instant comme antidouleur ?

Merci

@Chan42

@lezeff29, Bonjour,

j'ai fait une pancréatite chronique calcifiante, cela à commencer par une douleur abdominale importante côté droit, hospitalisé en gastro pendant un mois avec plusieurs scanners, radio,prise de sang etc... sans résultat. le chef de service m'a renvoyé chez moi alors que j'avais toujours ces douleurs, le lendemain je suis renvoyé en urgence à l’hôpital et rebelote, scanners, Un soir dans ma chambre un chirurgien est passé me voir pour me dire qu'il a trouvé la raison de la douleur, ce serait la présence de kystes sur la queue du pancréas, il m'explique qu'il va m'opérer, me retirer la queue du pancréas et la rate. le lendemain je suis transféré en chirurgie viscérale pour l'opération. Opération très longue sans problème, avec 8 jours en soins intensifs, visite du chirurgien m’annonçant qu'à cause d'inflammations importantes et dangereuses, il n'a pu pratiquer l'opération prévue et à du effectuer une déviation du canal de Wirsung.

Après 56 jours d'hospitalisation je suis rentrer chez moi sans traitement.

5 mois plus tard je suis hospitalisé de retour pour un diabète secondaire avec insuline à vie et sous Créon car le pancréas ne fonctionne plus. (le canal de Wirsung se serait obstrué)

Cela fait 24 ans que j'ai été opérer, sans trop de problèmes et sans savoir la cause de cette pancréatite.

Je n'ai jamais bu de ma vie mais j'avais souvent la question des médecins qui me faisait rager "est ce que vous buvait"

@lezeff29 bonjour,

Je suis d' accord avec toi, on peut être atteint d' un problème pancréatite sans jamais avoir bu, j' en fait partie.

Moi on m'a enlevé la vésicule , la tête et le corps du pancréas,un morceau d' estomac, ensuite la queue du pancréas , le duodénum.concernant le canal de wirsung,on a essayé 2 fois de mettre une prothèse qui ne passe pas car trop étroit.

Je vis avec 4 à 5 piqûres d' insuline par jours que je fais moi même.

Traitement Créon et je jongle entre diarrhée et occlusion.

Un autre problème , je perds beaucoup de sang anal. Donc grosse anémie.

J' essaie quand même de vouloir rester intégrée dans la vie comme une personne encore normale .....

@Chan42

Je suis comme toi sauf que depuis 5 ans je suis sous pompe à insuline et pour le Créon il faut pouvoir régler la dose en faisant des stéatorrhées, j'ai mis du temps à trouver la bonne dose 2 gélules matin,midi,et soir.

Mon gros soucis maintenant c'est les reins, a cause du diabète j'ai eu une ablation totale du rein droit en 2022 , et malheureusement le gauche n'était qu'a 43% , il à tenu jusqu'à maintenant avec un DFG entre 18 et 20, mais il y à 3 jours mon DFG à chuter à 11, résultat dialyse obligatoire.

Bon courage, il faut avoir le moral

@KAyssou quel âge avez vous parce que moi quand j ai eu ma première pancréatite j'avais 25 , comment sont tes prises de sang NFS , globules blancs ???

@Saràloulou j'ai 34 ans au niveau des analyse de sang les seul paramètre tres légèrement élevé sont les alat et la bilirubine mise à part ca tout est normal

@Saràloulou

Bonjour, ma 1ère pancréatite vers 30 ans alors que j'ai 2 malformations de naissance

@KAyssou

Bonjour

J'espère que les choses se sont arangé pour vous aujourd'hui ? comment pourriez vous etre sur que vous n'avez une maladie autoimmune comme le crohn par exemple ?

Merci.

Cordialement

@corentin Bonjour. vous avez ou moins trouvez la cause moi non on est entrain de chercher depuis 2019 , je vous conseille de faire attention à ce que vous mangez , moi je gère les douleurs avec un régime strict , pas de boissons gazeuses ni trop d'épices , même les sauces non

@Saràloulou

bonjour saralou pour moi non plus pas de diagnostique malheureusement

@corentin Bonjour qu’elles sont les douleurs et ou se situe elle svp?

bon courage à tous

@Tiff0412 bonjour moi j'ai toujours une douleur dans le dos le gastro me dit douleur epigastrique sans diagnostique j'ai fait un examens scanner abdominal avec injection ont m'a diagnostiquer une sténose sur le tronc cœliaque de 45 pour cent le chirurgien ne veux pas m’opérer pour lui la douleur ne provient pas de ça

@Josdebarth Bonjour , je suis toujours au même stade , j'enchaine scanner et Irm mais pour l'instant ils ne trouvent toujours pas de cause à la pancréatite , ils pensent refaire une autre biopsie au cas ou mais sans conviction ,pour le diagnostique de la pancréatite c'est après un scanner qu'ils ont fait le diagnostique , le problème c'st que le pancréas a toujours une inflammation depuis 7 mois maintenant et ils ne comprennent toujours ps la cause après 4 scanner 3 irm et une biopsie .....

@Tagmax

Bonjour,

je fais une mise à jours de mon cas les dernières semaine son t été très compliqués, en plus de douleurs quotidiennes au dos et à l'estomacs , beaucoup de remontés acides et de nausée et qui m'enlever toute capacité de me nourrir correctement parce que à chaque fois cela me provoque des envies de vomir , au niveau du pancréas toujours as de diagnostique clair mise à part que l'infiltration c'est majorés du coup j'ai subit une deuxième biopsie avec double prélèvement qui c'est avéré négatif heureusement

mon gastro du coup mas mis sous corticoïde en soupçonnons fortement une maladie auto immune de type 2 mais rien n'est sur , c'est toujours autant une galère et sur le derniers mois j'ai perdu 8 kilo avec les nausée et remontée gastrique cela commence à être dur moralement plus d'un an que je suis dans cette galère , je ne peux plus ivre normalement

@Chan42

Bonjour,

Comme je te comprends !!! Je suis insulino dependante et Je suis une gourmande née... salé, sucré. J ai ete operée d une Dpc en juillet 2022, ont suivi des séances de chimio insupportables : diarrhées, vomissements, perte de poids (15 kg par rapport à mon poids normal). On m a decouvert des metastases au foie en novembre 2022. Mon protocole de chimio a été modifie : gemzar et taxol. Plus de vomissements et bcp moins de diarrhée. J arrive à nouveau à manger de tout, et je ne me prive plus de rien malgré mon diabète...je compense avec l insuline. Je ne sais pas ce que l avenir me réserve, je profite du moment présent.

Garde le moral et courage, je peux échanger avec toi si tu en as besoin.

🙂💐💪🌞

@Flosedef

Bonjour,

Merci pour ta réponse. Je ne sais plus trop quoi faire, depuis 2 semaines ,j' avoue que je me suis lâchée un peu au niveau alimentaire avec l'accord de mon médecin traitant qui me dit que ma priorité est de reprendre du poids. Je tiens à préciser que mon médecin est très laxiste et pas très réactif à mes problèmes de santé.

Seulement depuis 10jours des douleurs violentes réapparaissent au niveau du flanc gauche et dos. D'autre part Une douleur est apparue sur une de mes dernières cicatrices au toucher et à l' intérieur. j'ai passé une écho qui montre une image de 12mm à la rate mais plus de nouvelles de mon médecin qui me dit que c'est rien.

Je dois revoir mon chirurgien le 12 juin. Je ne sais pas si je le recontacte avant en sachant que je dois le 3 mai faire une journée d'hospitalisation pour des tests allergologue car je ne peux plus faire d'injection pour les scanner suite à une allergie. Et mon chirurgien se couvre en disant que mes clichés dans injections sont moins nettes pour voir si il y quelques choses. Depuis 5 jours je vais n'importe quoi , car le moral à zéro, ne pouvant rien faire physiquement, je fais que manger des cochonneries devant TV et mon taux de diabète arrête pas de monter. J'ai rdv avec diabétologue dans ma ville pas avant le 28 juin, jusqu'à cette date je suis livrée à moi même. J' ai l'impression que le corps médical se renvoie le problème et moi au milieu j'attends..... je me sens tellement inutile dans cette nouvelle vie à ne rien pouvoir faire avec ces douleurs que des fois j'ai envie d'abandonner.....

@Chan4221

Bonjour,

On ne lâche pas, on garde le moral ! Pour commencer, continue à manger ce qui passe et qui te fait plaisir, tu compenses avec l insuline... tu connais ton taux moyen de glycémie ?

Depuis que je suis diabetique, un an, je n ai jamais vu de diabetologue, mon premier rv sera le 3 mai. Tous les médecins, traitant, oncologue, gastro me disent de reprendre du poids et de me faire plaisir... je te comprends c est compliqué de faire la part des choses et quoiqu il arrive on a toujours l impression qu on n est pas assez conseillé.

Appelle ton chrirurgien si tu as mal, même si tu dois attendre la date de tes rendez-vous , tu ne dois pas souffrir. Ce n n'est bon ni pour la santé ni pour le moral !

Est ce que ta tumeur du pancréas etait cancereuse ? As tu eu de la chimio ? Tu ecris que tu as eu plusieurs operation du pancréas, pourquoi ?

Concernant ta rate, peut-être ne s agit il que d une reaction inflammatoire ? Si le chirurgien dit que ce n est rien...

Moi, j ai toujours tendance à faire confiance aux médecins et à la science, en sachant que chacun a ses limites. Mais je connais cette impression d abandon qui nous envahit quand ça ne va pas.

Quel âge as tu ? Es tu entourée, famille, amis ? Essaie de te mettre des objectifs pour la semaine : promenades, lecture, activites diverses...as tu une ou des passions ?

Ne baisse pas les bras, garde le moral et le sourire. Il faut se dire qu il y a toujours pire...

Allez, je t'envoie du courage et de bonnes ondes... tiens moi au courant.

💐🌞💪Florence 🙂

@Flosedef , bonjour,

Désolée, j'ai mis un peu de temps pour te répondre mais j'avoue qu'entre la baisse de moral et les douleurs je me suis repliée sur moi même.

Pour répondre à tes questions, j'ai subi 3 lourdes opérations du pancréas, la 1ere en novembre 2021 , 6h d'intervention, on m'a enlevé tête et corps du pancréas,la vésicule, le duodénum et un morceau d'estomac suite à la détection d'une tumeur qui n'était pas encore déclarée cancéreuse mais allait le devenir.

En février 2022 nouvelle intervention de 4 h , le chirurgien avait trop serré certaines parties.

En juin 2022 grosse éventration, réouverture du ventre par laparotomie médiane donc encore beaucoup de douleurs.

Et en janvier 2023 , nouvelle intervention du pancréas où là on m'a enlevé la queue du pancréas , très lourde opération encore.

Je viens de voir une nouvelle gastro enterologue sur ma ville car je suis de Roanne dans la Loire et mes opérations ont été pratiquées sur Lyon .

Elle me dit que j'aurai à vie mes douleurs et que j'ai de la chance d'être encore en vie.

Elle me fait quand même refaire scanner le 7 juin pour mon rdv du 12 avec chirurgien.

La diabétologue qui doit me suivre m'a avancé mon rdv et m'a reçu la semaine dernière..

Très bien, elle m'a bien expliqué et m'a dit que mon diabète était vraiment particulier car je n' ai plus du tout de pancréas.

J'essaie de remonter la pente , malgré que je vis seule, je suis bien entourée par ma sœur et des amis. J'ai un fils mais il vit à 500 kms de chez moi .

Je te remercie de prendre le temps de me lire , ça fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui ont traversé les mêmes problématiques.

Je te souhaite un bonne journée.