Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à proposer vos thèmes pour pouvoir après poser vos questions sur les sujets qui vous intéressent le plus.

On attend vos propositions à partir de maintenant

Margarita

@ninou, @kinlasangha, @Gianna1953, @Leroseau, @fannette53, @laly60, @COCOMARGAUX, @PetitSam, avez-vous quelques idées à partager avec nous ?

Merci d'avance pour votre contribution

Bonjour,

Ayant été diagnostiquée et opérée récemment, les thèmes qui pourrait être intéressants pour moi sont : le suivi après l'opération (rythme, examens exécutés...), des explications sur le traitement (comment le gérer), les douleurs (pourquoi, combien de temps...), la vie sociale et du travail.

Bonjour,

Pour ma part, j'ai été opéré il y a 1 an et 4 mois et je reviens de loin :) 

j'approuve le commentaire de Laly60, je me suis posé ces questions après mon opération et les réponses que j'ai eu étaient plutôt vagues...ca dépend des cas...car cette pathologie est peu connu et pour beaucoup de médecin c'est des "1er cas" d'où l'intérêt de mutualiser et capitaliser les expériences. 

il a très peu d'information concernant la longue convalescence après l'opération, alors que c'est la solution de la plupart des cas Cushing. 

N'ayant pas de réponses claires du corps médical, je me suis tournée vers les témoignages et j'ai lu beaucoup de désespoir et peu d'espoir 

Pour ma part, la convalescence était aussi dur à gérer que la maladie...la douleur, la fatigue, l'inconnu et la frustration  m'ont plongé dans la dépression...

Mais, je me suis accrochée et pris le temps de guérir tout en challengeant mon corps et mon esprit :) 

Je me pose encore des questions sur la suite, je pense qu'un grand zoom sur la convalense aiderait tous les patients : avant et après l'opération.

Sinon, je pense à des recommandations pour gérer la maladie avant l'opération. Tous ce qu'on m'a dit: diminuer le sel et détendez vous...

L'air de la mer, la méditation, PNL et la musique de Mozart m'ont beaucoup aidé à gérer le Cushing sévère que je vivais.

Après, c'est une autre vie qui commence :) 

Bonsoir Margharita, je prendrais le temps de répondre demain!

Bonjour à toutes et à tous, 

Merci à @laly60 et @PetitSam pour vos propositions ! 

@kinlasangha, avez-vous des thèmes que vous souhaiteriez proposer ? 

Toutes les propositions seront les bienvenues ! N'hésitez pas !

Camille de l'équipe Carenity.

Bonjour,

" l'après Cushing " mériterait qu'on s'y intéresse...

Pour certain, après l'OP on est guérit....

Quand est il des douleurs chroniques ? Du traitement quotidien ? De la fatigabilité persistante ? De la fragilité immunitaire ? Des risque de crise aiguë ? etc....

Merci,

Jessica

depuis 2006, je vis avec le cushing, le plus difficile est l'ignorance du corps médical sur cette maladie. ayant eu d'autres problèmes de santé depuis, je me suis rendue compte que nous devons gérer nous mêmes les problèmes de stress qui suivent une intervention. j'ai dû gérer toute seule la prise de cortisone. leur réponse "on vous laisse faire vous connaissez mieux votre traitement que nous".

des réunions d'informations (pour gérer son traitement et ses injections en cas de malaise) devaient être organisées au centre hospitalier où je suis suivie mais manque de moyen, donc on attend.

depuis 10 ans que je vis avec ce problème, j'arrive à bien régulariser mon traitement, il ne faut pas appréhender les problèmes, être zen c'est encore le mieux, je pars toujours avec mon traitement, mais j'oublie souvent mon injection.

le mieux est de partager avec d'autres patients

Bonjour à tous, 

Merci pour votre participation ! 

Grâce à vous le projet avance. Vous pouvez, dès à présent, poser vos questions au sujet de :

- Du quotidien avec la maladie et du traitement en cliquant ici.

- De de l’acte chirurgical : l’avant, l’après, la convalescence, etc. en cliquant ici.

- De l'impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle en cliquant ici.

Bonne journée, 

Camille de l'équipe Carenity.