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Participez à une enquête sur la prise en charge de la sclérose en plaques !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour . J'ai une SEP, je réside en Belgique depuis de nombreuses années avec l'idée de renter en France aussi suis je intéressée par tous les renseignements"la prise en charge globale des patients, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : relation patient / maladie, ... tout qui pourrait me permettre de m'intégrer en France , j'hésite justement sur la médication que je reçois en Belgique (avonex, soins de kinés...).
jouffroy
Bon conseiller
jouffroy
Dernière activité le 25/10/2023 à 16:25
Inscrit en 2014
101 commentaires postés | 43 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
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bonjour ,
JE SUIS ATTEINT DE SEP DEPUIS 1989 ET JE VIS AVEC PAS ROP MAL . JE MARCHE JE NE COURS PLUS MAIS JE NAGE . A LA RETRAITE DEPUIS QUATRE ANS JE M'OCCUPE EN FAISANT DU SOUTIEN SCOLAIRE AUPRES D'ENFANTS AU SECOURS POPULAIRE .
LE SEUL HANDICAP EST LA FATIGUE ET LA FATIGUABILITE A L'EFFORT.
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jouffroy
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Utilisateur désinscrit
Bonjours,
J'ai une SEP depuis 1987, et je n'ai que 42 ans. Je ne marche plus (plus d'équilibre) depuis 3 ans.
Mais à part çà tout va bien, et c'est çà le pire d'en être consciente.
Sassounnette
Sassounnette
Dernière activité le 30/08/2019 à 13:25
Inscrit en 2015
21 commentaires postés | 7 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
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Ami
Salut moi c'est Sabine j'ai 42 ans et sépienne depuis 3 mois. Je travaille et commence Avinex samedi. Je ne marche qu'avec une canne.... Mais la vie continue !!!! bises
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Sassounnette
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Utilisateur désinscrit
Bon jour,
j’ai la SEP depuis 30 ans, je suis en forme progressive sans traitement, tout est touche dans mon cas, l’avenir m’angoisse,
je ne sais pas dans quel état je vais être dans le temps.
Bonne continuation à tous.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
18 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à tous,
Florence van Steenbrugghe prépare actuellement une thèse de Docteur en pharmacie sur le thème « Accompagnement global des patients atteints de SEP ».
Cette thèse a pour objectif de réfléchir et faire le point sur la prise en charge globale des patients, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : relation patient / maladie, relation patient / corps médical, relation patient / univers personnel, professionnel et associatif.
Les réflexions et analyses seront menées à partir d'interviews individuels et de groupes de discussion avec des patients.
Vous êtes concernée par la SEP ou vivez auprès d'une personne qui souffre de cette pathologie et vous souhaitez participer à ces interviews et groupes de discussions ?
Contactez Florence van Steenbrugghe par e-mail : florence.vansteenbrugghe@sfr.fr
Merci à tous !
Julien
N.B : Aucun laboratoire ne sponsorise cette thèse qui est totalement indépendante. La participation à ces entretiens et groupes de discussion ne pourra donc faire l'objet d'une rémunération.