Cécité corticale de mon fils, due à l’atteinte des deux lobes occipitaux, je cherche une solution

Ce jour ( 09/07/2022) mon fils est rentré de son lieu de travail qui se situe à Monaco, aux alentours de 8h du matin à Carros et perd le contrôle de son véhicule ( C’est un jeune qui travaillait beaucoup il cumuler 2 emplois et  aussi la fatigue qui a jouer en ça défaveur et se reposer très peu ) et va s’encastrer dans un lampadaire qui se trouver de l’autre côté de sa trajectoire, et ensuite, pour finir dans cette remorque non attelée qui était garée sur le bas-côté de la route .

Il a été transporté de toute urgence et grâce a un témoin qui est passé à ce moment-là et lui apporter les premiers secours à l’hôpital Pasteur en urgence et là il est resté en réanimation. Les médecins nous donner son pronostic vitale  engagé avec tout les séquelles qu’il avait.

Apres un long séjour en  réanimation, il a était transféré au service cérébraux lésé à hôpital l’archet 1 qui est un service de surveillance continue après la réanimation, il 

commence à se réveiller de ce coma et retombe automatiquement dans le coma, car malheureusement le traumatisme crânien était très important et il a dû être opéré en toute urgence au service Neuro chirurgie ( Professeur Fontaine) à l’hôpital Pasteur où on lui a placer une dérivation qui gardera a vie dans le cerveau pour pomper en permanence ce liquide qui sécrète du au traumatisme crânien sans cet appareil, il ne pourrait pas vivre (avec toutes les contraintes vitales à tout moment ( méningite, risque d’infection, ne peut plus passer de Irm sans démagnétisée là dérivation et la refaire magnétiser en urgence dans les 24 h au service neuro à Pasteur sinon il décède ) il ne peut plus passer dans les portiques aussi  car cela démagnétises la dérivation).

J’ai dormi avec mon fils, trois nuits durant cette intervention qui s’est bien passé, mais avec des complications pulmonaires Il avait une énorme infection au poumons de là , il est repartis en réanimation en octobre 2022,

un médecin de la réanimation vient de m’annoncer qu’il va falloir que j’aide mon fils à le faire partir car  mort cérébrale, j’ai refusé ce diagnostic. 

Apres un autre traitement et trois jours réanimation, il rejoint son service à l’hôpital archet 1 service   cérébraux lésés.

J’apprend aussi que mon fils a eu la glande de l’hypophyse, qui a été écrasé dont elle ne fonctionne plus et qu’il est obligé de prendre un traitement de l’Hydro cortisone car on ne peut pas vivre sans le fonctionnement de cette glande hypophyse.

Après tout cela vient le problème de vue, mon fils se réveille dans le noir, de là nous avons un rendez-vous au service ophtalmologique à l’hôpital Pasteur pour nous dire qu’il y a plus de chance que mon fils retrouve sa vue car il a eu des lésions qui ont endommager les 2 lobes occipitales.

De ce faite ,mon fils est très mal déjà avec tout ce qui venait de passer et ne supporte pas ce diagnostic. 

Donc , il est obligé d’être mis sous somnifères et antidépresseurs

en tant que maman, je n’ai pas supporté ce diagnostic et demander au médecin de mettre sur CD ses imagerie et faire un compte rendu afin de sillonner toute la France pour avoir un autre avis.

Après il a été transféré au Centre Helio Marin a Vallauris au mois de mars 2023.

La rééducation 

est très difficile et à ce jour, il est toujours sur fauteuil( il porte toujours la couche car il  refuse d’aller aux toilettes) étant dans le noir il a du mal à rester debout et surtout à faire le deuil de sa vue. Nous sommes montés à Paris à l’hôpital Adolphe Rothschild avec tous les inconvénients que cela à pu  engendrer ( fauteuil, TGV..) où nous sommes restés trois jours pour refaire, tous les examens qui avait déjà été pratiquée à Nice, et nous avons eu le même Diagnostic dans un des plus grands services à Paris en Neurologie et ophtalmologie.

cela était encore un coup de masse qui s’est pris, et nous aussi, quand votre fils n’a plus goût à la vie et vous demande de l’aider à partir ( malgré son traitement antidépresseur et somnifère) car ayant connu la vue et vivre dans le noir totale n’est pas concevable pour lui d’autant plus que cela est irréversible et sans aucune opération neurologique.

cela est terrible pour des parents car pour lui être dans le noir totale et avec aucune opération, car cela est neurologique sa vie n’a plus de signification aujourd’hui à 27 ans d’autant plus quand vous avez connu la vue je  me bats pour lui redonner ou essayer goût à la vie malgré le suivi à l’hélio marin d’un psychiatre mais cela est très compliqué.

c’est toute une famille qui est anéanti et impuissante face  a son désarroi et notre désarroi.

Je recherche une Europe ou à l’étranger si il n’y a pas un protocole ou une intervention sur cette pathologie ( Atteinte des lobes occipital)

Moi sa mère cela fait 1 ans que j’ai cesser mon activité pour me consacrer pleinement à mon fils entre les hôpitaux et l’administratif à gérer mais aujourd’hui je suis obliger de reprendre mon activité car cela est une question de survie pour moi et d’essayer de retrouver une vie sociale . 

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire la tragédie de mon fils Paul -Alexandre.