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Patients Maladie de Parkinson
Parkinson : trop de ruptures de soins liées aux effets secondaires des médicaments
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Utilisateur désinscrit
tous les traitements ciblant des pathologies lourdes ont des effets secondaires lourds, la folie cortisonique, les lyses musculaires et l'impuissance des trithérapies, le traitement de l'HTA essentielle..... mais la cortisone guérit ou blanchit pas mal de de maladies de système, la trithérapie efface le taux viral pratiquement....ect
le traitement du parkinson n'est pas un traitement, il lutte contre les symptômes et de plus en plus mal
le traitement invasif est de l'ordre du raid gauloise en neuroland
je crois que je vais vous dire: on n'en a marre des conférences, des livres blancs.....
juste un truc, instable j'ai demandé de l'aide, du soutien en aéroport et vol: on aide que les gens en fauteuil, les déficients visuels, les psychomoteurs
je prendrai le train, on portera au moins ma valise, pas sur....
ce qui caractérise le park est sa solitude quand il décide de planquer son symptôme , son aléatoire
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
leparigo
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 12/11/2024 à 14:29
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Médecins neurologues avec le respect que nous vous devons, faut bien le dire, arrêtez de nous doper et nous prescrire des traitements "à la louche" en nous disant ON VA ESSAYER çA! Pas très scientifique comme démarche! et on se retrouve dans les premiers temps encore plus mal en point qu'avant la consultation chez le spécialiste..... Nous restons trop éloigné du spécialiste, il n'y a pas de véritable prise en charge, dans d'autre métier le spécialiste vous donne un n° de tel au cas ou, là rien , c'est tout un protocole d'accès bref pour le service après vente on repassera!
C'est quand même pas difficile de comprendre que l'on se retrouve avec le moral a zéro et de faire n'importe quoi ensuite avec la prescription. J'ai décidé donc de me prendre en mains et ça marche , pour ceux qui me lisent on sans doute remarqué.
Pour faire court, pas assez de dosage et les contractures même fortement diminuées peuvent revenir à tout instant les tremblement des mains après un effort.
Surdosage les contractures encore plus sévères hallucinations, les envies comme décriées dans les effets.
Il faut savoir que toute dopamine pour être pleinement bénéfique doit être accompagnée d'exercices physiques.
Donc trouver avec son médecin la bonne dose Mais pas dans 3 ou 6 mois NON! 4 ou 5 semaines d'approche et adopter enfin et respecter les heures de prises.
Ne lâchez rien! qu'en pensez vous?
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Leparigo Delaciotat
CNILULI
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CNILULI
Dernière activité le 11/02/2023 à 13:27
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J"ai également vécu un sentiment d'abandon du corps médical Azilect ne m'a pas réussi ,je suis sans traitement on ne m'explique rien
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Cécile Buondelmonte
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Avec 25.000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la maladie de Parkinson n'est pas une pathologie rare. Cette affection neurodégénérative se traite bien, mais au prix d'effets secondaires parfois difficilement supportables. Résultat: ils sont la première cause de ruptures de soins, comme le révèle une étude menée par France Parkinson à l'occasion de la Journée mondiale dédiée à cette maladie, le 11 avril.
Une personne malade sur trois affirme avoir déjà interrompu son traitement et dans 45 % des cas cette rupture était liée aux effets secondaires, devant l'aggravation de la maladie, l'apparition d'une autre maladie et un deuil, selon ce sondage. «La maladie est très handicapante et c'est pourquoi nous sommes prêts à supporter les inconvénients des médicaments», raconte Danielle Vilchien, malade et membre de l'association de France Parkinson. Mais ce choix n'est pas toujours facile. «J'endure des effets secondaires gastro-intestinaux très pénibles car mon objectif est de continuer à marcher, poursuit-elle. Mais un de mes proches a préféré arrêter. Il prenait le même médicament que moi, et il a développé un délire de persécution qui l'a mené au bord du suicide. Aujourd'hui, il est plus handicapé que moi alors que sa maladie est plus récente.»
Ce témoignage illustre toute la problématique de la maladie et de sa prise en charge: trouver le médicament adapté et à la bonne dose pour chaque malade.
Accros aux jeux
La maladie de Parkinson est caractérisée par la destruction de neurones, spécialisés dans la fabrication de dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps. Le tremblement est le symptôme le plus connu mais il en existe bien d'autres tout aussi invalidants comme la lenteur du mouvement, la sensation de raideur, les difficultés à écrire ou encore les douleurs. Le traitement va consister à fournir au cerveau la dopamine nécessaire. «C'est un traitement de substitution, comme l'insuline chez le diabétique. La L-Dopa qui va rétablir les concentrations en dopamine est bien supportée. Mais son dosage n'est pas toujours bien adapté, d'autant plus que sa durée d'action est faible», explique le professeur Yves Agid, neurologue à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière à Paris. Les prises de médicaments se font plusieurs fois par jour, à heures fixes, ce qui n'est pas simple à gérer. Puis, au bout de cinq ou huit ans de traitement, la L-Dopa va être responsable de mouvements incontrôlés ou dyskinésie.
Les agonistes dopaminergiques, autre classe de médicaments également prescrite dans la maladie de Parkinson sont moins fréquemment à l'origine de dyskinésie mais ils ne sont pas pour autant dénués d'effets secondaires. Ces molécules ont défrayé la chronique et été au centre de procès car les malades étaient devenus accros aux jeux, au sexe… «15 % des patients sous ces traitements sont concernés. Ces troubles de contrôle de l'impulsion sont le prix à payer pour l'effet psychostimulant bénéfique de ces molécules», explique le professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes.
Comme le rappellent les spécialistes, la prise en charge de la maladie nécessite du savoir-faire et du doigté pour naviguer entre le handicap lié à la maladie et les effets secondaires des traitements. Notamment chez des gens encore actifs. Car contrairement à une idée répandue, la maladie touche de «jeunes seniors» puisqu'elle débute en moyenne à 58 ans.
Source : Le Figaro Santé