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Existe-t-il des degrés de sévérité dans la fibro ?
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LouisePas-de-Calais
LouisePas-de-Calais
Dernière activité le 21/02/2024 à 13:07
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour Marie,
Mon diagnostique de la fibromyalgie s'est fait par élimination. C'est à dire rien d'anormal sur prise de sang, scanner, IRM, scintigraphie osseuse mais symptômes et fatigue persistants alors fibromyalgie. C'est une rhumatologue qui m'a posée le diagnostique après quelques années de suspicion. Mais je savais déjà bien avant que je l'avais. Une amie a cette maladie et on a plein de symptômes en commun. Cette même amie a été dans un centre de la douleur, ça l'a aidé pour le diagnostique.
À 36 ans, je continue à travailler à temps plein même si c'est difficile avec la fatigue et les douleurs. Mon amie est à la retraite maintenant mais elle n'a pas pu continuer à travailler jusqu'au bout, elle a eu des aides. Elle a la maladie plus sévèrement que moi.
Je fais très attention à mon hygiène de vie. Je mange bien équilibré, à heures fixes. Je dors bien (en dehors des grosses périodes d'insomnie), couché et levé à heures fixes. Je limite le nombre d'activités en dehors du travail pour ne pas en faire trop et le "payer" le lendemain. Je fais une activité physique adaptée : la marche.
Le mieux avec la fibromyalgie est d'avoir une vie comme "un long fleuve tranquille" (facile à dire car on ne peut pas vivre sous une cloche). Avoir compris et réparé les conflits intérieurs à l'aide d'une psychologue ou de séances de neurofeedback. Aussi, je m'entoure de personnes bienveillantes et solidaires. J'essaie d'éviter les conflits au maximum afin de limiter les émotions négatives. Et je ne reste pas seule quand je suis anxieuse ou angoissée. La méditation de pleine conscience peut aider si on n'est pas en dépression.
Qu'à donné votre rendez-vous au centre anti-douleur?
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Sahnoah
Sahnoah
Dernière activité le 23/03/2024 à 13:54
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
@LouisePas-de-Calais Bonjour !
Merci beaucoup pour votre réponse :)
Après un rdv d'1h30, le médecin algologue m'a dit que je souffrais de la fibromyalgie. Ce médecin a regardé tous les résultats et examens que j'avais déjà faits et elle m'a dit que tout avait bien été envisagé avant d'arriver au diagnostic de la fibro... Elle m'a posé bcp de questions, on a regardé ensemble le questionnaire que j'avais adressé en amont (environ 5 pages) et à la fin seulement elle m'a auscultée et a appuyé sur les fameux points douloureux de la fibro et je les avais tous effectivement (mais je le savais déjà car mon généraliste me l'avait déjà fait).
Elle m'a fait une ordonnance pour un TENS, cohérence cardiaque à faire tous les jours + suivi psy + une activité physique comme de la marche mais j'ai un très très gros problème anxieux qui fait que je ne peux pas marcher seule hors de chez moi, je pars en crise de panique... C'est très dur .. j'ai un trouble anxieux généralisé assez sévère en plus des douleurs de la fibro... Je travaille toujours mais vraiment je me sens un peu à bout en ce moment entre la fatigue écrasante, les douleurs et l'anxiété .... tout ça m'épuise... je tiens tant que je peux mais j'ai un peu peur de trop tirer sur la corde et d'arriver à un point de rupture qui ensuite sera sûrement difficile à remonter...
Je ne sais pas comment identifier le moment où il faut s'arrêter et se reposer pour souffler un peu ... je me dis tout le temps que ça va passer, un jour après l'autre, un jour de gagné, mais bon... je suis vraiment dans la survie quoi et je subis clairement mes journées , une fois qu'elle est terminée je me dis allez une de plus de faite mais c'est dur ... j'ai l'impression d'être dans un combat et je m'épuise de plus en plus... j'ai peur de tomber en dépression... je ne lui suis pas pour le moment mais je me sens quand même de plus en plus épuisée et désintéressée de tout ce qui est extérieur à ma maison, ma bulle ...
Merci de m'avoir lue <3
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Sahnoah
Sahnoah
Dernière activité le 23/03/2024 à 13:54
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Je m'appelle Marie et j'ai 36 ans (37 dans un mois). Je suis en cours de diagnostic d'une fibromyalgie mais je ne sais pas encore si j'ai cette pathologie/ce syndrome ...
J'ai rdv au centre de la douleur le 8 février prochain. Mon médecin traitant m'a fait bcp de prises de sang diverses et variées sans qu'il n'y ait de problème biologique identifié... Mais par contre mes symptômes sont bien réels et toujours présents..
Mon médecin traitant m'a parlé de la fibromyalgie et m'a dit que mes symptômes y ressemblaient fortement et m'a donc adressée au centre de la douleur ... j'espère qu'ils font aussi les diagnostics ???
Ma question est : est-il possible d'avoir la fibro mais de pouvoir quand même vivre sa vie quotidienne et travailler ?
En fait, je me dis que je ne dois pas avoir la fibro et je culpabilise même d'y penser car je peux me déplacer, je peux sortir de mon lit, je peux travailler mais toujours accompagnée de douleur et d'une fatigue chronique intense tout le temps...
En fait, j'arrive à assumer mes journées tout de même, même si c'est difficile et que je dispose de très peu d'énergie ... Je ne suis pas au stade que je peux voir dans les témoignages où les gens ne peuvent plus se lever du lit, se déplacer (canne ou fauteuil), etc.
Alors est il possible d'avoir la fibro mais d'être toujours "active" pour autant ? existe t il des degrés de sévérité dans la fibro ?
merci d'avance pour vos réponse 😊