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Martine76

09/05/2023 à 09:52

Martine76

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Bonjour,

J'ai une ostéoporose sévère, et je vois ma rhumatologue fin juin.

Je sais qu'elle va vouloir me redonner Actonel que je n'ai pas pris, car j'ai peur des effets secondaires (hémorragie au niveau des gencives avec Adrovance il y a 7 ans).

Mais je viens de me fracturer une vertèbre suite à une quinte de toux!

J'ai peur de me fracturer à nouveau des vertèbres et j'ai peur aussi des traitements, bref je suis perdue et très angoissée.

J'informe les personnes sous Prolia que ce traitement est désormais interdit en Suisse à cause des effets rebonds à l'arrêt du traitement (donc ne pas arrêter sans avoir vu son rhumatologue).

Personnellement, je ne sais plus quoi faire...

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Muguet41

09/05/2023 à 21:27

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Muguet41

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Bonjour,

J'ai une ostéoporose sévère, et j'ai vu le rhumatologue aujourd'hui, il m'a prescrit Forstéo, je ne sais pas quoi faire. Ce piquer tous les jours, je ne suis pas infirmière.

Il m'a dit que Actonel n'était passez fort pour moi

Avant j'avais pris Actonel gastro-résistant à prendre 1 cp par semaine après le petit déjeuner donc pas contraignant et bien toléré (pris pendant 1an). Je l'ai arrêté parce ce que j'avais des douleurs dans le dos, je croyais que c'était dû à Actonel, mais non c'était une fracture tassement à la T9, peut être un faux mouvement. En 2019 lors d'une radio, découverte d'un tassement en T12.

Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-05-09 21:27:48

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tata bouyou

13/05/2023 à 16:41

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tata bouyou

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@Muguet41

J'ai commencé à prendre Forstéo après la 2ème ou 3 ème fracture il me semble. La rhumatologue a voulu attaquer le problème puissamment . J'ai arrêté le traitement avant les 18 mois annoncés pour des problèmes de coliques nephrétiques. Avec la perfusion d'Aclasta qui a suivi j'ai fait de l'uvéite aux yeux. Et avec Actonel ça s'est bien passé , il suffit de respecter la façon de prendre le traitement pour ne pas avoir mal à l'estomac.

C'est ainsi que les choses se sont passées pour moi mais chacun est différent et a une histoire différente.

On ne peut plus me faire d'osteodensitométrie sur le rachis car les résultats sont erronés. on se base sur les poignets ou les hanches. J'ai aussi eu des vertébroplasties sur 3 vertèbres mais je crois qu'il y a de nouvelles techniques maintenant.

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Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-05-13 16:41:06

gerard89

15/05/2023 à 08:12

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@Muguet41 j'ai une ostéoporose t score -4 . Après de très nombreuses années j'ai fait il y a 2 mois la perfusion d'aclasta.

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Ginette

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Muguet41

15/05/2023 à 11:32

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Muguet41

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@gerard89

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu.
Cela sait bien passé pour la perf d'Aclasta ?
Moi il me propose Forstéo, j'ai peur de contracter d'autres maladies ou autres, fatigue, douleur....

Pour le moment j'ai moins mal au dos (fracture de la dorsale t9 depuis le 16/3/23).

Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-05-15 11:32:32

gerard89

15/05/2023 à 19:21

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@Muguet41 j'ai été très très malade vomissements fièvre douleurs partout mais je l'ai faite. J'ai beaucoup de problèmes osseux.

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Ginette

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Claudia.L

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12/05/2023 à 17:43

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Bonjour @Martine76,
Comment allez-vous depuis votre message ? Et votre fracture ? Vous remettez-vous ?

Je vous joins les liens vers les fiches d'information des médicaments @maxmax @tata bouyou @Florie @acrobate2 @ritournel @Jojosaucee @nazha31 @Nenette58 @Chris1941 @Joss60 @letitia @Marieve70 @yiyimori @nini1148 gironde @selurt @cricri26 @murielw @asphodele31 @kailash @schneidewind @Mariefau @domiray @pluie3 @mamipapi54 @Marymi @Mamy80

Vous êtes concernés par de l'ostéoporose, prenez-vous l'un de ces traitements ? Pouvez-vous témoigner sur leur efficacité ? Leurs effets secondaires ? Les conséquences en cas d'arrêt ? avez-vous des conseils à donner sur la peur d'avoir des fractures ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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mamipapi54

15/05/2023 à 10:05

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Bonjour

Etes vous sûre que le traitement est totalement interdit Suisse? Je savais qu'ils avaient mentionné une augmentation des fractures vertébrales suite à l'arrêt du traitement. La France a réetudié le problème mais n'a pas interdit l'utilisation. Moi je prends Prolia depuis 3 ans et là je crois avoir un nouveau problème après avoir été dans mon jardin samedi. Déjà 5 vertébres tassées dont 4 vertébroplasties . De nouveau moral à zéro.

Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-05-15 10:05:32

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mamipapi54

08/06/2023 à 21:59

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Pour moi Forsteo avait bien marché après ma première fracture de vertèbre. Mon osteodensitométrie était bien remontée. Vous avez déjà deux fractures de vertèbres?

Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-06-08 21:59:42

Muguet41

09/06/2023 à 13:43

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@mamipapi54

J'espère aussi que ça vas marché.
Est ce que l'on vous a proposé le générique de Forstéo ?

Oui la vertèbre T12 que l'on a découvert avec une radio entre 2011 et 2019 (traitement calcidose) et une autre la T9 en effectuant un effort le 16 mars 2023.
Sinon j'ai eu une fracture du bassin (le cotyle en 2010) en tombant sur un objet en fer. J'avais été opérée avec une ostéosynthèse (des plaques et des vis que je garde). 3 mois sans appui.

C'est là que l'on a fait une ostéodensitométrie en 2011, une ostéopénie était présente (traitement Uvedose).

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mamipapi54

09/06/2023 à 13:59

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@Muguet41 Pour ma part ce n'était pas le générique de Forsteo mais en 2013 on proposait beaucoup moins les génériques.

Je viens d'avoir le résultat de ma prise de sang. Il y a simplement le CRP d'augmentée signe d'une infection ou inflammation. Je crains que tout en reste là du fait que je viens de faire une fracture de tassement en L2. Les paramètres digestifs ne sont pas perturbés je pense que la généraliste va en rester là.

Hier j'avais demandé à ma généraliste une lettre pour obtenir un suivi au CHRU de Nancy en rhumato car je n'aprécie pas ma rhumato actuelle. Ma généraliste me l'a faite ce matin. Au CHU ils sont débordés j 'espère que ma demande sera tout de même examinée.

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Muguet41

10/06/2023 à 09:55

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@mamipapi54

Le pharmacien ne m'a pas donné le générique vu qu'il était en rupture de stock, de plus le fonctionnement du stylo n'est pas le même.

Complètement perdue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-losteoporose/completement-perdue-58393 2023-06-10 09:55:19

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