Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Crainte du traitement

151 vues
2 soutiens
8 commentaires

Elen19

12/03/2019 à 20:45

Elen19

Dernière activité le 28/06/2024 à 08:08

Inscrit en 2019

1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum mais soulagée de voir que je ne suis pas seule face à la maladie. On vient de me diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante. J'ai 29 ans, j'ai pris des Ains pendant plusieurs années, ce qui m'a détruit l'estomac. Mon rhumato me propose les anti TNF Alpha, mais j'ai trės peur du traitement et des effets secondaires. Je suis un peu perdue. Ce traitement vous soulage-t-il? Avez-vous des effets secondaires ? Je vous remercie.

Tous les commentaires

Caro38

18/03/2019 à 08:59

Bon conseiller

Caro38

Dernière activité le 08/04/2021 à 13:11

Inscrit en 2018

29 commentaires postés | 24 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Elen19. Quel anti tnf te préconisé t'il ??

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-03-18 08:59:59

Utilisateur désinscrit

22/03/2019 à 11:00

@Elen19‍

Bonjour,

Je suis aussi nouvelle sur ce type de forum. Je suis sous anti-tnf depuis le mois de décembre avec des effets insuffisants (même si je trouve qu’il y a du mieux). Je fais une injection par semaine de BENEPALI.

Que te propose-t-il ?

Pour tes craintes, je crois qu’il y a plus de bénéfice à tenter la bio-thérapie car il n’y a pas besoin de l’éliminer comme les AINS ou antalgiques. Donc pas d’effet indésirable pour le foie et les reins ou encore l’estomac.

Bien sûr il y a un risque infectieux mais en faisant les vaccins, et un minimum attention, tu auras une vie normale. Je te dis tout ça car j’ai assailli mon rhumatologue de questions sur les mêmes craintes que toi et il m’a beaucoup rassurée.

Il existe plusieurs sortes d’anti-tnf si bien qu’il est possible que le premier ne marche pas mais il faut être patient, car il y a forcément un traitement qui te conviendra.

Bon courage,

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-03-22 11:00:56

Stefffanie

27/03/2019 à 21:52

Bon conseiller

Stefffanie

Dernière activité le 03/10/2020 à 20:02

Inscrit en 2019

44 commentaires postés | 41 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ,

Je vais également attaquer d'ici un mois un traitement anti tnf alpha .. Le cimzia .. Et je me pose beaucoup de questions sur le traitement et surtout sur les effets indésirables du traitement... Est ce que les personnes sous traitement sont très fatiguées suite aux injections, y a t il des migraines, nausées ... Êtes vous en arret de travail ?? Je travaille actuellement a environ 40h par semaine et la fin de journée je suis épuisé et je me demande si sous traitement je serai opérationnel pour tenir le choc...

Je sais vraiment pas dans quoi je me lance et ca me fait peur je cherche des personnes qu pourraient me donner leur témoignage et leur avis..

Merci a tous pour vos réponses.

Excellente soirée à tous

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-03-27 21:52:15

alexasi

05/04/2019 à 08:40

alexasi

Dernière activité le 17/07/2019 à 12:44

Inscrit en 2019

4 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Stefffanie Bonjour,

Je suis sous cimzia depuis le 22/02/19, je n'ai pas encore l'impression du nette amélioration en revanche les injections de cimzia me fatiguent beaucoup moins les perf de remicade que je prenais avant.

Bon courage.

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-04-05 08:40:06

Stefffanie

05/04/2019 à 08:42

Bon conseiller

Stefffanie

Dernière activité le 03/10/2020 à 20:02

Inscrit en 2019

44 commentaires postés | 41 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci beaucoup pour votre réponse.. 'et a côté du cimzia prenez vous toujours des anti inflammatoire et anti douleurs ? Je me pose beaucoup de questions car j'ai une activité de salarié et je fais environ 45 h je me demande si on tient le coup vis a vis du traitement.. Merci beaucoup pour votre réponse bonne journée

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-04-05 08:42:59

alexasi

05/04/2019 à 11:02

alexasi

Dernière activité le 17/07/2019 à 12:44

Inscrit en 2019

4 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Stefffanie

Je prends de la salazopirine pour les douleurs périphériques depuis juin 2018; et je reprends des anti-inflammatoires et anti douleurs depuis une quinzaine de jours car le cimzia ne me suffit pas...

Je travaille également plus de 40hrs/semaine, c'est parfois compliqué mais en ce qui me concerne le travail me permets aussi de ne pas trop penser à la maladie. Il y a des jours ou la concentration est difficile à cause de la douleur et de la fatigue, il faut dans ces moments là savoir s'ecouter et baisser le rythme de travail ou faire plus de pauses afin de tenir la distance, ce qui n'est pas toujours évident ou compatible avec l'emploi et ou notre caractère emoticon Clin d'oeil .

Bonne journée également!

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-04-05 11:02:56

Stefffanie

05/04/2019 à 12:36

Bon conseiller

Stefffanie

Dernière activité le 03/10/2020 à 20:02

Inscrit en 2019

44 commentaires postés | 41 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci beaucoup pour votre réponse c'est très gentil de partager votre expérience je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face a notre fleau !! Bonne journée à vous et encore merci

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-04-05 12:36:34

Batriya

12/04/2019 à 14:49

Bon conseiller

Batriya

Dernière activité le 15/10/2023 à 23:07

Inscrit en 2019

11 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je suis sous enbrel depuis novembre 2018 : les douleurs ont diminué mais n’ont pas disparu. C’est très irrégulier d’une semaine à l’autre.

je suis très fatiguée, même plus qu’avant le traitement !

bonne journée à tous !

Crainte du traitement https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/crainte-du-traitement-42701 2019-04-12 14:49:49

Les membres participent aussi...

911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

Voir le meilleur commentaire

911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Crainte du traitement

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...