Retour

Patients Sclérose en plaques

Ponvory comme traitement pour la SEP

272 vues
5 soutiens
9 commentaires

Claudia.L

Animateur de communauté

16/07/2024 à 12:00

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 15:10

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 101 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,
Comment ça va ?

Aujourd'hui, je souhaite lancer une discussion sur un traitement relativement nouveau pour la sclérose en plaques : @jemcs-40 @Ginnie @MathisAG @Golda3 @lodye56 @wondervivie @Poupyi @BEBEKRO @lilie02 @Kriloe @nad1967 @Topette @Maloute2002 @Pottolo @Natnat @Nath76530 @Isalub @ArMor35 @angie2920 @Popeye69 @tristan22 @Antoidouleur @Estelle17190 @Grosdos @Bambi44 @sebledon @Didier1975 @Renaultt @pervenCHES13 @Cath7610 @Clauclau1967 @Styfou @Evinam @Granger @Jeanjean16 @Verotte89 @katchkat @MuraFowski @Lilibenny @papy777 @Louperbou @anamorsa @Nadola @Tinosremi @Jojogom @Cindy.Adam @Multilocularis @Camionneur59 @AurélieM7 @dan2657 @foued17 @Nicknivo @Mimi08 @Yannick0376 @closerminds @simply-melanie @Oli1982 @Manue__ @Lodie17Dtl @Scheherazade @Mwez59 @Tathy82 @VLAure @MélanieF @mohkaban @Flanelle28

Tous les commentaires

Bargas

17/07/2024 à 19:43

Bargas

Dernière activité le 02/12/2024 à 20:16

Inscrit en 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous, j’ai commencé le ponvory il y a 13 jours, après 9 ans de rebif. De nouvelles lésions cérébrales ont motivé ce changement. Je termine demain la titration. Pour le moment (et contre toute attente), tout se passe bien. Rien de changé. En revanche, au niveau moral, j’ai peur du risque de cancer de la peau, du risque d’infections diverses et variées (!). À voir dans le temps. Je vous dirai en fonction du suivi (prises de sang, bilans ophtalmo, dermato etc).

À bientôt.

marine

Voir la signature

Marine

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-07-17 19:43:51

CathyR

24/07/2024 à 13:34

CathyR

Dernière activité le 26/10/2024 à 14:51

Inscrit en 2023

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je prends du ponvory depuis 5 mois car avec Gylenia j'avais des tendinites et des douleurs articulaires avec un bilan rhumato négatif au niveau radio et sanguin, de plus j'étais plus essoufflée à l'effort avec quelque fois des douleurs dans la poitrine depuis que j'ai le ponvory au niveau cardiaque et respiratoire ça va mieux mais les douleurs articulaires et tendineuses, persistent voir s'aggravent

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-07-24 13:34:14

alouette

31/07/2024 à 19:19

alouette

Dernière activité le 07/11/2024 à 20:54

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je ne connais pas

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-07-31 19:19:51

Rchldmn

06/09/2024 à 21:29

Rchldmn

Dernière activité le 09/09/2024 à 17:05

Inscrit en 2022

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

Je suis sous ponvory depuis décembre 2022. Tout va bien pour moi. Mon IRM est nickel depuis 2 ans. Je n'ai pas d'effet secondaire à la suite de ce médicament.

J'étais auparavant sous gilenya depuis 7 ans.

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-09-06 21:29:48

Tout fermer

Voir les réponses

Garyfi13

09/09/2024 à 07:51

Bon conseiller

Garyfi13

Dernière activité le 05/12/2024 à 08:42

Inscrit en 2021

20 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rchldmn

bonjour, je suis aussi sous gylenia depuis 7 ans et mon neuro m'a dis que je pouvais en prendre encore qqes années, et mon etat ne s'ameliore guére, ponvory ameliore t-il ton etat au quotidien car j' ai du mal a marcher et ma fatigue est importante. Merci.

Bon courage a tous les sepiens.

Voir la signature

Gary

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-09-09 07:51:58

Cacher les réponses

Claudia.L

Animateur de communauté

24/09/2024 à 14:31

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 15:10

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 101 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je relance cette discussion...

@wondervivie @momomby @lodye56 @Golda3 @MathisAG @Ginnie @jemcs-40 @mariececile68 @Dadie08 @Nohend @Chrismar @Jeanmarc39 @Laura89 @Miarzz @Diddes @Severine57 @Cathycitron @Yann22 @Milouros @LisaBrienne @AgruDuckat @Nonor93 @Eddy37 @Roxierocky @Emmeth @Yaya974 @CamylleE @Roannitta @Kermitnad @Emilie.dvl @Michelle1967 @Roxnoups18 @Benkadizola @Aurely37 @Camille34 @Fleur28 @Ba197403 @mariececile68 @Barbara81 @Crispara @Annovazzi @Fabito @Orpheliaqueen @mcamca @Hornet @PhilippeLyon @SEP-aide @Vero7656 @Fraxelle @Kelouza @josie35 @Sasa31770 @Dezzall @Brisbane @Vanessa31430 @Nas02112012 @Vegeta @Cristal2024

Prenez-vous ce traitement ? Quels effets positifs avez-vous observés avec Ponvory ? Avez-vous rencontré des effets secondaires ? Si oui, lesquels ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-09-24 14:31:39

Tout fermer

Voir les réponses

Emmeth

24/09/2024 à 15:50

Emmeth

Dernière activité le 22/10/2024 à 20:10

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
Autre maladie : Apnée du sommeil

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L bonjour, non je suis sous ocrevus

Bonne journée

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-09-24 15:50:29

Utilisateur désinscrit

24/09/2024 à 16:22

@Claudia.L

Diagnostiqué en décembre 2023 et sous ponvory depuis mars 2024, pas de nouvelles lésions, prise de sang ok mais de gros essoufflements en effets secondaires. Changement de traitement courant du mois d'octobre.

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-09-24 16:22:49

Cacher les réponses

Claudia.L

Animateur de communauté

25/10/2024 à 11:21

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 15:10

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 101 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je relance cette discussion...

@Peanut @Laurence @ctoutcontre @fanfanw @spring45 @titfafa @A19621930 @choupi14 @Melle Doudou @magil @pimentvert @arabesque @christou29 @rosy63 @janou @BIDBUDFR @tulipe @nissaia @catimini34 @JOUSS @SOS @steffie93 @Cerise75 @Omarusse54 @verojed @Tantale @den88 @thekat @mikanath62 @phil29s @Merzhin56 @sachaa66 @Matiteluna @Julien @nounoute @plumelika @oceane17 @blondinette93 @Cedric71 @vonette @Cynthia @Fannelli @Pasaba @betty143 @mimie66 @patdu07 @lylou13 @marmotte96 @soize22 @tibou23 @infinath @Vitaline @bakbak @vero5901 @Rokamal @Pat39500 @rodsingla86 @rimaelle @jess71 @estellemarie66 @pascale34 @laeti0574 @dede95380 @Socrate49 @mimicracra @micka3954 @petite La @DECEMBRE12 @Mickael1 @Jiglesias2610 @Freny94 @Laurence13 @Mindy18 @envies @Fanny23 @Sandset @HAFIDAGHLIS @barracuda @pistori/joel @Blue5492 @uria13 @Elastigirl @genevieve79 @dansiky @300822 @Katryn @Sep16000 @totofe06 @lyly_choc @Olivo06 @kikinelm @Sadikatia @aurel2302 @Ferreira @Véro94 @Lescabotines @hypnotic @telsar @jouany @Nathdom @Delph77 @Rachel53 @Caro77 @Dekhya29 @delphmomo @Annelrsd @Chrispat @Nounouche12 @Titiayaya @Nanah592 @Cindy36 @Nénette26000 @CarineStR @Megriaux @pol8383 @Re29sud @damien71 @Bounty57 @sadade99 @Martineh4 @Pantoufle @Choupa67 @daniela1 @Stephy77 @LisaMaMeilleureEnnemie @Bibie89 @Vanille37 @Cissi1974 @mimiromy1217 @Lunakine @Emilie76380 @Domitille @GROGRY @Fifine41 @Marie.53 @Nadia du62 @mnyani77 @Lalie44 @Lou1401 @amour29 @Wassou @MIME45 @Zaza26 @Palmira180672 @florence02 @Petite*** @Beybey67200 @copine3 @gigilarbi @capucin36

Prenez-vous ce traitement ? Quels effets positifs avez-vous observés avec Ponvory ? Avez-vous rencontré des effets secondaires ? Si oui, lesquels ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Ponvory comme traitement pour la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ponvory-comme-traitement-pour-la-sep-61575 2024-10-25 11:21:42

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Ponvory comme traitement pour la SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...