SEP traitée par Kesimpta, comment gérez-vous ?

Bonjour @Stargirl20,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je joins la fiche du @Emmanuel_13 @Vie'MaSep @Mag02!!! @Myrtille.D @Nanane29 @ladych @Ludivine91 @Sandy51 @Biline @Geoffroy74 @KMCHARREL @Nanadia @Adelorge @Oliv62 @Ginaps @Leablueviolette @Arimélion @Litiagosoan @bob7138 @bob7138 @Cikerle @Isa047 @isabelle06 @Gnoss44 @demi-teinte @Nathali57 @Little-Apocalypse @Patdu68

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité sur le long terme ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Stargirl20

Première injection en mars 2023, la cata entrée en urgence car paralysie des membres inférieurs fièvre puis plus rien dès la seconde injection plus rien depuis un an sous Kesimpta. Je prend du paracetamol une demi heure avant 5 heures après. Je me fais assister par mon infirmière et ma foi ça se passe bien et choix de l'injection en fin d'après midi. Bon courage.

Bonjour,

Je viens de démarrer le traitement par Kesimpta, et en effet, la 1ere injection provoque un syndrôme grippal plus ou moins prononcé. Cela a été mon cas. Tout ceci est normalement précisé par le neurologue ou infirmier. Je suis plus âgée (47 ans) et le kesimpta ne me procure pas d'effets secondaires marquées (peut être sur l'humeur ? SEP?Traitement? à confirmer). Ce traitement m'évite d'aller à l'hôpital ; le milieu est stressant pour moi. Donc juqu'ici cela me convient, à voir dans le temps. Je te souhaite bon courage. Prends contact avec les personnes qui t'accompagnent, sont censés le faire, fais toi aider, n'hésite pas, c'est important.

Bonjour, je suis sous Kesimpta depuis juillet 2023. Sep déclarée en mars 2023 .La Première injection, l’impression d’un état grippal et j’ai eu les mêmes questions que vous! Mais une amie Pharmacienne et le Neurologue m’avaient mis au courant de ce passage pour la 1ere dose. Effectivement, je n’ai jamais eu d’autres effets secondaires depuis ! à part une fatigue écrasante le lendemain de la piqûre durant les 3 premiers mois. Bref, j’ai vraiment l’impression d’avoir un traitement top et je l’espère pour un bon bout de temps!!! Bon courage à vous et n’abandonnez pas trop vite 😊

Bonjour Stargirl20,

j'ai 55 ans, diagnostiqué en mai 2023, SEP très active depuis.
Après avoir longuement hésité à suivre un traitement probablement à vie, j'ai finalement commencé Kesimpta le 19 Janvier 2024.

J'ai parcouru de nombreux témoignages ici.

Il semblerait en effet que chez certaines personnes la première injection provoque un genre de syndôme grippal (fièvre/frissons, mal de tête, nez qui coule, fatigue, courbatures) plutôt fort à la première injection, moindre aux suivantes, entre l'injection et 24h après.
Chez d'autres rien du tout.

Dans mon cas, juste quelques courbatures le landemain et une grosse fatigue pendant 2 jours après l'injection.

J'ai ressenti seulement un peu de fatigue après les injections 2 et 3, largement gérable.

Perso j'ai choisi de m'injecter toujours un vendredi soir, ce qui me laisse tout le week-end pour récupérer au cas où.

Je ne peux pas te dire si Kesimpta est efficace sur moi, c'est trop tôt, mon neurologue dit qu'il faut attendre minimum 6 mois avant de voir un effet.

Les personnes sur ce groupe et les études scientifiques que j'ai pu lire reportent une efficacité variable: chez certains ça marche bien, chez d'autres moins.
Mais il me semble que Kesimpta soit statistiquement l'un des traitements les plus efficaces à ce jour.

L'avantage que j'y trouve, c'est que ce traitement necéssite juste une injection chaque mois, et qu'on peut s'auto-injecter à domicile. Donc ce n'est pas très contraignant et on ne va pas à l'hopital.
Je trouve du coup que j'ai beaucoup moins l'impression d'être malade. Et ça c'est bon pour le moral :-)

La SEP est très différente selon les personnes, et évolue aussi très différemment.

Chez certains ça finit par se stabiliser, chez d'autres non.

La SEP provoque des dégâts parfois irréversibles sur ton cerveau et potentiellement sur la transmission nerveuse de ta colonne vertébrale, et donc des handicaps.

Les traitements ont pour but de ralentir les lésions qui provoquent ces dégâts.

Je préfère le traitement aux handicaps, surtout avec Kesimpta qui est quand même "easy".

Bonjour

Sous Kesimpta depuis septembre 23, j'étais d'abord réticente.

1ere injection très dure, tremblements, fièvre, clouée au lit pour l'après midi.

Mais depuis plus aucun effets secondaires.

Je me piquais depuis 10ans avec de l'Avonex, tous les week ends avec tres souvent des effets secondaires, fièvre, courbatures, maux de tête.

Je suis contente d'avoir changé. Je me sens moins fatiguée et je n'ai plus d'appréhension à faire ma piqûre.

👍👍👍

Bonjour,

Ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident.

Moi je l'ai eu à 10 ans et j'ai pu commencer mes traitements à 19 ans . J'ai fait tout les traitements copaxone, rebiff, tysabri , avonex, gilenya et là je commence Kesimpta.

Je te donne un conseil vis ta vie pour ne pas te trouver sans rien à 30 ans.

Je te conseille de faire du sport car sa donne des endorphines pour aller mieux dans la tête.

Passe ton permis je t'assure c'est important.

Fais des études trouve un boulot où tu sais que tu peux travailler de chez toi type informatique ( testeuse, ou autres)

Trouve toi un copain 😁

Moi j'ai fait tout ça sans regretter même si j'étais bien malade ( j'ai perdu la vue, la marche, paralysie de de tout un côté d'un corps mais j'ai tout récupéré).

Tu n'as pas d'autres choix que de continuer et sache que la vie passe vite.

Désormais j'ai un travail, j'ai 2 enfants et un mari et je conduis.( J'habite en campagne et j'ai besoin de ma voiture)

Si je n'avais pas eu peur de plein de chose j'aurais fait plein de choses😔.

Avance c'est un conseil ne t'arrête jamais, imposé toi des objectifs.

Au fait ouvre un dossier à la MDPH.

N'hésite pas si tu as besoin de parler 😁

Bonjour,

j ai été diagnostiquée en 2018 et début très chaotique et difficile à le stabiliser . Trois essai de traitement par médicament qui n ont pas été concluant et effets indésirables et trop de médicaments.
J ai été mise sous Kesimpta depuis bientôt deux ans maintenant et pour moi aucun effet indésirable par rapport aux traitements d avant et enfin une stabilisation de la maladie

Bonjour, j'ai commencé Kesimpta en debut d'annee derniere apres Copaxone et dix ans de Rebif. Je revis depuis que je suis avec Kesimpta car les injections 1 fois/mois sont bien moins contraignantes que 3 fois/semaine ! Je me suis remise a voyager en groupe et partir en we n'est plus un problème ou meme juste aller au cine le soir ! Aucun effet secondaire a part aux 2 premières injections. Donc pour moi ce traitement est un confort qui n'a pas de prix et aucun signe de la maladie pour l'instant.

Je te souhaite de partager mon avis.