Retour

Patients Sclérose en plaques

Copaxone.. très mal supportée

136 vues
3 soutiens
9 commentaires

Valilou7205

20/12/2017 à 19:16

Valilou7205

Dernière activité le 18/09/2020 à 22:18

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. .

J'ai appris que j'étais atteinte d'une SEP depuis peu.

Le neurologue m'a prescrit un traitement de copaxone 20 mg une injection tous les jours.

J'ai fais ma première injection hier et j'avoue que ça n'a pas été le top..sensation d'énorme fatigue et migraine.

Aujourd'hui deuxième injection et la l horreur !!! Après dix minutes je me suis sentie mal gros vertige à ne plus tenir debout. .. gorge serrée avec impression de mal respirer.. et petit gonflement au niveau de la bouche...

Cela a duré environ une heure et maintenant je sens qu un urticaire s'installe. ..

Mon neurologue n'était pas présent quand j'ai voulu l appeler.. et j'avoue que l'injection de demain me stresse !!!

Pouvez vous me dire si quelqu'un a vécu cette situation avec la copaxone??

Merci par avance

valilou7205

Tous les commentaires

Nathali57

20/12/2017 à 22:13

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30

Inscrit en 2016

6 732 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

822 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @Valilou7205 , je n'ai aucun de ces effets secondaires. La première avait été réalisée au service neuro du CHR (pour vérifier les allergies ?)

Ce n'est pas anodin, je te conseille d'arrêter les injections, de contacter le labo, tu dois avoir le numéro sur la notice (sous réserve le 0805 400 600) j'ai lu jusque 23h sur un site.

Plus tu continues, plus la dose dans ton corps sera élevée et la réaction allergique pourrait être forte.

Ce n'est pas pour te faire peur, mais il faut écarter ce risque avant de reprendre sereinement ou de changer de ttt.

Voir la signature

🌈

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-20 22:13:37

Louise

Animatrice de communauté

21/12/2017 à 10:14

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

Inscrit en 2017

1 216 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Valilou7205‍

Je vous suggère de regarder les discussions qui ont déjà été postées sur le Copaxone en vous servant du moteur de recherches :

https://membre.carenity.com/recherche?term=Copaxone

Vous trouverez peut-être des réponses à vos questions.

Bonne journée à vous,

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-21 10:14:41

Valilou7205

21/12/2017 à 10:47

Valilou7205

Dernière activité le 18/09/2020 à 22:18

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Nathali57‍

Merci beaucoup pour ta réponse.

En effet j'ai téléphoné à mon neurologue qui m'a dit que c'était très rare avec la copaxone mais qu'il fallait que j'arrête immédiatement le traitement. C'est certainement une allergie... Pas de chance ??

Je dois le revoir poir faire le point.

Bonne journée à toi...???

Valilou7205

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-21 10:47:29

Nathali57

21/12/2017 à 15:35

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30

Inscrit en 2016

6 732 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

822 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Valilou7205 ,

Ne t'inquiètes pas pour ces qq jours sans traitement, tu pourras passer les fêtes sans te piquer ni te préoccuper de la chaîne du froid emoticon Verre .

Les traitements par comprimés sont + faciles à vivre.

Bonne journée

Voir la signature

🌈

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-21 15:35:56

Valilou7205

21/12/2017 à 15:50

Valilou7205

Dernière activité le 18/09/2020 à 22:18

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Re bonjour @Nathali57‍

Oui c'est vrai que passer les fêtes sans devoir se piquer ne me déplaît pas..?

Je ne sais pas le traitement que va me donner le neurologue mais si c'était des comprimés cela me soulagerai vraiment.

Je ne savais même pas que certains traitements étaient sous forme de comprimés !! Je suis plutôt novice en la matière. ..

Bonne journée à toi aussi

Et encore merci d'avoir répondu à mon message. ..

Valilou7205

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-21 15:50:46

Plusplus

23/12/2017 à 16:10

Plusplus

Dernière activité le 23/10/2022 à 15:56

Inscrit en 2017

8 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La copaxone a été mon premier traitement de fond( j’en suis au cinquième).

mon neurologue l’a arrêté suite à un urticaire chronique géant interne et externe ( impossibilité d’avaler ma salive ou du mal à respirer/ cloques de brûlures sur la peau, visage défiguré par d’énormes plaques difformes , j’avais presque les gencives un matin qui sortaient de la bouche toute gonflée).

bref c’était antihistaminique à fortes doses et autres cachets !

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-23 16:10:19

Plusplus

23/12/2017 à 16:11

Plusplus

Dernière activité le 23/10/2022 à 15:56

Inscrit en 2017

8 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

À ça tu rajoutes les hématomes liés aux injections.. bref pas topissime!

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-23 16:11:33

Valilou7205

27/12/2017 à 11:11

Valilou7205

Dernière activité le 18/09/2020 à 22:18

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Plusplus‍

J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de noël et te remercie pour ton message.

En effet je vois que tu n'as pas supporté la copaxone. .. pire que moi!!!

Et peux tu me dire quel est ton traitement actuel et si tu le supportes bien ? J'avoue que cette expérience avec la copaxone me stresse un peu quant à la suite du traitement

Bonne journée ???

valilou7205

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2017-12-27 11:11:01

Plusplus

06/01/2018 à 11:04

Plusplus

Dernière activité le 23/10/2022 à 15:56

Inscrit en 2017

8 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mes meilleurs vœux à toi!

les fêtes ont été .. particulières car décès de ma grand mère le 18 décembre.. pas facil..

bref, je suis actuellement sous gilenia que je supporte très bien ( un cachet par jour).

et avant j’etais Sous tysabri que j’affectionnais particulièrement car juste une perfusion une fois par mois c’était parfait ( pas de risque d’oubli de cachet).

et avant j’étais sous tecfidera deux cachets par jour mais pas suffisant j’ai eu des poussées ( et avant j’ai eu rebif aussi bref presque tout).

mais rassure toi, si on parle du tecfidera par exemple il était sans effet secondaire pour moi ( en dehors de la première prise bouffée de chaleur j’etais Rouge homard).

et le rebif est mieux que copaxone pour moi aussi mais ça dépend pour qui .

le neurologue te changera de traitement si tu le supportes pas au bout d’un certain temps . Rien n’est obligatoire ! Et tout ira bien ! ?

bon courage!

et super année 2018!✨

Copaxone.. très mal supportée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-tres-mal-supportee-40061 2018-01-06 11:04:46

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Copaxone.. très mal supportée

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...