Cladribine qui connaît?

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ludilou

10/09/2018 à 21:34

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ludilou

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Salut à toutes et à tous,

Aujourd'hui j'ai eu ma première perf de tysabri et comme je suis positive au virus jc à un niveau intermédiaire, le neurologue à déjà évoqué l'après tysabri et ma parlé d'un nouveau traitement qui me sera proposé la cladribine. Qui connaît? Comme c'est pas mon neuro qui me suit il ne m'en a pas dit plus. Il m'a dit qu'il a lu ça dans mon dossier

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Nathali57

11/09/2018 à 19:04

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Nathali57

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@ludilou Bonjour,

Il est commercialisé sous le nom de MAVENCLAD, est déjà dispo en Europe, au Canada et attend l'AMM en France (?). Je l'ai lu dans dernier n° du journal "lorsep" qui faisait le point sur le nouveaux ttt (pas évident que tu aies des retours d'expérience ici emoticon Confu )

Ce ttt est sous forme de comprimé , il est "recommandé pour les patients atteints de SP qui n’ont pas bien répondu à un ou plusieurs autres traitements contre la SEP ou ne les ont pas tolérés" (Serano).
J'ai une question bête, tu as déjà pris le gilenya? il me semble que ce sont les 3 ttt (avec le tysabri) indiqués pour les Sep RR actives?!.

Ce ne serait que pour "l'après tysabri", ton neuro anticipe déjà si le virus JC devenait inquiétant. emoticon yin-yang

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Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2018-09-11 19:04:23

Chris31

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12/09/2018 à 09:43

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Chris31

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@ludilou Bonjour , ta neuro t'a évoqué ce traitement dans le cas où tu deviendrais positive au virus JC ( ça n'est pas le cas pour l'instant on va te surveiller ne t'inquiète pas). Tu as ici certains membres qui étaient dans ton cas et sont aujourd'hui sous l'anti CD20 Mabthera (Rituximab) . On pourra aussi te proposer pour l'après-Tysabri ou dès aujourd'hui (à voir avec neuro) l' Ocrevus (Ocrelizumab) autre anti CD20.

Mavenclad® (cladribine) est un nouveau médicament indiqué chez les adultes dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) récurrente rémittente ( SEP RR) définies par des paramètres cliniques ou l’imagerie (IRM). C’est le premier traitement oral de courte durée (étude ORACLE-MS) ne comprenant que 2 semaines de traitement par an pendant 2 ans : une semaine au début du premier mois et une semaine au début du deuxième mois de la même année (chaque semaine de traitement est composée de 4 ou 5 jours). Après la fin des 2 cycles de traitement réalisés au cours des années 1 et 2, aucun traitement supplémentaire par cladribine n’est nécessaire au cours des années 3 et 4. La ré-instauration du traitement après l’année 4 n’a pas été étudiée.

Le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) s’est réuni du 19 au 22 juin 2017 à Londres, et a rendu un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Mavenclad , au cours de l’année 2018 (Source ARSEP Fondation: Les traitements de la sclérose en plaques) , la mise à disposition de 3 médicaments pour les formes récurrentes rémittent est espérée mais si leur efficacité a été démontrée, il est trop tôt pour définir exactement leur profil de tolérance et leur sécurité au long cours. Mavenclad (Claribidine) par voie orale , les 2 autres Ocrevus (Ocrelizumab) et Zynbrita ( Daclizumab) qui sont des biothérapies injectables.

La cladribine (Mavenclad®) a un schéma de prescription par voie orale avec simplement quelques jours de traitement au domicile chaque année durant 2 ans. Les études (ORACLE-MS) ont montré que chez la plupart des patients, les poussées étaient rares non seulement durant les deux ans de traitement mais aussi durant les 2 années qui suivaient la prise du traitement. Elle pourra être prescrit après un échec d’un traitement ou d’emblée dans les formes très actives. La cladribine est un immunosuppresseur qui agit en diminuant le taux de lymphocytes. Comme pour les autres médicaments de cette famille, des vérifications sont à faire avant sa prescription. Les données à ce jour sont rassurantes mais il a été observé dans les études un risque plus élevé de zona ( lié à l’immunodéficience provoquée) .

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Louise

12/09/2018 à 11:16

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Louise

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@ludilou‍ @Nathali57‍ @Chris31‍

Bonjour à vous ! Pour information, je déplace cette discussion dans le groupe " Les traitements de la sclérose en plaques", cela me semble plus pertinent.

Belle journée et merci pour ces échanges très intéressants !

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

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ludilou

12/09/2018 à 19:22

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ludilou

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Bonjour,

Merci pour vos réponses très complètes! J'évoquera effectivement l ocrelizumab lors de mon prochain rdv neuro. Comme ça je serais mieux informée de ce qui peut m'attendre.

Pour répondre @Nathali57‍ je n ai pas opté pour le gylenia car je fais bcp de tachycardie de bouveret. Mon neuro m'a dit que le gylenia pouvait être contre indiqué avec les médicaments contre les crises de tachycardie.

En attendant je reste comme vous à l'écoute des nouveaux traitements. Et j'espère qu'ils finiront par trouver des medicaments moins risqué...

Bonne soirée

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may-mystique

30/11/2018 à 13:30

may-mystique

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Moi je suis sous mavenclad. Bon courage.

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2018-11-30 13:30:41

Jaja30

12/12/2018 à 13:51

Jaja30

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Bonjour,

Ce n est pas obligatoire de prendre ce traitement n'ayant pas répondu aux autres traitement .

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2018-12-12 13:51:10

laetbel67

24/03/2022 à 13:09

laetbel67

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@may-mystique

Bonjour,

Etes vous toujours sous traitement mavenclad?

Avez vous eu des poussées ou de nouvelles lésions à l'irm?

Des effets indésirables?

Merci pour votre retour 😉🙏

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2022-03-24 13:09:01

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pv120277

05/10/2022 à 23:56

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pv120277

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@laetbel67 j'ai commencé le traitement début Janvier 2022, et fini ma 2eme prise Février 2022. Pas eu d'effet secondaire et mes défenses immunitaires n'ont pas trop chuté. Par contre j'ai fait une poussée cet été. Ma sep sous Tysabri était déjà très active, alors avec les fortes chaleurs de cet été plus la fatigue cette poussée au mois d'août ne m'inquiète pas sur l'efficacité du produit.

J'ai commencé par l'Aubagio et Gilenya qui avaient de lourd effet secondaire sur mon foie , puis le Tysabri qui a dû être arrêté à cause du JC virus. Pour l'instant les effets secondaires des précédents traitement ne se sont pas aggravé, voir disparu.

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2022-10-05 23:56:46

laetbel67

06/10/2022 à 18:23

laetbel67

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@pv120277

Merci beaucoup 🙏 pour votre retour. J'espère que ce traitement sera le bon pour vous pour bloquer la sep. Pour le moment j'ai continué la copaxone malgrès de nouvelles lésions au mois de janvier 2022. L'irm de juillet était stable. Je verrai le prochain en janvier 2023 🙏🤞. Mon neurologue voulait me faire passer sur un traitement plus fort, mais ça m'effraye quand je vois tous les effets indésirables des traitement connu et le fait que le système immunitaire soit beaucoup impacté. Du coup après une multitude de recherches, le mavenclad me semblait être le moins "pire"... Force et courage à vous💪 🙏

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2022-10-06 18:23:57

pv120277

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pv120277

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@laetbel67 je complète mon retour sur le Mavenclad, j'ai fini la 2ème cure Février 2023 ( fin du traitement ) et j'ai fais un IRM de contrôle fin Mai 2023.

J'ai été voir mon neurologue début Juin, et les résultats sont excellents :

- Pas d'apparition de nouvelles plaques

- Disparition de 2 plaques ( que j'avais eu juste avant le Mavenclad ) des "shadows plaques "

- Défense immunitaire revenu à la normale

- récupération de force dans ma main droite ( j'avais perdu beaucoup de force )

Et enfin, je n'ai plus de traitements à prendre dans les mois, voir années à venir. Apparemment si la maladie ne fait pas de retour je suis tranquille, seul les lésions que j'ai eu auparavant resteront mais ma SEP devrait se stabiliser.

Vu que c'est un nouveau traitement c'est spectaculaire dans mon cas, j'attends sur la durée pour voir si la SEP ne réapparaisse pas subitement.

Cladribine qui connaît? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cladribine-qui-connait-41598 2023-07-16 11:21:18

Angiel

31/10/2023 à 18:20

Angiel

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@pv120277 pas de chute de cheveux?

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Angiel

14/02/2024 à 03:36

Angiel

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Bonjour,

Quelqu'un a fait une poussée après la prise de Cladribine?

Merci.

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Cladribine qui connaît?

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