Crises d'épilepsie et changements d'humeur, des conseils ?

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Nounetj

03/08/2022 à 21:06

Nounetj

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Bonjour mon fils fait des crises d'épilepsie depuis décembre

Il vient d'avoir 18 ans j'aimerais savoir si vous êtes confrontés à des changements d'humeur et de comportement car il vient d'envoyer tout le monde prommener méchamment famille et travail

On ne sait pas quoi faire on se sent impuissant

Merci pour vos conseils

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Claudia.L

Animatrice de communauté

04/08/2022 à 11:53

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Claudia.L

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Bonjour @Nounetj,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Avez-vous parlé à votre fils de ces changements d'humeur ? Avec un médecin ? Est-ce lié à ces crises ou est-ce son comportement de tous les jours ? Est-ce lié à son traitement ?

J'invite des membres à participer : @coco001, @Angel561, @Ruby24, @Rififi45, @Mailys, @Floriane75, @Sandrine97, @Mysticis, @0643606562, @elif57, @Loony78, @emilierose, @dan26576, @Jcc123, @Cacahouette, @Psamatée, @Carloumargot, @Klyum87, @Dede34dora, @Fanfan06, @Marieland.

Êtes-vous sujet à des changements d'humeur en raison de vos crises d'épilepsie, de vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Nounetj

04/08/2022 à 12:43

Nounetj

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Bonjour il n'est pas allé au travail aujourd'hui il dort son médecin traitant dit que ça vient peut-être du traitement il faut revoir un neurologue seulement pour avoir un rendez-vous rapidement c'est compliqué

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Rififi45

13/08/2022 à 18:59

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@Psamatée J'en suis désolée. Tu sais mon épilepsie a commencé à l'adolescence, en 1986. Mais j'ai eu la chance de tomber sur de bons médecins vraiment investi dans leur travail. Bien sûr que tu n'étais pas en HP !!! Jamais je ne dirais ça. J'ai vu le regard des autres sur une femme en pleine crise convulsive sur le quai du métro toulousain. C'est là qu'on se rend compte qu'on est capable d'aller sur Mars mais pas capable de soigner des pathologies terrestres et ça me désole. Alors j'espère que tu as trouvé un traitement adéquat pour toi. Bon courage

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Rochambeau

28/08/2022 à 15:35

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@Rififi45 maintenant, on met des "capotes" sur les verres des femmes, dans les restaurants belges, pour qu'elles ne soient pas victimes d'une personne mal intentionnée.

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rochambeau

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30/09/2022 à 21:37

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@Nounetj c'est sûr que même à faible dose, ce sont des traitement qui fatiguent beaucoup. Bon, ça soigne mais ça ne guérit pas. Et puis il faut accepter le diagnostic, c'est dur !

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07/02/2024 à 15:37

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@Psamatée vous avez reçu la visite du facteur, ou bien il s'est fait porter pâle, celui-là ?

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elif57

04/08/2022 à 13:55

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Coucou @Nounetj , ma fille va avoir que 5 ans mais depuis la première crise qui ne remonte qu'à 3 semaine elle est devenue beaucoup plus collante a moi et surtout très impatiente. Ton fils est grand sa doit lui faire un grand chamboulement dans sa vie. Suis t'il un traitement ? As-tu déjà discuté avec lui ?

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Rochambeau

11/08/2022 à 11:07

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@elif57 l'épilepsie des mineurs, c'est TRÈS DIFFÉRENT de celle des majeurs. 50% des épileptiques sont des mineurs. On reste en contact, n'est-ce pas ?

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Rififi45

12/08/2022 à 09:34

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Se retrouver épileptique à 18 ans , ça peut remettre en cause tout son avenir et tout ce qu'il avait prévu. Alors je comprends qu'il envoyé baladé tout le monde. Vous savez, à 10/12 ans je savais parfaitement ce que je voulais faire, autant en métier qu'en loisir et ce truc a tout remis en cause.Et à 15 ans l'épilepsie s'est déclaré. Un jour, en allant courir, je me suis assise au bord de la falaise (. à l'époque j'avais cette chance), j'observais la mer et je réfléchissais en me demandant ce que j'allais faire. Et une personne a crû que j'allais sauter. Mais ce n'est pas dans mon caractère. Par contre, pendant quelques temps, fallait rien me demander. Alors à 18 ans, il faut qu'il encaisse le coup. Soyez là mais c'est lui qui se manifestera s'il a besoin d'aide. Alors courage.

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13/08/2022 à 11:42

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@Rififi45 moi, à 10/12 ans, j'avais pas la moindre idée de ce que je voulais faire. J'ai eu la chance de devenir épileptique "sur le tard", après avoir travaillé à l'autre bout de la planète.

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@Rochambeau quelle chance ! En fait la vraie chance c'est même de ne pas connaître cette pathologie. Mais quand on l'a, il faut apprendre à faire avec

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22/08/2022 à 17:37

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@Rififi45 moi, je fais de la prévention dans les établissements scolaires, les MJC... on est 600 000 rien qu'en France, tout de même !

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@Nounetj c'est difficile de vous répondre, car il n'y a pas 2 cas identiques. Mais disons que moi, ça m'a fait un peu comme si on m'annonçait que j'allais monter à l'échafaud ! depuis, je fais contre mauvaise fortune bon coeur.

À part vous, il a plusieurs atouts dans sa manche : le médecin du travail, l'assistante sociale, et le neurologue ou mieux l'épileptologue. Des associations peuvent vous soutenir : la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) a toujours sû répondre à mes interrogations. Et puis il y a aussi la PURPLE WEEK !

Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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Rififi45

09/09/2022 à 10:46

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@Rochambeau oui, mais vous trouvez qu'on en parle autant que du cancer ou du sida par exemple ? Pas moi. D'ailleurs, c'est sans doute pour ça que les gens sont aussi peu informé sur ça. Et que le patronat est si peu réceptif aux demandes d'embauche d'une personne épileptique. Ça leur fait peur. Pourtant, ce n'est ni contagieux, ni compliqué à gérer quand la personne à un traitement équilibré. Il suffit qu'il sache quoi faire en cas de crise. Et ça, nous, nous pouvons les mettre au courant. Du moins, je crois

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@Rififi45 c'est pourquoi je crois qu'il faut apprendre à "vendre" son handicap à l'employeur. Ça peut paraître bizarre, mais c'est comme ça qu'on fait évoluer les mentalités. Et crois-moi, cette approche était à mille lieues de mon approche d'avant !

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@Rififi45 ben il y a 3,8 millions de personnes en France aujourd'hui avec un cancer, c'est bien normal qu'on parle plus d'eux que de nous = on est dans les 600 000, non ?

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@Rochambeau tout cancer confondu mais 600000, c'est pas encore assez ?

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01/01/2023 à 13:34

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la suite en mp @Nounetj !

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02/01/2023 à 12:35

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je vous envoie très fort les ondes depuis l'autre côté du Rhin @Nounetj !

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27/02/2023 à 17:19

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@Elodie06560 avez-vous reçu la visite du facteur ?

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rochambeau

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