Endométriose, préservation d’ovocytes et coelioscopie à répétition, témoignages ?

Salut les filles,

Je suis nouvelle sur le forum, en quête de témoignages, conseils sur l'endométriose…

Ma petite histoire : Marine, j’ai 31 ans et j’ai des douleurs pelviennes qui ont commencé il y a 11 ans maintenant, la route a été longue pour qu’un nom soit mis sur mes douleurs, l’endométriose.

La douleur s’est installée progressivement d’abord pendant les rapports sexuels, puis également quand j’allais à la selle, ou alors faire du sport, jusqu’à devenir quotidiennes sans raison, un fond de douleur permanent, avec des épisodes aigus d’une dizaine de minutes que je calme par la respiration et la position fœtal, pas toujours pratique ! (Sans parler des douleurs liées aux règles, un grand classique !). En 2013, une gynécologue me dit « Vous avez sûrement une endométriose, prenez la pilule en continue et on verra si ça va mieux », manque de bol, les symptômes ont empiré, ce qui m’a amené à consulter un autre professionnel de la santé. Face à la situation elle m’a proposé une coelioscopie que j’ai eue en 2014. Ils ont trouvé plein d’adhérences, et des signes d’inflammation. Cependant le résultat a été « Ce n’est pas une endométriose Madame, nous ne savons pas ce qui cause votre inflammation et toutes les adhérences ». Une petite semaine d’hôpital, perfusée, drains et compagnie, retour difficile suite à l’anesthésie, et une semaine dans le pâté, mais cela en valait bien la chandelle ! Suite à cette opération, pendant des années la douleur a disparu, c’était un vrai plaisir de revivre, pour moi tout ça, c’était du passé.

Erreur ! Depuis un an la douleur est revenue progressivement, je l’avais presque oubliée. J’ai dû réapprendre à gérer cette douleur, à adapter les positions pendant mes rapports, à me demander si c’est le bon moment d’aller à la selle, ou si je risque de faire une crise après, bref, un vrai bonheur ! Ma gynécologue m’a dit que j’avais surement mal été diagnostiquée, et que oui, les adhérences peuvent revenir et la douleur avec… Donc pendant plusieurs mois j’ai essayé de trouver le gynécologue qui allait pouvoir m’aider, pas toujours évident, je ne détaillerai pas ce parcours laborieux, mais j’ai trouvé un gygy très à l’écoute, réactif et impliqué avec ses patientes, je me sens en confiance et ça c’est important.

Nouvel IRM par un professionnel qui connait l’endométriose, pas de doute pour elle, j’ai bien des foyers d’endométrioses c’est très net, et des adhérences.

Le plan d’attaque de mon gygy : coelioscopie, préservation d’ovocytes et changement de pilule.

Bilan aujourd’hui, j’ai eu mon entretien pour la préservation d’ovocytes avec une liste de tests à faire aussi longue que le bras et une décision à réfléchir en considérant les risques qui ne sont pas minimes, et un pourcentage de réussite de 70%.

==> Qui, ici, a déjà fait une préservation d’ovocytes, des témoignages ?

Concernant la coelioscopie, ça a été un peu le drame, en sortant j’ai pleuré (oui la douleur au quotidien, ça rend un tantinet sensible…). Refaire une coelioscopie augmenterait les risques d’avoir à nouveau des adhérences, et que oui Madame il y a de très fortes chances que cela revienne, mais pour atténuer la douleur tout comme m’a dit mon gynéco, il n’y a rien d’autres à faire. Aujourd’hui, j’attends la prise de rendez-vous pour l’opération.

==> Qui, ici, a subi plusieurs coelioscopies avec de perpétuelles récidives ?

Ce n’est pas toujours la joie entre la fatigue et la douleur qui jouent parfois sur le moral, mais je reste persuadée que à un moment ou un autre, cela ira mieux comme la dernière fois, en attendant j’essaie une approche un peu plus holistique, avec de l’ostéopathie ciblée pour détendre les adhérences (ce n’est pas foufou pour l’instant) et un régime alimentaire plus spécifique anti-inflammatoire. Plusieurs études ont montré un lien entre la diminution des douleurs liées à l’endo et le régime alimentaire, je me dis ça vaut le coup d’essayer, j’en ai discuté avec mon gygy qui m’a envoyé vers un diététicien.

==> Est-ce que certaines d’entre vous, on testait un changement de régime alimentaire ?

Je me rends compte que mon message est très long…. Donc si vous avez eu le courage de le lire jusqu’au bout, je vous remercie et n’hésitez pas si vous souhaitez échanger, ou donner vos astuces pour la gestion de la douleur entre autres, je suis preneuse :)

Allez courage à vous les filles !