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Mouvements involontaires et bruit de bouche, serait-ce de l'épilepsie ?
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Bonjour @Nouriamsa
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec l'épilepsie" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Rochambeau @Virginie49 @Melina @nadineanais @dan26576 @Misjea @Fannyc85 @Floriane75
Pensez-vous que la situation décrite pourrait correspondre à de l'épilepsie ?
D'avance merci pour vos retours et conseils à Nouriamsa !
Belle journée,
Clémence de l'équipe Carenity
Rochambeau
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Rochambeau
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@Nouriamsa direction le neurologue. Avant, il faut avoir regardé sur la toile, le site de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) : mon métier, c'est DE LUI POURRIR LA VIE ! j'oubliais, le règlement est très strict ici, je ne peux donc pas vous recommander de neurologue spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents, ni vous dire dans quel hôpital elle travaille.
il y a un établissement scolaire en Bretagne, qui accueille les enfants épileptiques. Je n'en ai entendu dire que du bien, mais.... je crains que le règlement ne m'autorise pas à vous donner son nom.
Je suis désolée, je ne peux pas vous en dire plus, étant donné que j'ai été interdite de publication ET DE LECTURE pour.... avoir enfreint le règlement.
Si ce sont des "absences" épileptiques, rassurez-vous, elle n'en n'a AUCUNE conscience. Tout comme on ne garde aucun souvenir des crises tonico-cloniques.
https://www.youtube.com/user/FondationFFRE : l'épilepsie ? tout l'monde s'en fout !
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rochambeau
Nouriamsa
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Bonjour,
Merci pour votre retour , les rdv avec un neurologue pour son âge dans les hôpitaux sont très long mais je n'ai pas le choix je vais devoir consulté un neurologue pour en savoir plus car c'est des mouvements et déconnexions qui sont assez fréquents.
Virginie49
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Virginie49
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@Nouriamsa bonjour,
Quand je fais des absences je suis comme ça à ce qu'on me dit. Je fais des mouvements involontaires dont je ne me souviens pas. Je suis tout à fait d'accord pour le rdv chez un neurologue.
Une absence est un malaise épileptique mais ce n'est pas une crise généralisée. Piur l'épilepsie c'est un petit malaise comparé à une crise. Mais il est important et nécessaire d'être suivi par un neurologue.
Rochambeau
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@Nouriamsa il vaut mieux consulter un épileptologue qu'un neurologue, malheureusement les premiers sont bien trop rares !
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rochambeau
Nouriamsa
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Bonjour,
Je ne connaissais pas ce domaine. J'ai pris RDV à l'hôpital pour un EEG à la suite d'une visite chez le neurologue. Merci pour vos retour , on verra d'un 1er temps ce que va révéler l'EEG.
Rochambeau
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@Nouriamsa l'épilepsie, si nous n'en parlons pas, nous ne l'arrêteront pas ! pour qui je vote ? pour la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie, et non pas pour Epilepsie France, qui est très remontée contre Carenity.
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rochambeau
coco001
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Est-ce que des maux de ventre vers la region pelvienne ou adherences sont de l'epilepsie ?
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@Nouriamsa bonjour ,
C’est peut être une épilepsie a type myoclonique. Ce sont des mouvements incontrôlés, contractions musculaires, mini absences. Souvent comparé à des genres de spasmes. Je suis atteinte d’épilepsie myoclonique et en effet la mâchoire peut également se contracter et bouger rapidement et donc engendrer des bruits de bouche.
Rochambeau
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Rochambeau
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vous êtes proche d'une association @Mflr49 ? moi, la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours soutenue. Je suis suivie par le professeur... mince, j'ai une absence ! dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement.
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rochambeau
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Nouriamsa
Nouriamsa
Dernière activité le 29/01/2021 à 21:36
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Explorateur
Bonjour depuis quelques mois je ne parviens pas à mettre un nom sur les mouvements répétés plusieurs fois dans la journée de ma fille, elle est souvent déconnectée accompagnée de mouvements involontaires, rire , elle peut gigoter dans tous les sens , courir partout, et d'autres moments rester mobile et bouger sa tête ses membres accompagnés d'un bruit de bouche, problème de sommeilElle va avoir 3 ans, elle est bien intégrée en crèche, joue avec les autres enfants , parle un peu, s'intéresse aux jeux , poupée... je ne parviens pas à mettre un nom sur sa maladie.