Mon frère de 37 ans est atteint d'épilepsie, rien n'arrête les crises et la douleur, des conseils ?

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Anath33

Édité le 05/11/2022 à 17:46

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Bonjour à tous,

Je vais tâcher de résumer au mieux sa situation.

Depuis 7 ans, mon frère souffre de douleurs chroniques très invalidantes (dans le dos principalement) accompagnées de paresthésies. Il ne peut plus vraiment se déplacer correctement, s'asseoir, ou pratiquer une quelconque activité physique.

Ca a commencé avec des petits douleurs et ça n'a fait que s'empirer. Les médecins sont démunis et personne n'a pu trouver ce qu'il avait, ou même l'apaiser. Seules 3 choses réduisent un peu sa douleur. Le THC, l'alcool, et le Cymbalta.

En 2019, il a fait sa première crise d'épilepsie, avec état de mal, mise dans le coma pendant 4 jours. Les médecins ont mis ça sous le compte de l'alcool, donc il en a arrêté la consommation.

Sauf que depuis 2019, il s'est mis à faire régulièrement des crises d'épilepsie, et ce même sous traitement (dépakine, et 3 autres molécules dont j'ai oublié le nom).

90% de ses crises d'épilepsies contiennent des convulsions, de la bave, des gros maux de tête, une perte de conscience, et surtout elles ne s'arrêtent pas. Il a doit régulièrement aller aux urgences (au moins 1x toutes les 2 semaines) pour ne pas retomber en état de mal.

Nous avons vu bon nombres de spécialistes, mais jusqu'à maintenant, aucune solution n'a été apportée.

De +, son traitement anti épileptique lui donne de grosses insomnies (la dépakine) ce qui n'aide pas pour les crises...

L'arrêt total du THC a été envisagé mais ses douleurs sont insoutenables, et les médicaments classiques ne lui apportent aucun soulagement.

De nombreux irm et scanners ont été réalisés, mais rien ne semble ressortir si ce n'est quelques lésions cérébrales...

Je ne sais pas exactement ce que j'attends comme réponse, mais sait-on jamais que quelque chose nous échapperait ? Sa douleur dorsale est-elle liée à cette épilepsie ?

Je dois avouer que nous somme démunis, et que depuis 3 (7) ans, le quotidien est un enfer.

Merci de m'avoir lu

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breizhlove

07/11/2022 à 01:03

breizhlove

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Bonsoir,

Je ne sais pas quoi vous dire pour vous aidez a pars que je vous envoie tout mon soutiens, les encéphalogrammes on donné quoi ?

Mon frère de 37 ans est atteint d'épilepsie, rien n'arrête les crises et la douleur, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/mon-frere-de-37-ans-est-atteint-depilepsie-56721 2022-11-07 01:03:36

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Anath33

08/11/2022 à 14:29

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@breizhlove Merci.

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Claudia.L

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07/11/2022 à 14:23

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Bonjour @Anath33,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre frère ?

Avez-vous essayé un centre antidouleur ? Vous êtes-vous rapprochée d'une association pour les épileptiques ?

Tenez-nous informée !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Anath33

08/11/2022 à 14:30

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@Claudia.L Bonjour,

La situation est status-quo.

Quant au centre de la douleur, il en a essayé 2 .... en vain. (On lui a conseillé de marcher et de méditer).

Il a RDV dans un centre hospitalier travaillant sur l'épilepsie réfractaire dans 1 mois.

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Océane38

08/11/2022 à 18:38

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Bonjour,

Je suis épileptique depuis l'âge de 12 ans j'en ai 31.

J'ai essayé tout les médicaments, car mon corps s'habitue aux médicaments. On m'a installé une puce sur le nerf-vague dans le cou qui m'envoie des décharges dans le cerveau. Il faut s'habituer. Depuis que je prends du CBD50 médical je fais moins de grosses crises d'épilepsie et mes absences sont plus courtes.

Bonne soirée,

Océane

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Océane 🙂

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Océane38

13/12/2022 à 19:59

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@Rififi45 le CBD50 est une huile d'une plante 😉 pas vraiment un médicament ou sinon un médicament particulier. Vous voulez arrêter vos médicaments contre l'épilepsie ? Ne faites pas ça, dîtes vous que si vous n'aviez pas ses médicaments vous feriez sûrement plus de crises ! Vous faites des absences et des grosses crises ?

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Océane 🙂

Rififi45

14/12/2022 à 18:01

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@Océane38 je faisais en moyenne 3 crises complète par an quand ça a commencé et aujourd'hui, je fais plus que des absences. Mais avec tous les effets négatifs que j'ai subi, si j'avais su, jamais je n'aurais même commencé un traitement. Après, ce n'est que mon avis par rapport à ce que j'ai vécu

Océane38

14/12/2022 à 18:30

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Bonsoir @Rififi45,

Je vous comprends, vous avez vécu + d'années épileptiques que moi. Peut-être que faire que 3 crises par an vaut mieux que de faire pleins d'absences. Mais les absences font "- peur" que les crises, sont - dangereuses.

Il faut voir le bon et le mauvais.

Bonne soirée,

Océane

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Océane 🙂

Rififi45

15/12/2022 à 14:44

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@Océane38 oh non, elles sont pas moins dangereuses ni même moins terrifiante. Je n'ai aucun souvenir de mes crises totales, mais par contre, c'est super inquiétant que votre dernier souvenir est l'ouverture de la porte et que vous reprenez vos esprits, vous êtes à plus de 500m de chez vous, en aillant traversant 2 rues et une voie de tram.

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Rochambeau

Édité le 19/11/2022 à 22:17

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@Anath33 ce site prend la précaution de dire qu'il ne se substitue pas à une consultation médicale. Dans les CGU, on apprend qu'on ne peut pas citer de nom de médecin ni d'hôpital. Mais je serais prête à parier que vous allez recevoir une proposition d'Afrique, de quelqu'un prétendant connaître un très bon docteur qui prescrit un remède très efficace, contre quelques €€€, car tout travail mérite salaire, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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Anath33

20/11/2022 à 11:31

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@Rochambeau

Haha ! Je fais attention. Merci

Rochambeau

Édité le 21/11/2022 à 11:21

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@Anath33 chaque fois, je réponds à cette personne qu'elle ferait bien de contacter la famille de SCHUMACHER, puisqu'il est devenu épileptique à la suite de son accident de ski. Cette personne se calme pendant quelques semaines, puis elle réapparaît !

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rochambeau

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philippe-44160

23/11/2022 à 16:04

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philippe-44160

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Chère Anath 33,

Mon parcours est presque similaire à la description de votre écrit. En effet, 4 mois après mon mariage, à l'âge de mes 30 ans, je suis épileptique. A ce jour, j'ai 62 ans. De plus, 2006, j'ai subi un traumatisme crânien, survenu sur la voie public. La gendarmerie a constaté que c'est le conducteur adverse qui m'a reversé car j'étais en vélo .

J'ai vu de nombreux neurologues. Parmi, ces spécialistes, en 2015, il un spécialiste qui m'a prescrit de TEGRETOL LP 200gr. Depuis je suis moins amener à avoir des crises, et je suis moins endormi par ces drogues contrôlées.

Pour faire face, à cette maladie, il serait bien qu'il garde une ou des activité(s) adapté à son degré d'épilepsie. Car depuis que j'ai repris une activité professionnel, je me sens mieux. Il faut savoir que l'être humain , n'est pas fait pour être endormi. De là, plus on l'endort avec des médicaments, plus il est vulnérable aux crises. Car l'être humain a besoin d'être actif physiquement. Cependant le monde moderne, nous facilite pas ces activités sportives, car tout nous est mis à dispositions .

Pour moi, j'ai trouvé une association qui permet à tous êtres humains blessé physiquement ou par une maladie, d'avoir un travail en CDI. Cette association à ce jour fait partie des 60 TZCLD ( Territoire Zéro Chômeur de Longue durée). Prenez connaissance via internet de ces 60 territoires.( www.TZCLD). De là, ou, vous habitez vous pourrez peut-être trouvé un travail à temps choisi avec un contrat CDI.

Il y a pour moi aussi, un écrivain Eckhart TOLLE, don un de ces livres [Mettre en pratique le pouvoir du moment présent] me permet de mieux me comprendre, et mieux comment fonctionne l'être humain. Car j'ai compris, que ma maladie n'est pas apparu sans une ou des causes de ma vie. Il y un ou des évènements qui a permis que l'épilepsie, [ est une """Boué de Sauvetage""" ]comme d'autre ont un cancer, ou a autres maladie pour survivre. Il faut prendre conscience que la vie actuelle est impliqué par les médias qui font la course au profit financier. Si vous pensez comment vivait nos parents, la vie était plus basée sur la proximité, de là, le relationnelle était nettement mayeur.

Il y un autre point, qu'il est important, c'est qu'actuellement c'est l'alimentation qui est basé sur le SUCRE , et les matières grasses . Comme l'alcool, les drogues. tout cela est dû aussi, à la cours au profit financier. Si en ne prend pas conscience de ces paramètres, on est aspiré par ces géants du commerces financiers.

Je vous souhaite bon courage.

Bien cordialement

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Philippe44160

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Anath33

08/12/2022 à 14:41

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@philippe-44160

Bonjour,

En effet, l'activité est nécessaire, malheureusement il n'a pas que de l'épilepsie, ses douleurs chroniques et invalidantes l'empêchent jusqu'à maintenant de pratiquer une quelconque activité (même la pêche qu'il aimait tant lui est impossible).

Il est actuellement toujours employé en arrêt maladie, merci pour les informations.

Courage à vous aussi!

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philippe-44160

12/12/2022 à 18:38

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Bonjour,

A la lecture , il y a des symptômes qui ressemble à mon épilepsie. A ce jour, je commence à comprendre, que mon passé à été réveillé par des réactions de mon épouse. De là, je pratique le yoga,. Aussi, il y a un livre qui me permet de mieux comprendre comment fonctionne l'être humain et d'être mieux à l'écoute de mon corps. Le titre de livre est: {Mettre en pratique le pouvoir présent de Eckart TOLLE].

Bonne change pour un avenir meilleur.

Bien cordialement

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Philippe44160

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Rochambeau

15/12/2022 à 12:38

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@philippe-44160 moi, je détresse en pratiquant les activités manuelles, dont la mosaïque, et y a pas intérêt à me chercher noises quand je suis armée de ma pince coupante ! voilà, vous êtes prévenus !

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rochambeau

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Anath33

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Bonjour...

Bon ben, les crises d'épilepsie continuent, malgré une plus grosse dose dépakine ainsi qu'un second médicament dont j'ai oublié le nom.

Il a du partir à l'hopital, sur place il a refait une seconde crise, et ensuite une 3ième, le tout accompagné de très grosses migraines..

L'hopital vient de nous avertir qu'ils devaient le sédater... quel enfer 🙁

Melissa13000

13/04/2024 à 10:29

Melissa13000

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Bonjour l'histoire de votre frère me touche beaucoup car elle est similaire à la mienne , pareil je suis reconnaissante travailleur handicape à cause de mes problèmes de dos suite à sa une année à l'âge de 30 ans j'ai eu mal au dos pendant une longue période j'en pouvais plus et la s'est déclenche ma première crises depilepsie et à chaque fois je fais le lien et pareil j'aimerai savoir si il pouvais avoir un lien.si vous avez des nouvelles depuis je vous remercie.

philippe-44160

14/04/2024 à 21:45

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philippe-44160

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Bonjour,

Depuis mon dernier mail, je comprends mieux comment, j'ai d'éclanché mon problème de santé, l'épilepsie,

En, effet, après avoir échangé avec un de mes collègues de travail sur notre problème de santé, le mécanisme de notre maladie est le même.

Le mécanisme est dû, pour moi, à mes trois ans, j’ai subi un événement douloureux. Ce qui l’a déclenché est dû à mon épouse qui involontairement, a eu un comportement qui m'a fait revivre cet évènement douloureux et depuis je suis épileptique.

Pour mon collègue le mécanisme est le même. Cependant, c'est à ces 10 ans, et quatre ans plus tard, depuis il est épileptique.

Je souhaiterais savoir si c’est un des problèmes qui d’éclanche l’épilepsie ,

Merci

Bien cordialement

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Philippe44160

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