Crise inhabituelle d'épilepsie aux urgences… Des avis ?

Bonjour @Moonywolf,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y prendre part : @Rochambeau @Agatheubaby @Joeno06 @Maria2A @Stan23 @BuLdO69 @lililafripouille @Talien @Nathcapo @nephertitih @Océane38 @Bobunette @damimi54 @Rififi45 @Jcc123 @dan26576 @Nini68 @Fabrice44119 @nadineanais

Bonjour à tous et à toutes,

Avez-vous déjà fait des crises d'épilepsie "inhabituelles" ? Comment se sont-elles manifestées ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour

Je souffre d'épilepsie depuis 2009 et je suis suivie à la PItié Salpètrière. Je connais bien les urgences, j'y suis allée deux ou trois fois à cause de mon épilepsie...J'ai toujours été bien reçue mais après la crise, on se sent minable...moulu....La dernière fois j'avais presque honte de les déranger pour cela..J'avais peur qu'on dise que je n'avais pas bien suivi mon traitement etc...et lorque j'ai repris connaissance et à la question "vous savez où vous êtes ? J'ai répondu "Oh que oui...je suis à la Salpétrière, je vous prie de m'excuser je n'ai pas fait exprès, j'ai bien suivi mon traitement et tout...ce n'est pas ma faute..."..Oh la tête du médecin : il était surpris de mon attitude..et m'a demandé pourquoi je réagissais ainsi...J'ai alors répondu que je savais pertinemment que la bobologie hélas avait cours et que...certaines personnes arrivaient là pour avoir commis des imprudences et n'avoir pas suivi le traitement...et que les urgentistes en avaient un peu marre ....Il m'a rassuré très vite en m'expliquant que je n'étais pas reponsable de la crise et que cela venait de la forte fièvre que j'avais eu auparavant lors d'un abcès pulmonaire que j'avais eu quelques semaines plus tôt...Personne ne m'avait dit qu'il fallait qu'avec le Doliprane, je prenne un Urbanyl 10...eh oui...Ouf..cela m' a soulagée de voir que je n'étais pas fautive....

@Moonywolf

Bonsoir,

Je suis épileptique depuis la naissance et pharmaco résistante aussi. Courage à toi, ca a du être dur ! Tu l'as sans doute déjà fait mais consulte ta neurologue qui je pense va te faire passer au plus vite des examens approfondis.

Cela fait combien de temps que tu as ce traitement ? Peut être un surdosage ou une contre indication. Pour ma part, je suis sous Lamictal et Keppra. Il y a quelques années, ma neuro avait tenté le Tégrétol mais au bout de quelques jours, tachycardie, suées, crise de panique et hyperventilation. On a arrêté net.

Bonne soirée !

Bonjour à toutes et à tous,

Pour ma part je suis épileptique depuis la naissance (13mois), j'ai 32 ans maintenant et opéré avec 55mm de cerveau en moin 🫣, mais malheureusement on ne pouvait pas tout m'enlever c'était ça ou devenir muette définitivement. Donc je le suis toujours j'essaie d'apprendre a gérer une nouvelle épilepsie. Beaucoup moins imposante bien sûr avant 17/crises par moi depuis mon opération il y a un an et demi 5 seules ça va mieux quand même !

J'ai toujours mes traitements et c'est a vie et ma particularité est qu'en plus d'être pharmaco résistante(20 anti essayé) je suis pharmaco sensible également donc moi je fais des effets pas 1/10 mais 1/100000 et ce n'est pas une blague... Syndrome de Dress.

En particularité de crise est que je convulse que du côté droit du corps je suis partielle, en incapacité de communication, ni d'ouvrir mes yeux, mais par contre j'ai conscience de tous ce qui ce passe autour de moi ce qui ce dit et ce fait, mais aussi des douleurs que donne les convulsions. Ayant un moment donné fini aux urgences avant mon opération minimum 3/semaines les médecins ce demandait comment je tenais jusqu'à douter de mes crises car quand je disais la prochaine fois faite gaffe à ce que vous dite car je ne suis du genre a ne pas plaisanter sur le médical ( oui j'ai tout de même du caractère 🤙) le médecin " mais comment vous savez cela n'est pas possible si vous avais fait une vraie crise!, Vous faisiez semblant" et moi " Non je suis pas simulatrice, pas de cnep, seulement je perd moi la communication mais je réceptionne encore si vous voulez confirmation appelé mon PR d'epileptologie et on en reparle "!

Quand ça eu le nom de mon Professeur cela n'a plus rien dit.

Mais malheureusement beaucoup de médecin urgentiste font des jugements ont m'a même dit je vais vous faire un prélèvement c'est pas normal que vous reprenez conscience 30 min après une injection de 5 ml de valium.. vous êtes toxico! Ah ben oui ce genre de jugement existe encore a part la tabac je n'ai rien a me reprocher !

Tout dépend sur qui vous tombez malheureusement souvent j'ai été jugé, car cela ne ce voit pas chez moi trop intelligente trop bien exprimé pour être touché de cette maladie mais oui je le suis a vie c'est ainsi il faut établir un lien qu'avec les médecins qui on de la considération pour vous les autres laisser tomber !

Tout est particulier dans l'épilepsie comme dit mon professeur chaque jour est une découverte dans mon domaine et on avance en technologie.

Courage 💪