AVC et épilepsie : comment vivre avec des maladies invisibles face aux regards des autres ?

Bienvenue au club des 600 000 épileptiques : "Les épilepsies symptomatiques peuvent être causées par tumeur cérébrale, accident vasculaire cérébral, encéphalite, traumatisme crânien et la maladie d'Alzheimer" = on prend quasiment tout le monde, on n'est pas au Rotary !  Pour qui je vote ? pour la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et EPILEPTICMAN est à mourir de rire quand il explique sur youtube être en ERREUR 404 !

Au fait, il faut que vous sachiez que 80% des handicaps sont des "handicaps invisibles". J'ai demandé (avec angoisse) à mon médecin si en marchant sur le trottoir, et en croisant quelqu'un, cette personne pouvait deviner que j'étais épileptique. Ça l'a bien fait rire, et il m'a répondu que si je faisais une crise devant les autres personnes dans sa salle d'attente, oui, mais sinon, pourquoi ?

Merci pour votre message réconfortant et drôle. Moi qui me pensais isolée je m’aperçois que je fais partie d'une grande famille qui elle peut mieux me comprendre car avec son entourage ce n'est pas toujours facile de communiquer. Pour certains vous dérangez, pour d'autre vous n'êtes plus la même alors l’intérêt n'est plus le même et d'autres vous tournent le dos car vos réactions sont trop excessives et dérangent aussi. Heureusement la famille que je me suis construite m'aime et me soutient et j'ai ma famille de cœur même si elle s'est réduite à peau de chagrin on dit qu'on garde que le meilleur, alors je vie avec le meilleur ! Par vos témoignages je dédramatise un peu ma situation ! Merci. J'ai des pistes de recherches et j'ai hâte de regarder epilepticman !!!!

A bientôt

Cordialement

moi,  @Tijack‍ je pense que quand on est confronté à de grandes difficultés, on peut compter ses amis sur les doigts d'une seule main, mais également en découvrir d'autres, qui avant, n'étaient que des connaissances parmi d'autres, et se révèlent ensuite "au taquet" ! c'est pour ça qu'une bonne solution est de s'appuyer sur une association/fondation d'envergure nationale. Par exemple, je suis très en lien avec les associations d'étude des épilepsies dans le monde entier, il n'y a que la version anglaise avec laquelle j'ai déclaré forfait ! Il est vrai que lors de la dernière journée de l'épilepsie, une neurologue a déclaré que la spécificité britannique face à la santé, c'est d'avoir toujours eu une approche de gestion de la pénurie ! voilà qui est bien dit ! je dirais même que c'est un doux euphémisme ! 

Bonjour à vous. Je viens de consulter ce forum avec intérêt et j'avoue être d'accord avec vos propos. Je fais aussi le constat que des personnes qui semblaient être vos "amis" à une époque lâchent peu à peu prise jusqu'à avoir parfois des réactions qui laissent pantois! Je pense que c'est la vie et que en vouloir à ces personnes serait une grave erreur. Comme le dis @Rochambeau : on peut également en découvrir d'autres (des amis ).

L'essentiel pour moi est de faire le maximum pour rendre heureux mon enfant et comme dit le regretté acteur Harry Dean Stanton dans le film "Lucky" : sourire!

tiens, je découvre qu'on me lit ! il faut que vous compreniez TOUS que depuis quelques années, ce site a beaucoup changé, a perdu un grand nombre de membres, et également un animateur TRÈS apprécié. Mais ceux qui restent sont "le sel de la terre", n'est-ce pas ? Le site doit rencontrer des... problèmes de marketing, je suppose... ou bien la concurrence est plus dynamique... j'ai vu tellement de sites passer de vie à trépas en une dizaine d'années... Moi, je suis confrontée à un véritable dédale administratif... il y a de nombreuses aides pour les handicapés, encore faut-il que nous en soyons informés ! Ce fut la minute de silence du mime Marceau, quand la médecin des handicapés des Yvelines m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie : je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! et pourtant les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle !

en me renseignant par la suite, j'ai appris qu'un médecin généraliste n'avait pas plus d'UNE heure de cours sur l'épilepsie pendant son cursus... vu qu'il y en a une soixantaine de formes différentes, pas de pause, il faut présenter un type de crise/minute !

L'important SuperGaël‍, c'est de te dire qu'à chaque jour suffit sa peine. Peut-être être que tu t'es dit : "mais qu'est-ce que j'ai bien pu faire au bon Dieu pour que ça nous tombe sur la tête... ". Moi, après avoir passé 6 mois à l'hosto non stop, avoir dû réapprendre à marcher, ainsi que... ma langue maternelle (je suis bilingue anglais) mais également avoir eu le plus grand mal à mémoriser les tables de multiplication que je maîtrisais parfaitement à l'âge de 7 ans, apprendre en Allemagne que j'étais devenue épileptique 2 ans après ce salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage, ça m'a paru pire que le virus EBOLA, pourtant sur le plan médical, ça avait tout son sens !

d'ailleurs, 6 mois après ma chute, dans un hôpital de Neuilly (vous ne saurez pas lequel, d'ailleurs, il y en a plusieurs) on m'avait recommandé de commencer un traitement épileptique "à titre préventif", mais en y allant mollo, étant donné les effets indésirables. Etant donné que j'avais fait fait des tas d'allergies pendant mon enfance et mon adolescence, j'en ai discuté en famille, et on a décidé de ne pas donner suite. Un an après cet avertissement, j'ai fait ma première crise en Allemagne, mais n'ai pas voulu croire le diagnostic des médecins. Je suis rentrée en France, me suis sentie fatiguée pendant les cours à l'université, mais j'ai pensé que c'était l'âge, c'est tout, que je ne me sentais plus en phase avec la jeune génération, accro à son téléphone portable... Puis en juillet, j'ai fait d'un seul coup une crise/jour, pendant une semaine. Je ne me souviens que de la première. Retour à Neuilly, où j'ai dit au médecin : "je sais que j'ai fait une crise hier, mais. je n'en ai plus le MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !"  Le médecin : "oui, nous savons que vous avez fait DES crises, car nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester 24h en neurologie". Moi : "pourquoi pas ? mais vous n'allez rien trouver !". J'y suis restée une petite semaine, et d'après un infirmier, les résultats à l'EEG à ma sortie, n'avaient plus rien à voir avec ceux de mon entrée !

Quand j'ai dit au neurologue, armée de 3 copies doubles : "ainsi, docteur, on peut dire qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie ?" ça voulait dire de la part d'une ancienne étudiante en droit : "vous pouvez cracher le cours, je suis dans les starting blocs !" et lui m'a répondu : "oui,  on peut dire ça comme ça" et... ce fut tout, ABSOLUMENT TOUT... j'ai pensé qu'il avait du trouver que mes capacités intellectuelles étaient limitées, même si j'étais passée par la case "grandes écoles", et de retour à la maison, j'ai téléchargé l'intégralité du cours de neurologie d'une grande fac de médecine parisienne : mes parents m'ont crue devenue folle ! puis j'ai acheté des bouquins de neurologie, ça m'a rassurée... Depuis 2013, je découvre sans cesse des choses nouvelles, c'est vrai qu'avec une soixantaine de formes différentes, c'est pas le travail qui manque !

Ce qui m'a marquée le plus, lors de la Journée de l'épilepsie, c'est de rencontrer des patients à qui l'on avait donné le même traitement que moi, et à qui ça n'avait pas du tout réussi ! j'en déduis qu'il n'y a pas 2 épileptiques semblables... Quand on est une femme, être enceinte ET prendre un traitement anti-épileptique, c'est courir le risque d'avoir un enfant AUSTISTE, et pas Asperger du tout... Marine MARTIN, qui a fondé l'association APESAC, a énormément fait pour que ça soit écrit en gros sur les boîtes, et depuis le procès, on peut voir le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Au moins, c'est clair ! Elle, on lui avait prescrit de la Dépakine. Pour la Dépakote (pour les maniaco-dépressifs) même topo. 

A l'heure actuelle, on parle beaucoup de cannabidiol bio, qui peut soulager certains types d'épilepsie, ainsi que plusieurs autres pathologies neurologiques. Il semble que le ministère de la Santé souffre d'un certain retard à l'allumage, mais les promesses n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?

Conclusion : "à chaque jour suffit sa peine". et direction www.icm-institute.org  !

voilà voilà SuperGaël‍ !  https://icm-institute.org/fr/epilepsie/ !

quelqu'un qui me lit a-t-il subi une chirurgie de décompression comme moi ? moi, j'avais une hémorragie cérébrale importante due à ce traumatisme cranio-cérébral grave. Pronostic vital engagé pendant 3 jours, j'ai pas fait les choses à moitié ! pourtant, je m'en suis bien sortie !