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Patients Epilepsie
Anxiété permanente par peur des crises, besoin d'aide
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @anglais,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous invite à découvrir la discussion suivante :
Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?
N'hésitez pas à échanger avec les membres et à les solliciter directement pour des conseils.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
TibzP92
TibzP92
Dernière activité le 11/11/2024 à 07:45
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6 commentaires postés | 5 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour,
je me permet de répondre à ce sujet car j’ai récemment ressentis de forts sentiments de rage et de haine non justifié apparus quelques temps après le déclenchement d’une crise épileptique complexe qui a prit place lors d’un réveil à l’hôtel 9h accompagné de mon ex copine.
A mon réveil de crise me voilà seul dans la chambre, je retournes au lit et me réveil vers 11h, je comprends à ce moment que le fait de ne pas avoir parler de cela et le choc visuel de la crise l’a faite fuir (j’en viens à me dire que elle a sûrement fait le bon choix à ce moment).
depuis il l’es quasiement impossible d’avoir de nouvelle relation sociale personnelle amicale ou plus avec une femme de peur de à nouveau générer ce « dégoût » que je ressens à mon égard.
Existe ´il un lien entre l’épilepsie et les humeurs massacrantes que l’on peu ressentir à certains moments et la fougue extrême a d’autres…(bi polaire?) ?
Y a t’il des groupes de paroles permettant de s’exprimer vis à vis des choses vécus par nos proches atteint de cette maladie ou des expériences vécues lors de crises en société ?
au delà de l’aspect physique de la maladie qui bloque physiquement a se laisser aller.. l’aspect psychologique joue un rôle très néfaste sur mon estime de moi et un côté « dépressif à la con » s’installe petit à petit (se plaindre pour un rien être irritable se sentir délaisser pas considérer).
merci d’avance à tous pour vos retour ms et réponses.
force et courage à tous
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TP
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lorine.th
lorine.th
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:17
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Ami
@TibzP92 je pense que ça dépend et que c’est différent pour chaque personne.
Dans mon cas j’ai été diagnostiqué il y a 3 mois, et j’ai donc commencé mon traitement récemment, et depuis j’ai remarqué que je pouvais avoir des sautes d’humeurs. D’après mon médecin cela provient du traitement et non des crises. Après je ne sais pas si c’est la même chose pour tout le monde, il faudrait que tu poses cette question à ton médecin pour en être sûr
TibzP92
TibzP92
Dernière activité le 11/11/2024 à 07:45
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Ami
@lorine.th merci pour ton retour.
j’ai appris récemment également que j’étais assujetti à des crises d’épilepsie mais à 29 ans je ne pensais pas que cela pouvait se déclarer si tardivement.
A la suite j’ai vu mon médecin traitant généraliste qui m’a simplement conseillé d’aller à l’hôpital ou trouver un rendez vous avec un neurologue mais dans quel but ? Pour faire des test ?
sans contact j’ai cherché un peu pendant un mois mais c’est compliqué d’avoir un rdv passer par doctolib la plupart des neurologues ne prennent pas de nouveau patient, les seuls sont non conventionnés et hors de prix.
du coup RDV a l’hôpital ou l’on m’a fait comprendre que c’était pas sur du tout que c’était des crises d’épilepsie.
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TP
anglais
Bon conseiller
anglais
Dernière activité le 24/11/2024 à 20:38
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Ami
@TibzP9
J'ai ressenti tous ces sentiments . et ça été trés difficile au début , surtout que je ne savais pas le pourquoi de tout ça : les troubles de l'humeur , la haine , le dégout ... Mais ce qui m'a en partie soulagé c'est lorsque le diagnostic a été établi , car je connaissais la cause de tout ces sentiments . Il y avait une explication et j'ai appris à vivre avec , même si souvent il faut le cacher . Mais , ma femme et mon fils sont au courant ainsi mes proches , même si parfois ils l'oublient , ce qui est bien normal . Ils n'ont pas que ça à penser , et je pense qu'ils ne rendent pas bien compte de c'est que de vivre avec , surtout quand ils m'ont toujours connu en forme , car j'étais trés sportif , plein d'entrain , je prenais des initiatives ...Désfois j'en pleure , je voudrais tout casser , me faire du mal et je me mens à moi-même pour me faire croire que tout est comme avant . Mais j'ai touvé un truc qui me fait beaucoup de bien : c'est la nature . J'y vais dés que la météo le permet . Ca me met de bonne humeur , je souris , je dis bonjour aux gens que je rencontre et quand je reviens chez moi je me sens comme avant : plein d'énergie , mais hélas je sais que ce n'est que provisoire ... Essaye de trouver un truc qui te fasse du bien et surtout même si c'est dur il faut l'accepter , en parler autour de soi : amis , famille , boulot ( à voir car ça peut poser des problèmes à l'embauche , ou directement dans son travail ) Et surtout ne culpabilise pas et essaye de pas trop te renfermer . Tu n'y es pour rien ; pour ce qui est des groupes de parole , j'en cherche aussi depuis longtemps mais hélas je n'en pas trouvé proche de chez moi , alors je fais avec ce forum , ce qui me fait déjà du bien . Et puis si ça t'intéresse , il y a un super livre de Valérie Pineau - Valencienne : " Une cicatrice dans la tête " , livre qui est le premier témoignage vécu jamais écrit sur l'épilepsie .
TibzP92
TibzP92
Dernière activité le 11/11/2024 à 07:45
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Ami
@anglais
merci beaucoup pour votre réponse et ce partage j’ai aussi trouvé un regains de sérénités auprès de la nature les ambiances calmes et apaisantes me font du bien.
je prends note de cet ouvrage.
merci encore
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TP
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anglais
Bon conseiller
anglais
Dernière activité le 24/11/2024 à 20:38
Inscrit en 2017
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Ami
C'est une crainte quasi permanente, car je dois faire toujours attention . Et ça en devient pesant+++ très stressant, avec la peur d'une explosion colérique . Je dois souvent y faire attention. Ce qui me soulage, c'est la balade en nature. J'en fait autant que faire ce peut.. en faisant toujours attention à ce choc thermique, déclencheur de tout ça..