Lupus et hyperparathyroidie: avez-vous des témoignages ?

Bonjour @HeleneBR‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger: @Annye‍ @lupusQDV‍ @didelb‍ @elvina30‍ @Maquilha‍ @petitelouve‍ @FizzySolly‍ @Katimini‍ @Sina26‍ @Saandiamima‍ @chaussette‍ @LOUUUUUUU‍ @Chloe1476‍ @Force et courage‍ @Louloutenanou‍ @annamalice‍ @benjamine12‍ @HeyEnid‍ @Lululisou‍ 

Merci d'avance pour vos réponses 

Je vous invite également à vous rendre sur la fiche médicament du Cortancyl en cliquant sur le lien suivant https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/cortancyl-742. Ainsi, vous pourrez donner votre avis et lire ceux des membres de la plateforme.

Très bonne journée,

Alexandre de l'équipe Carenity

Bonjour ,

 Je suis en cours de diagnostic et pas encore sous traitement .

Je seul témoignage que je peux vous faire c'est que devant un désordre auto immun , surtout comme dans mon cas , non spécifique d'organe , il faut comprendre que les MAI sont très très nombreuses , arrivent souvent en groupe et peuvent se chevaucher ... Bienvenue dans le monde des connectivités !

Mais aussi , d’après ce que j'ai compris , certains anticorps peuvent apparaitre sans que la maladie se déclare mais au cours d'une autre ...Par exemple j'ai les anticorps de  la maladie de Biermer mais pas dit que je sois malade , c'est peut être le lupus qui fait cela ... ou l'inverse qui fait mes anti corps anti ADN légèrement positifs ... Ou tout cela est au début et va évoluer ...

Ce que les gens ont du mal à comprendre aujourd'hui c'est que la médecine n'est pas une science exacte et encore moins les MAI . Et que le sang ne dit pas tout !!! La clinique est très très importante et une surveillance au long terme ...

Etes vous soulagée ?  Comment est votre qualité de vie ? avez vous des symptômes évolutifs ( notez avec les dates) et surtout  pas d'acceptation de la douleur avec le fameux "je serre les dents ".... Vous devez faire équipe avec votre médecin traitant qui vous connait le mieux ... et lui poser des questions !

Courage ...

Anna

Malheureusement, je me sens très mal suivi. Mon rhumatologue se contente d’examiner mes articulations avec le petit marteau ou avec des doigts. Et des fois, radiologie qui montre des calcifications des tendons. Et aussi analyse de sang tous les 3 mois, où j’ai toujours des auto anti corps, faible taux de leucocytes et faible taux de fer.

J’ai eu Plaquenil pendant 6 mois puis arrêté car j’ai eu de forte trouble de la vue (accommodation de la vue). Donc je n’au que Cortancyl, ça fait 1 an et demi que je prends Cortancyl. Avec Diffu K tous les 2 jours.

Ma qualité de vue continue de se dégrader : je ne dors presque plus, trop mal la nuit. Le jour, je m'efforce de marcher 1 heure pour préserver ce que je peux, même si j’ai des calcifications aux pieds et que ça fait mal. 

Mon médecin généraliste n’a pas l'air d’être bien impliqué. Il me donne Omeprazole car il pense que Cortancyl aggresse mon estomac. Pourtant, j ai mal au foie, côté droit, ça fait comme un point de côté qu'on a des fois quand on court, même genre de douleur.

Ma petite consolation : j’ai pu obtenir, à  ma demande, un rdv avec un interniste qui aura lieu en fin octobre.

Je suis si fatiguée de souffrir et je sens bien que cela impacte mon moral. Surtout que des douleurs, des poussées inflammatoires qui semblent non seulement tordre mes articulations mais aussi toucher des os (comme si ce sont des periostites) et une partie de mon abdomen , tout cela ne se voit pas, et je n’ai toujours jamais eu de scanner ou un examen sérieux autre chose que de simple radio.

Je ne peux pas facilement changer de médecin  car je suis dans un désert médical et c'est très difficile d’avoir accès à des soins de bonne qualité à moins d’aller beaucoup plus loin.

Tout ça touche aussi mon moral. J’en finis presque à être résignée faute de solutions, et c’est terrible que je pense comme ça !

Bonjour  bien des choses divers dans tous ces état s que nous avions a affronter  La médecine. Soigne bien mais nous sommes pas tous égaux aux traitements !! Supporte ou pas ou guéri.jai opté pour sa casse ou passe en minimisant bien les docs  et l’écoute de de médecins bien sur donc ça  fait  23 an s.  Que j écharpe !!! Mais  un connaît perpétuel avec moi-même  a l’écoute de la moindre manifestation qui faut stopper        Tous les jours jours une petite gym là où faut Hygiène de vie alimentaire bon courage lulu est   Toujours là y monte  descend  ça se passe bien mais il ni a pas que lui  courge à tous

En effet lelupus m’a développé   Une thyroïdite. On contrôle. Mais n évolue pas 

Bonjour moi je viens d apprendre que j ai le lupus ça fait un mois ,jai fait ma demande de 100% sécu qui a était acceptée . La je commence à avoir des douleurs articulaires des doigts . Je travaille en tant que gestionnaire je suis sur ordi tte la journée . Pensez vous que je puisse faire une dde aah ? Car mes doigts me font mal surtout la nuit et le matin