Lupus et enfant en attente de diagnostique

Bonjour, 

On suspecte chez ma fille de 4 ans un lupus. Ses anti corps sont à 380 actuellement. Les journées sont très difficiles pour elle, elle semble épuisée. Elle se plaint de douleurs articulaires aux genoux (au point de nous demander de lui taper son articulation avec un marteau!) poignets, elle a souvent mal à la tête, au ventre. Elle est de plus en plus agressive envers ses frères et soeurs.... J aimerais pouvoir avoir des témoignages de parents d enfant lupique. Est ce que la "description" de ma fille vous parle? Nous avons rdv avec un pédiatre mi juin.... Mais j avoue que l attente est longue.... J aimerais pouvoir la soulager.  Je me sens super seule face a  tout ça car Je suis moi même atteinte d une polyarthrite et beaucoup de personnes me parlent de mimétisme. .... Merci pour votre écoute et vos témoignages.