Eruptions cutanées, chute de cheveux, ulcérations buccales et vaginales

Bonsoir à tous!

Je souffre depuis deux ans d'éruptions cutanées sur les bras, les avants-bras et les doigts (à certains endroits la peau craque...).

J'ai également une perte de cheveux que je peux maintenant maîtriser grâce à une "potion magique" à base de cortisone prescrite par un dermato.

J'ai aussi des ulcérations buccales et génitales qui me faisaient énormément souffrir. A un moment je ne pouvais plus me nourrir d'autre chose que de soupe et pour les mictions, c'était dans la baignoire en faisant couler de l'eau tiède, sinon les douleurs étaient à hurler.

Je suis suivie dans un service d'immunologie et mon médecin n'a pas jugé bon de m'orienter vers un dermato avant il y a six mois à peu près. Elle était persuadée que les ulcération buccales et génitales étaient liées à un herpès (alors même que les résultats étaient revenus négatifs!). J'avais fini par la croire et me faire à l'idée, vivant avec cette souffrance et cette honte au quotidien. Elle estimait aussi que les lésions cutanées étaient dues à un champignon, elle m'a donc prescrit un antifongique, qui évidemment n'a rien donné, et les lésions ont continué à s'étendre, j'avais d'horribles bobos près des coudes.

Elle a finalement décidé de m'orienter vers la dermato de l'hôpital où je suis suivie. Je ne serai jamais aussi reconnaissante envers un médecin! Elle a identifié toutes les lésions comme étant d'origine lupique et m'a prescrit de la cortisone en application locale. les lésions bras/avant-bras/mains ont bien régressé depuis. J'en ai profité pour lui parler des lésions buccales et vaginales, lui expliquant que je m'étais décidée à vivre avec puisque mon mon médecin s'obstinait à me dire que c'était de l'herpès génital mais n'avait aucun traitement à me proposer. Elle m'a dit que c'était aussi du au lupus et m'a prescrit du Dermoval au niveau génital et miracle, au bout de quelques jours, plus rien!!! Ca faisait deux ans que je vivais avec!!

Pour la bouche, elle m'a prescrit de la cortisone 20mg orodispersible en bain de bouche trois fois par jour, mais ça par contre ça ne marche pas, il faut dire qu'avec mes horaires de travail, je ne peux les faire qu'une ou deux fois par jour. Ces lésions sont très très douloureuses alors que je suis une grande gourmande... Auriez-vous des conseils, des tuyaux?