Besoin de justifier ses incapacités : qu'en pensez-vous ?

Bonjour, 

moi ça fait 15 ans que j’ai un lupus et j’ai eu des hauts et des bas. 

Actuellement je prends 13mg de cortisone plaquenil conversyl 2,5 imurel j’ai une protéinurie à surveiller j’ai des atteintes cutanés à cause du soleil j’essaie de faire très attention c’est pas évident avec les grosses chaleurs les courbatures reviennent si vous avez besoin d’en discuter n’hésiter pas à me contacter. 

Prenez soin de vous et bon courage. 

A bientôt 

Bonjour @Sina26‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet et merci @bonbon13‍ pour votre témoignage !

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @Annye‍ @lupusQDV‍ @didelb‍ @elvina30‍ @Maquilha‍ @petitelouve‍ @FizzySolly‍ @Saandiamima‍ @chaussette‍ @LOUUUUUUU‍ @Chloe1476‍ @Force et courage‍ @benjamine12‍ @annamalice‍ @Louloutenanou‍ @HeyEnid‍ @Lululisou‍ @LupusEmilie22‍ @Lalynyamé‍ @stef042021‍ 

Merci d'avance pour vos réponses 

Bonne fin de journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

Bonjour,

Mon lupus a été diagnostiqué il y a 7 ans maintenant.

Étant plutôt du genre "tant que je sus debout, je peux tout faire" ça a été très difficile au début. Il a fallu accepté que non, je ne peux plus tout faire. Je n'hésite pas à dire que je suis malade. Ma famille, mes amis, mes collègues et mes élèves le savent. Pour ces derniers, je dis seulement que j'ai une "maladie aux articulations", C'est pas pour me plaindre, c'est pour mettre au point le fait que oui c'est vrai, il y a des jours où je n'en peux plus... C'est surtout flagrant les jours où je me déplace avec une béquille (ça m'aide quand j'ai mal aux genoux).

Je ne rencontre que de la bienveillance autour de moi. Et ceux qui ne comprennent pas, c'est leur problème ! Je ne vais pas m'excuser d'être malade.  Du coup, au lycée on me "réserve" les salles en rez de chaussée. Mes amis (les vrais) comprennent quand je sort pas parce que je suis trop fatiguée. Le plus dur c'est d'expliquer ce qu'on ressent. 

Mon mari, au début de la maladie, m'a dit qu'il essayait de comprendre mais qu'il n'y arrivait pas. Je lui ai expliqué qu'à ce moment là, j'avais mal tout le temps et tout les jours. Parfois juste un peu, parfois beaucoup plus. Que quand il voulait faire une ballade, le problème n'était pas de marcher vite, mais de marcher tout court. Que la fatigue n'était pas de la fainéantise, mais un symptôme. Que oui, dès le réveil, j'étais fatiguée. Que parfois, juste faire à manger était épuisant. Avec le temps (et les différentes poussées) il a comprit. Je pense qu'en effet, ce n'est pas simple pour les autres de comprendre ce que l'on traverse. Il faut arriver à expliquer sans se plaindre.

Un jour, une collègue (et amie) m'a posé des questions sur la maladie. Elle voulait savoir comment on vit avec. Je lui  ai demandé ce qu'elle faisait dès le réveil. Réponse classique : "Je me lève". Je lui ai répondu que moi, je vérifiais d'abord ou j'avais mal. Ensuite je m'asseyais au bord du lit. Je regardais si je pouvais me lever facilement sans me faire trop mal. Et on continué à comparer. Au moment où elle s'habille, moi je me demande quels vêtements je peux porter (difficile les boutons quand on a mal aux doigts). Etc...

Tu peux essayer ce genre de conversation avec quelqu'un qui dit ne pas comprendre. Ça peut aider. On vas pas se mentir, il y aura toujours des c... pour ne pas comprendre, te traiter de fainéant, de profiteur, .. Personnellement, je choisi de les ignorer. De toute façon, cela reste une minorité. Moi je dit juste "stop, je ne peux plus".  Je ne prive ^pas les autres. Si mes amis veulent faire un truc trop fatiguant pour moi, ils le font sans moi. Je ne les blâme pas. Au contraire, je les encourage ! Je ne vois pas pourquoi ils devraient se priver pour moi. Et quand je les voit, c'est pour des activités "plus calmes". Avec le temps, on trouve un équilibre.

J'espère t'avoir aidé un peu.

Bon courage à tous

FizzySolly

Merci beaucoup pour ton partage, ça m’aide pas mal ! Je vais essayer de mettre en place ce genre de comparaison, dans les situations où les gens « n’arrivent » pas à comprendre ! Je me reconnais dans le « tant que je suis debout, je peux tout faire », je me fais régulièrement engueulé parce que je fais des choses seule pour lesquelles je devrais demandé de l’aide. Vraiment du point de vu de ma famille et des amis qui connaissent le lupus, je n’ai vraiment pas le sentiment d’être un boulet. C’est plutôt au niveau des « potes/connaissances », j’ai l’impression d’être constamment mise à part même lors des « événements non éprouvant physiquement », et surtout quand je suis avec eux, comme si le sujet majoritaire c’est la maladie. 
Alors oui ça fait parti intégrante de ma vie mais j’aimerais ne pas être réduite à la malade. 
C’est difficile 😑

Bonjour à tous et toutes, Je viens de lire vos messages et comme je vous comprends. Atteinte d'un lupus depuis 20 ans déjà et très dur à se mettre dans la tête que l'on se trainera ça toute sa vie avec des hauts des bas. Combattre au jour le jour, entre douleurs et fatigue, se dire que demain ça ira mieux. Surtout quand vous êtes une personne qui est toujours en action, et que l'on vous dit de vous ménager de faire moins de choses c'est très dur de comprendre. J'habite en bord de méditerranée, le soleil, la chaleur n'est plus pour moi, il me fatigue au quotidien, le travail devient compliqué et cela joue sur mon moral. En ce moment, c'est le psychologique qui ne va plus: manque de concentration, perte de mémoire, mon cerveau ne peu plus reflechir et cette histoire de covid et confinement n'a rien arrangé du tout!  C'est un cercle vicieux: fatigue, douleurs, état dépressif... le moindre bobo bénin déclenche des crises. Et il est vrai que les personnes qui nous entourent ne comprennent pas,  pour eux vous etes toujours "une warrior"ils vous disent de vous reposer, Super!! Ma vie c'est boulot, dodo et allongé le reste du temps. Je fais rien et tout devient fatiguant à faire. Quand j'ai un regain, je suis contente et fais des choses mais les jours à venir je le paye!

En ce moment, j'ai l'impression d'être au fond d'un trou, et dur de refaire surface...